Bonjour a tous. Mon ordinateur est enfin repare et je peux enfin lire les messages du forum et les dernieres nouvelles.
Je suis etonnée de ne voir aucuns messages concernant la réunion du 15 mai à Paris.
Avec un peu de retard je voudrais remercier les organisateurs et organisatrices pour cette bonne journée que j'ai passé ( un peu courte concernant mon oxygène mais je suis encore unpeu débutante quant a la durée de mes reservoirs) et j'ai du partir au moment de l'intervention des medecins c'est un peu dommage je lirai le résumé dans le rapport !!!
J'ai apprecié de pouvoir mettre des visages sur des prénoms et de voir la peche que peuvent avoir certains malades? patient? pour certains je ne savais pas si c'etait des malades ou des accompagnants !! ca m'a remonte un peu le moral c'est vrai que c'est plus facile de faire les choses quand les traitements marchent.
Je passe le bonjour a Céline, Dick et Paul j'espere que vous allez bien.
Moi pour l'instant ca se maintient, pas trop d'effort donc pas trop d'essoufflement !!!
Je suis toujours le protocole du Viagra et j'attend un effet bénéfique ( si il y en a un ) en attendant la greffe.
Voila les dernieres nouvelles
A bientot
Caroline

Bonjour Caroline,

Nous sommes très heureux d'avoir de tes nouvelles, et commment va ton mari et les enfants ?
Avez-vous réussi à trouver les aides dont on avait parlé ?
Ici, on continu la routine du quotidien en attendant les vacances, vivement qu'elle arrivent car cette fin d'année scolaire est fatiguante pour notre fiston...
Sinon ça va , nous attendons les effets du Tracleer mais il le supporte semble-t-il bien alors c'est déjà beaucoup !

Bon courage et à bientôt
Céline et Dirk

Bonjour Caroline,

Merci pour ton merci concernant l'assemblée générale du 15 mai. Cela me fait plaisir et je pense que cela fera plaisir aussi à tous les autres organisateurs.

Dommage qu'il ait fait si chaud dans la salle !

C'est une grosse journée à préparer et je crois que toute l'équipe était bien fatiguée après. Mais quel plaisir de voir autant de monde. Dommage que nous n'ayons pu parler avec chacun, la journée a été trop courte.

L'année prochaine j'essaierai de prévoir de mettre à disposition des recharges pour les personnes sous oxygène.

A bientôt
Lise-Anne

Bonjour à lise-anne, caroline, celine et Dirk, j'enttends parler de réunions mais moi j'habite perpignan dans le sud, loin de tout et je ne peux jamais participer à quoi que ce soit. Je suis suivie sur Marseille qui est à 400km de la maison. Pour moi le plus proche c'est Montpellier, je peux prendre un train sans trop de fatigue. Etant membre de l'association je me sens un peu frustrée par cela, d'autant plus que je communique activement avec un peu tout le monde. Céline et Dirk, vous avez un enfant sous Tracleer ? Je suis en bithérapie sous flolan et tracleer et ce dernier me fait du bien car j'arrive à baisser mes doses de flolan : j'en suis à 6 nanogrammes au lieu de 18.
Je ne vous connais pas tous sur le forum mais je vous lis. Alors, y aurait il une possibilité d'organiser un jour une réunion dans le languedoc roussillon ? Ce serait super ! christine66

Bonjour Christine,
L'an dernier, nous avons organisé une réunion à Toulouse. En novembre, il y en aura une à Hyères... Malheureusement, organiser ces réunions coûte cher et suppose un travail important. C'est pourquoi nous ne pouvons en organiser que 4 par an...
J'espère que tu pourras venir à Hyères... Peut-être que si tu restes sur place une ou deux nuits cela sera moins fatigant? (tu peux peut-être aussi grouper avec une hospitalisation à Marseille, ce qui te rapprocherait?)
J'espère vraiment que tu pourras venir.
A bientôt,
Mélanie