Bonjour à toutes et à tous

Lors de l'enregistrement du reportage pour l'émission "ça se discute" qui à eu lieu dans la chambre de Karima Le journaliste a Marc HUMBERT"siKarima se faisait greffer?" celui ci a répondu "Alors je serai l'homme le plus heureux du monde". Et pourtant lorsque Karima est arrivée pour la première fois à l'hopital Antoine Béclère en février 2003, elle n'était qu'une patiente inconnue. Cette réponse de Marc Humber qui n'a pas été diffusée lors du montage suffit à vous donner une idée de l'ambiance qui règne dans cet hopital. Depuis le professeur Gérald SIMONEAU en passant par le professeur Marc HUMBERT, les docteurs Abdoul HAMIDE,Xavier JAISS, et aussi par leur prénom les docteurs Olivier, Vincent, Kamel, Azzedine, Anne, ainsi,que tous les infirmiers et aides soignant, Nathalie, Muriel, Bruno, Anne-Marie, Anissa,Samia,Franck,Caroline,Karine,Emilie, et tous les autres, la liste est longue; vous avez à faire à dez êtres humains qui sont tous là par vocation et qui luttent jusqu'à la dernière minute pour garder un patient en vie. Vous remarquerez au passage que je les ai tous nommés par leur prénom, c'est dire...Cher tous, vous avez le droit de vous révolter lorsque vous perdez un proche, mais s'il vous plait, pas contre l'équipe de Antoine Béclère, qui d'ailleur est celle qui maitrise le mieux ce sujet de l'HTAP en France. Au lieu de perdre du temps à se révolter, ne serait-il pas plus simple de vous mobiliser et d'entrainer le monde entier en faveur du Don d'organe? Karima avait 29 ans, la joie de vivre et la générosité ( traduction juste de son prénom en français), et j'espère que ce message sous forme de testament qu'elle nous a laissé par l'intermédiare des médias servira à tous les patients qui attendent les organes dont elle n'a pu bénéficier elle même.Décéder à cause d'organes qui tardent à arriver, c'est à cause des mentalités qui tardent à changer en faveur du don; certainement pas la faute des soignants.Alors, pour que le message de Karima aux 4 millions de téléspectateurs en faveur de la générosité post-mortem ne soit pas vain, pour sa mémoire et celle de tous les autres patients qui n'ont pas eu la chance d'être gréffés, soyons généreux et arretons de chercher un autre coupable que le destin tragique qui s'abat sur des patients malchanceux...J'ai perdu deux soeurs de la même maladie suivies par deux hôpitaux différents, alors lequel des deux hopitaux et le meilleur ou le moins bon.Selon un proverbe:"même la plus jolie fille du monde ne peut vous donner ce qu'elle n'a pas". Mobilisons nous et parlons en du don d'organe. Paix sur l'ame de Karima et tous les autres...
AMIR SENAICI

Bonjour Amir, tu sais j'ai vu karima à la télé, j'ai été très attristée par sa mort. J'ai moi meme une htap et j'attends une greffe pulmonaire depuis plus de 2 ans. Je suis sous perfusion de flolan par pompe déambulatoire. Je me bats pour faire entendre le message, le meme que le tien, pour que les gens soient généreux et détruire les idées reçues sur le don. J'ai même écrit un bouquin sur la maladie et l'attente de greffe, mais comme je ne suis pas connue, on ne veut pas m'éditer, pas parce que le livre n'est pas bien écrit, au contraire, mais parce qu'on ne mise que sur des gens connus. J'ai lancé des appels à tous les animateurs tv pour parler de ce problème mais tout le monde reste muet sauf france 5 qui diffuse le 5 ou 6juillet un reportage sur htap au journal de la santé. Bien sur comme d'habitude, je n'ai pas été contacté, j'ai juste demandé en janvier qu'on traite ce sujet et le don d'organes. Je suis tout de meme heureuse qu'on en parle. Que pourrait-on faire pour sensibiliser les gens ? Quand j'ai voulu faire un appel pour cela à ça se discute, on m'a faite mariner pour une petite interview au téléphone, et rien. J'ai les mots qui peuvent faire bouger les gens mais nul ne veut les entendre. Moije suis prête à t'aider si tu as une idée. Je sais très bien m'exprimer, je peux me déplacer si je m'organise à l'avance, j'ai des arguments et on pourrait défendre notre cause et surtout inciter au don d'organe. Mais les médias sont sourds ! As-tu une solution ? Si tu veux m'écrire personnellement je te donne mon adresse mail : cdomenge66@aol.com
Je reste à ton écoute et je suis prête à agir même si j'habite à Perpignan, je suis suivi par Marseille et là bas aussi tout le monde est humain.
a bientot christine66

cher amir.votre temoignage a ta soeur et toi a ca se discute etait emouvant et apprendre sa mort m attriste enormement...y a pas de mots pour te dire a toi et a ta famille toute ms condoleances et tout le courage du monde pour se reconstruir aprés ces décés consecutifs.nos vie tiennent a un bout de catheter et il faut vivre pour la memoire de tes soeurs et pour tous les autres qui meurent encore aujourd hui sans soins ni organes neufs...ta soeur demeure dans mon coeur,et je te souhaite bon courage ,au revoir

je voudrais poser une question;pourquoi attendre aussi longtemps pour nous mettre en liste d'attente?????mon frere qui avait 42 ans a ete mis n atente il y a 3 mois .une fois que son coeur avait lache une fois de plus-et comme de bien entendu la greffe n'est pas venue a temps;helas pour nous sa famille;et je pense que dans mon cas le probleme sera le meme,les medecins qui me suivent me disant que j'ai encore un peu de reserve en moi.mais comment peuvent-ils connaitre mon evolution de malade vu que la maladie evolue en dents de scie;et que cette maladie est si peu connue?????

Bonjour Christine et merci de ton témoigage.
J'ai bien compris que tu attends une greffe pulmonaire, est-ce bien pulmonaire ou l'ensemble cardio-pulmonaire? Je sais que les deux techniques opératoires existent.
Du fond du coeur je te souhaite d'obtenir ce greffon le plus rapidement possible, est un rétablissement rapide par la suite.
Pour ton livre je pense que l'idéal et uniquement si tu le désir, c'est de trouver un professeur en pneumologie connu et spécialisé dans l'htap qui accepte d'être co-auteur pour faciliter l'acceptation de la part des éditeurs pour l'édition de ton livre dont je ne connais pas le contenu bien sûre.En effet les éditeurs préfèrent éditer des gens connus pour être sûres de vendre.
Pour les émissions de télévision il est vrai qu'il ont beaucoup de témoins sous le coude et je leur avais envoyer un très long courrier en leur racontant notre histoire tragique en février 2003 lorsque le diagnostique de Karima étais posé.
Je suis heureux d'apprendre que l'équipe de Marseille s'occupe bien de ces patients et em même temps je ne m'en étonne pas.Est-ce que c'est la Timone?
Tu peux m'écrire à l'adresse de mon ami: lat.ho@free.fr

Bon courage

AMIR

bONJOUR Frédérique et merci pour ta gentillesse. Il faut absolument t'accrocher et ne pas baisser les bras, même si tu penses que ta vie est accrochée à un bout de catheter.
Je m'adresse à toi et en même temps à tous ceux qui nous lisent, battez-vous, n'oublier jamais de faire des projet même dans les moments difficilesje sais que c'est facile pour moi de le dire en étant en bonne santé. Je ne cesse de penser à tous les patients atteints de cette terrible maladie.
Bon courage Frédérique.
AMIR

Bonjour Annick
Bon courage dans cette épreuve.
Je ne sais pas si je peux répondre à ta question mais pour ce que j'en sais, avec le traitement les médecins essaient de faire descendre ta maladie à la classe inférieure, et il est arrivé que certains patients soient retirés de la liste d'attente parceque la maladie est en recession, tout comme il y en a même à qui on a retiré le Flolan. Je ne connais pas les pourcentages, mais il faut leur faire confiance et surtout leur poser ces question à eux, car dans l'HTAP il y a des cas qui sont complètement différents les uns des autres avec pour certains des maladies qui viennent s'ajouter en plus de l'HTAP.Les médecins connaissent l'évolution de votre maladie grâce à leur expérience de l'HTAP mais aussi grâce à des données chiffrées lors de chaque bilan, les test de marche, les radiographies pulmonaires, les syntigraphies, les cathétérismes, la pression chiffré de l'artère pulmonaire...et enfin les évènements dans votre maladie lorsqu'il y a des signes d'aggravation.

Bon courage à vous Annick

AMIR

Bonjour Amir,
merci pour tes encouragements. JE pense à ta famille régulièrement. Je suis en effet à la timone et en meme temps à ste marguerite et j'en suis satisfaite. J'écrirai certainement un mail à ton ami, sympa de ta part. Gardons le contact, sinon qui nous aidera. Je te dis à bientot, sache que je suis là. Amitiés christine66

Bonjour Annick,
Je ne crois pas me tromper en avançant les deux explications suivantes:
- tout d'abord, et l'explication la plus évidente, est qu'il y a tellement peu de greffons, que même les plus malades n'en recevront peut-être pas. Alors pourquoi gonfler la liste inutilement?
- la greffe coeur-poumons ou pulmonaire est une opération très risquée (environ 60% de réussite à 5 ans) et donc on ne peut la proposer à quelqu'un qui peut être stabilisé par un traitement, et dont l'espérance de vie serait supérieure sans greffe qu'avec greffe?
Mais, malgré ces deux explications peu réjouissantes, il faut rester confiant. Je pense que lorsque les médecins proposent la greffe, c'est que c'est la meilleure solution, même si ce n'est pas la solution miracle...
J'ai moi-même passé plus de trois ans sur liste de greffe, en deux fois... Je n'y suis plus, mais, qui sait si je ne m'y retrouverai pas encore si le Flolan et le Bosentan n'agissent plus suffisamment?
Ainsi, il est très important comme le disent Amir, Christine, Naïma, de militer en faveur du don d'organes...
Nous devons tous nous serrer les coudes!
A bientôt!
Mélanie