Bonjour à tous, j'ais une question à poser, parce que depuis le debut du traitement j'ai pris du poid et la seule facon c'est de faire du sport pour le perdre,
Est ce que vous auriez des astuces? on m'a parler de seances de kiné qui pourraent etre prise en compte dans la maladie, mais je n'en suis pas trop convaincue, pouvez vous me dire si vous avee zle meme probleme

bises à tous
mel

Bonjour,

Après avoir eu un poids stable pendant 4 ans, j'ai eu tendance à m'élargir. Le ski que je pratique en hiver et la vie assez active que je mène en général n'ont pas suffi à griller les calories. Alors, j'ai utilisé les grands moyens: régime ! Diminution des portions, légumes vapeur, pas de viande en sauce, pas de bonbons-chocolats-sucreries-salés à l'apéro, des fruits, du pain complet, des yaourts 0%... Tout cela n'est pas digne de moi, mais j'ai perdu 7 kg en quelques semaines et ce qui me réjouit, c'est que je ne reprends pas ce que j'ai perdu.

Bon courage !!!
Laure

Bonsoir Laure !
Ah bon,tu as eu ce genre de probléme,je ne l'aurais pas pensé tu es si mince.
Amitiés
Kénavo

Chère Mel,
A part ce souci esthétique, j'espère que tu vas bien.
Je suppose que tu l'as fait, mais la première chose à vérifier, c'est que la prise de poids ne correponde pas à un oedème, lequel pourrait être provoqué soit par la maladie, soit par le Bosentan (5% des patients).
Une fois cette possibilité écartée, tu peux penser à un régime ou une activité physique.
Cela peut paraître bizarre car ça ne saute pas aux yeux, mais figure-toi qu'on m'a demandé à l'hôpital de perdre 3 kgs (d'oedème), alors que je ne m'étais jamais rendue compte que je faisais de l'oedème...
Sinon, il faut vraiment être prudent par rapport à l'activité physique, c'est du cas par cas, tu le sais aussi.
Il est possible en effet de te faire prescrire des séances de kiné remboursées à 100% au titre soit de la kiné respiratoire soit de la réhabilitation à l'effort.
Mais il faut bien prévenir le kiné que tu ne dois pas faire d'effort: pas d'essoufflement, aucun travail de force. Alors pour perdre des kilos de cette façon, je suis perplexe!!!
Il me semble qu'il vaudrait mieux, la prochaine fais que tu vas à Béclère, demander à rencontrer la diététicienne. ou alors voir un(e) diététicienne ou un médecin nutritionniste en ville.
Et surtout, veiller à ne pas manger salé!
Tu nous raconteras la suite des évènements, n'est-ce pas?
Grosses bises,
Mélanie

Bonjour Mel, il y a quelque temps j'ai pris 4 à 5kilos c'était de l'oedème et je n'avais pas fait beaucoup attention à mon régime sans sel. On m'a demandé de les perdre et de rester stable entre 44 et 45 kilos. J'ai fait un bon régime et puis grosse nerveuse, je maigris lorsque j'ai des soucis, c'es le cas actuellement donc je suis à 44kilos. Il faut faire un peu d'exercice : de la marche par exemple, mais attention à l'essouflement. J'avais commencé par des scéances chez le kiné qui sont prises en charges compte tenu de la maladie : sous prescription de la pneumologue : je faisais vélo et gym mais sous oxygène. Alors, un petit régime, pas de sel, et de l'exercice sous surveillance médicale me semblent être de bons conseils. Le mieux est d'en parler à ton docteur. Bon courage, a bientot christine66