Bonjour,

Juste un petit mot pour dire que j'ai regardé l'émission hier soir. C'est vrai qu'il y a encore beaucoup de messages à faire passer pour que le don d'organe et les greffes soient facilités, mais j'ai trouvé bien même si peut-être (forcément !) incomplet que l'on parle de la maladie qui nous rassemble... c'est déjà un début ! car c'est plus que rare...
Alors merci à ceux qui ont témoigné du quotidien, au médecin et infirmiers qui ont contribués à ces témoignages et puis petit à petit espérons que les choses seront mieux comprises, prendre sa carte de donneur sera alors sans doute plus facile car la connaissance peut aider à dépasser la peur.

Par ailleurs, Sandrine (je sais pas si tu me remets, c'était les dragées !) j'ai étais très contente de mettre enfin un visage sur ton prénom et de te voir battante encore et toujours !


Bonne journée à tous et toutes, et courage.

Céline

bonjours c sandrine j'ai trouver que l'emission n'etai pas vraiment touchante surtout sur la greffe coeur poumons qui es kan meme plus vitale que greffe de rein et ils ce sont plus attarder sur ca et j'en suis tres decu!En fais je trouve que aucun message n'a eter passer,je me suis ridiculiser,mais bon je pense pas que bcp de gens sont aller chercher leur carte de donneur ou on l'intention d'y aler depuis l'emission!Je suis tres en colere mais je px rien y faire c'es sur!!!En plus je m'en douter que ca aler pas etre vraiment percutant;par rapport aux gens en attente a l'hopital comme karima qui elle aussi n'es pas du tout satisfaite,pourtant elle a passer la journée avec les reporteur pour en fait pas grand choses ce dise.Si vous pouviez aler la voir des que vous aler a Beclere comme vous avez fais pour moi ca serai super,car c'es une fille qui es adorable es moi des que j'y monte j'y rend visite et je pense qu'elle a besoin aussi qu'on lui remonte le moral et qu'on l'encourage aussi!Mais elle es tres forte,j'y crois dur comme fer elle a une grande volonté de vivre et j'en suis ravie!Alors voila des que vous pouvez lui faire un coucou;merci par avance!!
bye a tous et a toutes!
sandrine

Bonjour Sandrine,

Oui l'émission comme je le disais n'était pas parfaite, et c'est vrai aussi je pense qu'une émission a elle seule ne pourra pas suffire à provoquer une prise de conscience. Nous sommes je pense beaucoup plus efficaces à faire bouger les idées des gens quand nous expliquons à notre entourage qu'un jour peut-être ce proche qu'ils aiment aura besoin d'une greffe...même moi pour être honnête il a fallu le choc du diagnostique pour je mette une carte de donneur dans mon portefeuille et que je dise mon choix à mon entourage....
Une émission télé par ailleurs est ce qu'elle est ...il faut toucher le public ...et faire de l'audimat...
MAIS c'est la première fois que j'entend parler d'HTAP à la télé ! donc il faut se dire que c'est un début !
ET SURTOUT ! Je ne crois pas du tout que tu te sois ridiculisée Sandrine, ni Karima, au contraire vous avez eu le courage de témoigner !

Je ne pourrais pas aller voir Karima, c'est vraiment trop loin, mais comme pour toi je promets de lui envoyer une petit carte et lui souhaite encore courage.

Bonne journée

Céline

Comment pouvez vous penser que vous vous êtes ridiculisé ?????
Vous avez du courage, comme toutes les personnes touchées par cette terrible maladie
Je suis allée sur le forum de l'émission, les gens sont plus touchés par la mort de la petite Juliette que par la vie des autres
J'ai demandé à toutes les personnes qui consultent ce forum de prendre leur carte, pensons aux vivants
Je suis forcement touché par la mort d'un enfant, et c'est dans cet esprit que je vai essayer de voir pour organiser des réunions d'info et de sensibilation sur les greffes dans ma région
Ou se trouve Karima, merci de donner son adresse pour qu'on lui envoie des petits mots
Bon courage à tous, et soyez forts
Carole

Qui a des nouvelles de Karima????
Comment la contacter ????
Merci
Carole

Bonjour (et un grand coucou à Céline et Sandrine !)

j'ai vu l'émission tout à l'heure, un ami me l'avait enregistrée quand j'étais en vacances sans télé (ça fait du bien parfois le grand air !)
je suis déjà contente d'avoir entendu la voix de Sandrine !
c'est vrai que le reportage devait sembler court et frustrant par rapport à toute la journée passée en leur compagnie mais déjà, sur le plateau les infirmiers de Béclère t'ont évoquée à nouveau, Sandrine !
et comme disait Céline, que l'on parle de l'HTAP, même succintement est déjà très bien même s'ils n'ont pas évoqué l'hypertension pulmonaire secondaire à une cardiopathie (alors que Christine par exemple était prête à témoigner, et même avait été contactée par la journaliste), déjà, qu'ils aient fait venir le Pr Humbert est une bonne chose
en tous cas je souhaite à Karima de bientôt recevoir sa greffe
et il y avait Alexandre, porteur d'une cardiopathie congénitale, et la mère de la petite Juliette

je trouve que la question sur la greffe, la nécessité du don d'organes a été assez bien évoquée, notament le fait d'en parler avant, car je comprends le refus de l'infirmière, lors d'un choc comme la mort de son enfant, d'un être aimé, dire oui alors que la personne est encore dans le refus de la mort, ce n'est pas simple du tout ! d'où la nécessité d'en parler du vivant des gens, pour qu'ils choisissent en âme et conscience
la mère du petit Jimmy qui a accepté en a bien parlé également je trouve, ainsi qu'une des coordinatrices du département français des greffes

en bref, j'ai apprécié cette émission (malgré l'humour parfois déplacé de Delarue et son instistance un peu lourde sur les questions très privées, qui doivent pouvoir être évoquées, la sexualité notament, mais pas en deux minutes comme ça a été fait, bref !)

je pense tout de même que ça aura sensibiliser les gens à prendre une carte de donneur, ou au moins, à en parler de leur vivant. peut-être un jour ça pourrait être mis dans des cours d'éducation pour les adolescents...

en tous cas, merci à tous ceux-celles qui ont témoigné, dont Sandrine (même s'ils n'ont pas voulu que tu ailles sur la plateau)

bises et amitiés
Juliette

coucou a tous!j'apporte des petites nouvelles de karima elle es fatigué,vivement que la greffe arrive car des moments c tres difficile,meme coter moral c'es dur dur!je ne suis pas aler la voir ces jours si;mais j'ai vu son frere Amir qui es venu me rendre visite a Marie Lannelongue car j'ai eu un souci,j'ai fais un rejet assez important et j'ai eu tres tres peur,meme les doc. je l'ai ai senti inkiet.Et oui j'ai trop attendu,je me sentai epuiser mais avec l'htap je m'etais habituer donc je me disai que ca aler passer mais non,c plus la meme chose et surtout la meme vie et des fois c'es tres difficile de changer de vie et de pouvoir ce reconnaitre avec des nouveaux organes et un nouveau soi surtout!!!Mais je suis rentrer ce soir de l'hosto donc c'es que ca va mieu malgres que je suis tjr fatiguer fo que mon soufle revienne meme si ca met du temps.A present je serai plus vigilante et ils m'ont dis de plus m'ecouter sinon ca finirai mal,vous imaginer koi....!!Mais etant rester tant de temps a l'hosto ca etai tres dur de rester tjr au repos et de me laisser vivre peinard,j'ai voulu en profiter un peu et je l'ai payer,mais je suis tjr la et c'es le principal!La vie n'avance pas toute seule si l'on fais rien et je ne suis pas du style a vivre en petite mamie;je suis tres spid alors on ce refet pas malgres tout;hi hi!!
Voila pour les nouvelles!
je vous embrasse tous et toutes et vous souhaite bon courage et bonne continuation
sandrine

Pour karima vous pouvez lui ecrire a beclere ca lui ferai plaisir mais pour les visite elle es fatiguer donc vo mieux eviter m'ont dis les infirmiers a Beclere;elle es entourer par ca famille;ils la soutienne enormement surtout son frere amir qui etai sur le plateau de l'emission;je lui envoi bcp de reconnaissance!!
bisous a bientot!
sandrine

Bonjour Sandrine

Je te souhaite beaucoup de courage , pas un jour sans tes nouvelles , je viens de lire les petits messages sur Karima Merci encore ..
Sandrine pour Karima , pour MOi , pourt ma famille , on te demande de te ménager stp , tu es un exemple et c est à toi que l on se rattaché ... D ailleur quand Karima perdait espoir on lui demandait juste de penser à toi ...

J ai eu de tes nouvelles par mon frère Amir , j aimerai pouvoir te rencontrere, puisque je n en ai pas eu l occasion.. Le dernier W.E avant son décès Karima à demandé de tes nouvelles , ellme t attendais , elle savait que tu viendrais ppour tes visites, mais je lui ai rzepondi que nous étions samedi et toi tu venais le lundi ...

Saches Sandrien que ej vis actuellemtn comme une marionnette , je n arrive pas à croire que Karima pleine de courage ai disparu ..
C est pourquoi Sandrien ej te demande de prendre soin de tes nouveaux organes et de vivre POUR TOI AVANT TOUT , POUR KARIMA egalement de prendre la vie comme elle vient de savourer chaque instant present stp .. Ma mère demande souvent après toi et le reste de la famille aussi ..
Si tu veux venir un jour sur LILLE N hésite pas , je t ai vu dans l emission , j étais dans le public et le reportage était super, court mais génial ...

Voila Sandrine donne moi de tes nouvelles stp

Je t embrasse
Courage

Naima , la soeur de Karima

ton message ma emu je te remerci et pour karima qui restera grver dans mon coeur je ferai tout pour me menager car j'ai eu cette chance d'etre greffer!oui j'espere que l'on aura l'occassion de ce rencontrer ca sera avec grand plaisir!je te souhaite bcp de courage aussi et surtout sage que karima de la ou elle es nous surveille alors soyons forte et pleines de vie!
bisous a plus
sandrine

courage sandrine et portes toi bien

merci bernadette c tres gentil!
je vous embrasse et courage a vous aussi!
sandrine