Plusieurs messages signés Franky envoyés début mai ont dû être supprimés car ils mettaient nommément en cause un médecin de façon injurieuse.
Nous comprenons la peine de la personne qui les a écrits. Nous ne saurions que vivement recommander à cette dame de prendre rendez-vous avec le chef de service (le Pr Simonneau) afin de lui faire part de ses griefs et lui demander les explications qui n'ont pas été bien fournies.
Nous partageons la peine de cette maman et de ces enfants, et savons combien la communication est difficile dans ces moments là.
Deux précisions: le médecin en question n'est certes pas professeur, il est Docteur en Médecine, spécialisé en pneumologie.
Par ailleurs, il faut savoir que dans les services hospitaliers les décisions sont prises de façon collégiale, et jamais la décision de greffer ou non une personne ne reposera sur un seul médecin.
Que cette dame soit assurée que chaque personne du service connaissait le cas d'autant plus qu'il était extrême, de son époux.
Il apparaît cependant que le dialogue s'est rompu, et nous pensons important de pouvoir revenir sur ces éléments, même douloureux, pour que la famille puisse retrouver une certaine sérénité. C'est nécessaire pour l'équilibre des enfants. Si cette dame ne veut pas le faire pour elle, qu'elle le fasse pour eux. Ils vont eux aussi, et sans avoir pu l'exprimer, porter cela toute leur vie. Il est donc souhaitable qu'ils puissent un jour mettre des mots sur leurs maux. Ils ne peuvent toute leur vie en vouloir à un médecin, ce n'est pas sain.
Très sincèrement,
L'association HTAPFrance.

Je viens de relire la notice du Flolan, et je suis surpise de voir qu'il faut que l'appareil soit entre 15 et 25°
Comment faire en été ??? et en hivers quand il fait froid et que l'on de met auprés d'une cheminée ou que l'on se couvre beaucoup???
Paul Alexandre porte un petit sac à dos, comme tous les enfants sous Flolan, comment obtenir une bonne efficacité, pourquoi ai je l'impression que ma question étonne les médecins, et que les patients ne m'ont pas répondu lors de mes questions ???
Un autre problème en ce moment : il n'est pas rare que lors de la préparation du Flolan que je trouve une petite particule noire venant d'un bouchon : suis je la seule et que faire ???
Merci de votre aide
Carole

Bonjour,

Je vais essayer de répondre à votre interrogation vous indiquant ma propre expérience. La pompe est portée au contact de la peau sous mes vêtements. Donc le produit dans sa cassette peut être porté à une température nettement plus élevée que les 25°C recommandés. MAis je n'ai jamais eu de problème. Les seuls inconvénients que j'ai pu observer ont été liés à un séjour que j'ai fait dans un pays étranger pendant une semaine, où j'ai été exposé à des températures jusqu'à 46°C et à une humidité relative de 80 à 90%, sans climatisation (sauf la nuit). Il s'est alors formé un dépôt de Flolan sur la parois interne du Kt qui s'est résorbé en une semaine lors de mon retour en France. Donc si Paul ALexandre porte sa pompe dans un sac à dos il ne devrait pas y avoir de problème.
Par ailleurs, il arrive parfois qu'en préparant une cassette de FLolan l'aiguille qui est très tranchante découpe une "rondelle" de bouchon... C'est pas très drôle mais j'essaie de piquer le bouchon de manière verticale et je n'ai plus de problème.

Dominique

Bonjour,
Pour compléter ce que dit Dominique sur la température du flolan... Aux Etats-Unis, les patients changent la cassette toutes les 24 heures, et pour cela, portent une pompe réfrigérée. Elle est donc beaucoup plus volumineuse.
Ce qui est dit sur la notice correspond, je pense, à une efficacité optimale du flolan? Mais ça ne veut pas dire que dès que l'on tombe en dessous de 5° ou que l'on monte au delà de 25° le médicament n'est plus efficace. Il est possible qu'il soit moins efficace... Mais, en douze ans de temps (presque), je n'ai jamais eu de souci par rappport à ça, même à des températures extrêmes... (cela dit à 35° je ne suis plus très énergique... est-ce lié à une moindre efficacité du flolan???)
A bientôt,
Mélanie