aujourd'hui je suis aller a beclere et j'ai parler de ce site qui etais pas mal que l'on ce senter moins seul,ils ont trouver ca bien,et pour melanie j'ai demander s'il te connaisser ils m'ont dis oui;alors quand tu ira a beclere tu leurs parleras de moi"sandrine"je suis connu.voila petit message bref et pour dire que je suis toulours en attente ca a fais 9mois samedi je commence a trouver le temps tres long,on ma mise sous antidepresseur car je craque asssez souvent ;c'est tres dur mais j'essaye de garder courage et surtout espoir!!je compte sur vous pour me repondre et me reconforter !!
merci!
sandrine

Chère Sandrine,

C'ets vrai que ce site est précieux pour nous, malades, et qu'il est important de pouvoir dialoguer afin de faire partager nos peurs et nos angoisses, sachant que des mots de réconfort apportent beaucoup, comme tu le dis on se sent moins seul(es) et c'est vital car la solitude est la pride des choses. Das notre cas à tous et à toutes, il faut partager et c'est ce que nous faisons sur ce forum.
Il faut, en tous cas, que tu conserves l'espoir, le temps te semble long mais nous sommes là pour t'aider. N'hésites pas à nous contacter.
Bon courage à toi.
Noëlle

Bonjour Sandrine,
Depuis que ce site a été mis en place on se rend compte que le forum fonctionne très bien : c'est qu'effectivement il y a grand besoin pour nous patients de discuter et de partager.
1) il est parfois plus facile de faire part de ses émotions ou de ses états d'âmes caché derrière un écran qu'en direct.
2) on se sent moins seul car d'autres personnes ayant les mêmes problèmes comprennent nos sentiments, nos peurs et nos angoisses.
3) ce n'est pas la famille directe à qui on ne peut pas toujours tout dire même si elle nous épaule fortement.
Si tu veux discuter de vive voix, il y a des délégués régionaux de l'association auxquels tu peux téléphoner. N'hésite pas ! Leurs coordonnées sont affichées à l'entrée du service pneumo à Béclère.
Voilà je te souhaite tout plein de courage et d'espoir. Parfois il suffit d'un petit rien dans une journée pour nous aider comme par exemple un petit rayon de soleil : mais ce n'est pas le cas en ce moment !
Je t'embrasse bien fort
Lise-Anne

Bonjour Sandrine!

Je sais que c'est difficile, mais il est important que tu gardes espoir et que tu sois forte, ton chirurgien t'a sûrement dit que tu ferais ainsi 80% de boulot!!!
tu as eu bien raison de parler de ta détresse aux médecins, il est bon de pouvoir se faire suivre quand le moral flanche et que l'angoisse devient trop lourde.
Mais c'est bien normal de trouver cette attente lourde! On croise les doigts et pense à toi.. profites-en pour faire des choses que tu n'aurais pas le temps de faire si tu travaillais: par exemple, lire, écrire (des lettres, ton journal...), dessiner, broder, te faire belle (du vernis à ongles...). Visite les site des pays que tu aimerais visiter, et rêve de ce que tu pourras faire "après", quand tu auras été greffée!
il faut que tu penses à ton avenir sans trop t'attarder sur le présent. Car en effet pourquoi tout ça, si ce n'est pour un avenir plus rose?
J'espère que tout cela te rendra le sourire et que tu seras toute pimpante à la prochaine visite des médecins dans ta chambre!
à très bientôt!
Mélanie

merci de ton soutiens cela ma fais tres plaisir ainsi que les autres personnes qui mon ecrite!!j'essaye de garder courage et ce site m'aide bien quand je vois que l'on me repond ca me reconforte.je me motive a me preparer le matin pour etre mieux dans ma peau mais des jours je n'y arrive pas,je n'ai envie de rien a pars dormir!!voila bises a tres bientot!
sandrine

rassure-toi, ça nous arrive à nous aussi, et aux gens qui sont en pleine santé aussi!!!
Alors dans ces moments-là, dis-toi: chouette, et dire que si je bossais je serais OBLIGEE de me lever!!!
Il y a là aussi un bon côté!! Après tout, tu peux bien profiter un peu!!! (mais pas tous les jours sinon tu vas perdre le moral et t'encroûter, c'est pour ça qu'il faut prévoir pein d'activités!)
Bises,
Mélanie

Je ne bosse pas tous les jours. Mais ces jours là je suis obligée de me lever à 6h30 le matin et j'ai du mal à émerger, c'est une vraie torture et en plus je suis de mauvaise humeur pendant quelques heures.

Quand je ne bosse pas, je me lève beaucoup plus facilement !! et comme toi j'essaie de m'habiller et de bien me préparer dès le lever.
Par contre je passe beaucoup de temps à petit déjeuner : radio, bouquin. J'adore ça.

Et les jours où je ne suis pas motivée du tout, je me fais une petite liste de choses à faire que je barre au fur et à mesure, ça donne le sentiment d'avoir été utile. Même si ce ne sont parfois que de petites choses !

Pour connaître le nom et les coordonnées du délégué régional qui vous concerne, vous pouvez adresser votre mail à melanie@htapfrance.com, en laissant vos coordonnées téléphoniques, on vous donnera le renseignement!

bonjours lise-anne;moi je n'ai pas trop de motivation car je suis en attente de greffe et je suis en clinique donc rien pour me motiver a faire des choses car je ne peux pas je me deplace en fauteuil roulant mais toujours accompagner de quelqu'un,et comme ma famille et loin je suis tres souvent seule!voila je t'embrasse a tres bientot!
sandrine

Bonjour Sandrine,

Je ne savais pas que tu étais en clinique.
C'est vrai que d'être toujours dans le même environnement, surtout médical, n'aide pas à remonter le moral, en plus si ta famille est loin.
Aimes-tu lire, broder (je me suis mise au point de croix il n'y a pas longtemps et j'ai trouvé ça captivant), aimes-tu les mots fléchés ?
As-tu des jeux sur ton ordinateur ?
Dans quel hôpital es-tu ?

A bientôt
Lise-Anne

salut lise-laure je suis dans une clinique dans le 16eme a paris clinique edouard rist.OUi j'aime bien les mots croises et je m'interesse bcp a l'informatique donc je passe bcp de temps sur l'ordinateur a aller d'un coter de l'autre je clique ,je m'amuse et ca passe le temps.C'est vrai ma famille est loin et ce qui es le plus dur a supporter dans l'attente de cette greffe surtout que je ne me deplace qu'en fauteuil et pas toute seule car c'est trop physique!
voila je t'embrasse et a tres bientot!
sandrine

Notre conversation est en temps réel !!!
Je suis rentrée de vacances depuis samedi et enfin, aujourd'hui, je me suis remise sur le PC donc je suis entrain de lire les messages du forum depuis un bon moment. (Il y en avait beaucoup !!)
J'ai lu en particulier ta conversation avec Paulette et j'ai appris que tu avais 27 ans depuis peu, où tu étais en clinique et que tu étais du Sud : tout ceci alors que je venais à peine de teposer ces questions.
J'ai 46 ans, je suis sous Flolan depuis 3 ans avec beaucoup d'effets secondaires et notamment une grande fatigue.
Je t'embrasse bien fort.
Maintenant je vais aller regarder mes mails.
A bientôt.

bonjours oui tu as tout a fais compris ma situation qui es assez dure a vivre.Est tu sur liste de greffe?voila je t'embrasse a tres bientot et merci!
sandrine

Bonjour,
Non je ne suis pas en attente de greffe.
Mon cardiologue a diagnostiqué mon HTAP il y a 11 ans et j'ai été mise sous Flolan il y a 3 ans seulement.
Dès le diagnostic de la maladie mon cardiologue m'a proposé la greffe et j'ai laissé traîner car j'arrivais à travailler et mener une vie presque normale.
En 98 on a enfin découvert Béclère, j'ai été mise sous Flolan en 99 et j'ai eu la chance que le traitement soit efficace. Paradoxalement, je vais mieux mais je travaille moins et je fais les choses plus tranquillement car c'est un traitement fatigant.
Une part de ta fatigue est sans doute due au Flolan.
J'admire ton courage face à la greffe et surtout face à l'attente que cela implique.
Aujourd'hui le temps est encore tristounet et ça n'aide pas à redonner le sourire.
Au fait, aimes-tu lire ? et quel genre de bouquins ?
Fais-tu collection de quelque chose ? Moi c'est les capsules de Champagne. J'en ai un peu plus de 400, heureusement je n'ai pas bu toutes ces bouteilles...
Grosses bises
Lise

coucou je n'ai pas gout a grand chose a part l'informatique que j'ai decouvert il y a pas longtemps.Vu que je suis en clinique pas evident de faire ce que l'on veux.Quelque fois on a autorisation de sortir en ville mais je ne peux pas sortir toute seule car je suis an fauteuil et sous oxygene en plus;mais des que ma famille vient et que je me sens en forme je saute sur l'occation pour faire les magasins et depenser ce qui me fais plaisir quand je rentre.Voila bises et a bientot et merci!
sandrine