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posté par : sabine
le 03/06/2004 11:14:17
Toulon ou Hyeres ne me gène pas car de Marseille il faut 1 heures de routes et puis je trouve que comme tu dis si on peut rassembler tout le monde je trouve sa bien. par contre pourquoi pas pensez a recolter des dons pour la recherche par les jeux televisè si cela pourrait faire avancer les choses je trouve sa bien. a bientot
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posté par : Dominique
le 06/06/2004 16:06:21
Bonjour Sabine, Nous avons enfin fixé le lieu de la réunion régionale PACA. Elle aura lieu à Hyères, hôtel "Plein Sud". Pour plus d'info voir la rubrique "actualités" sur le site internet. Concernant une participation à des jeux télévisés pour financer la recherche, c'est sûrement une bonne idée. Néanmoins il me semble que ceci doit s'organiser : donc il est nécessaire d'y consacrer du temps, rechercher des personnes qui veuillent bien jouer pour nous... Or ce n'est pas facile. A moment donné l'Association HTAPFRANCE a cherché à avoir une Marraine... mais nous n'y sommes pas parvenus. Il faut en effet avoir des contacts avec des Personalités médiatiques et ce n'est pas facile. Par ailleurs, au niveau du bureau, nous avons plutôt axé nos actions vers le contact avec les Patients et leurs Proches. Cela se décline aujoud'hui par l'organisation de 3 à 4 réunions régionales par ans. Mais l'organisation de telles rencontres nécessite d'y consacrer du temps (et nous sommes tous des bénévoles), et des moyens financiers. A l'issue de l'enquête que nous avions lancée en fin 2003, et que nous venons de dépouiller, le bureau de l'Association va lancer un ensemble de réflexions visant à améliorer nos actions auprès des Patients, et de leur Proches. Je vous propose de faire remonter votre idée.
J'espère avoir répondu à vos questions.
A très bientôt Dominique
PS : lorsque vous répondez à un message, merci de cliquer sur : [répondre à ce message] qui apparait sous le nom de la personne qui a déposé le message. Ceci permet de créer un véritable fil de discussion.
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posté par : Melanie
le 17/06/2004 19:40:07
Bonjour,
Vous n'êtes pas la première à nous suggérer de participer à l'émission "qui veut gagner des millions" lors d'une "spéciale associations". Ne regardant pas la télé, et habitant l'Allemagne, je vais visionner une cassette de l'émission pour me forger une opinion. L'idée me semble excellente, mais je pense que nous ne serons pas les seuls à postuler!!! Merci de l'idée, en tout cas. Mélanie
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posté par : Melanie
le 17/06/2004 19:40:09
Bonjour,
Vous n'êtes pas la première à nous suggérer de participer à l'émission "qui veut gagner des millions" lors d'une "spéciale associations". Ne regardant pas la télé, et habitant l'Allemagne, je vais visionner une cassette de l'émission pour me forger une opinion. L'idée me semble excellente, mais je pense que nous ne serons pas les seuls à postuler!!! Merci de l'idée, en tout cas. Mélanie
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