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battez vous
posté par : sabine le 13/05/2004 15:40:43

bonjour les filles
oui vous avez raison alors battez vous pour temoigner a l'emission
bise a tout le monde

posté par : christine le 15/05/2004 13:39:54

Oui Sabine, on essaie de se batrre mais on n'a pas les armes, les journalistes ne nous écoutent pas, sur les forums, ils se moquent bien des messsages qu'on leur laisse. Je suis très en colère. VOis tu j'ai même écrit unlivre sur moi, ma maladie bleue et ma Htap, où je parle du don d'organe, de l'attente, du quotidien des personnes comme nous mais les éditeurs ne veulent pas de moi car je suis inconnue : pourtant ils me donnent d'excellentes critiques; Je sais que mon bouquin est bien écrit. Alors, la bataille, le combat, déjà pour la vie, ça me connais, et les autres aussi savent ce que c'est. Alors il n'y a que l'union qui fait la force; Je propose de faire comme une sorte de pétition pour informer de notre mécontentement. En tous cas, moi, je ne laisserai pas passer cela.
Bon courage christine 66

posté par : sylvie le 17/05/2004 16:25:29

Bonjour christine.

Si vous avez besoin d'aide pour une pétition je suis là, je connis bien la maladie et Beclère n'hésitez pas à me contacter et dites moi ce que vous voulez excactement. Voici mon mail : sylviebrevi@aol.com

Amicalement

Sylvie

posté par : christine le 18/05/2004 09:55:10

Bonjour Sylvie,
Merci de me contacter. En fait je suis très en colère car j'ai eu la maladie bleue (3 opérations à coeur ouvert) et à présent une HTAP en attente de greffe coeur-poumons et je voulais témoigner pour l'emission ça se discute qui passe le 2 juin (c'est sûr). La journaliste Virginie d'Hers m'avait contactée,comme beaucoup d'autres d'ailleurs, et promis une interview, j'espèrais aussi pouvoir me rendre à l'emission. OR plus de nouvelles, elle n'a plus répondu à mes appels et j'ai appris hier soir par une journaliste stagiaire qui m'a appelée que l'on ne prendrait pas mon témoignage. JEsavais qu'en étant du Sud et suivie par Marseille, j'étais désavantagée. D'autres amies ont eu cette mauvaise surprise,des filles qui en avaient autant sinon plus à dire. J'ai expliqué à la jeune journaliste mon coup de gueule en lui disant qu'on l'envoyait faire le sale boulot car Virginie d'hers n'en avait pas le courage, elle a avouait que c'était vrai et au lieu de la laisser me raccrocher aunez, j'ai beaucoup parlé avec elle lui expliquant notre quotidien (moije suis sous flolan et bozantan), notre angoisse, notre vie familiale et que ce genre de chose nul ne pouvait en témoignerà part nous, que nous avions des mots, des connaissances, des expériences qui auraient pu servir surtout pour persuader les gens de donner leurs organes Soit, j'ai assuré que j'irai sur le forum après l'emission dire mes 4vérités et la malhonneteté de la journaliste, que je n'étais pas d'accord sur la façon dont l'émission avait été préparée en privilégiant systématiquement les gens de Paris et le chu Béclère. C'est très long à raconter, mais si vous voulez je peux vous envoyer un mail direct. De plus en janvier c'est moi qui ai proposé à DELARUE de faire cette emission et je me sens donc lésée. J'ai de plus écrit unlivre autobio sur la maladie et l'attente de greffe, mais je suis inconnue et c'est dif de ce faire éditer ainsi.
Amitiés chritine66
J'ignore si vous pouvez m'aider, la seule chose c'et faire comme moi : aller sur le forum de l'emission après le 2 juin et exprimer notre mécontentement et les pratiques des journalistes.

posté par : Naima le 24/06/2004 18:52:09

Bonjour CHRISTINE ,

Je suis désolée que tu ne sois pas passée à l emission , mais je sais que tu es une battante et je t encourage à te battre et par n importe quelle moyens, tu sais tu peux recontacter d autres emission SAVOIR PLUS SANTE , par exemple ...

Excuse moi ejh ne me suis pas présentée , NAIMA , la soeur de Karima , Karima est passée a l emission avec beaucoup de courage , mais que se soit KARIAM , Sandrien ou n importe qui,le sujet reste le même LES DONS D ORGANEs , peu importe la personne qui ai pu faire passer le message, l important est que nous ayons pu le faire passer, malheureusement KARIMA " qu elle repose en paix " nous a quitté il y a 8 jours et jE t Assure que j attendais beaucoup de cette émission. Pensant qu un NON pour un don d rgane pouvait se transformer en OUI , cependant Karima était très affaiblie , et moi j ai toujours cru à la greffe... Je n avais jusque mercredi jamais imaginé cette fin tragique ... L equipe médical a été génial jusqu au dernier soupir de Karima et nous continueraons a nous batrtre contre cette maladie affreuse qui ont emportée mes soeurs ... Si tu as besoin de pétition de temoignage , n hesite pas à ma contacter..Je te souhaite beaucoup de courage et contijue de te battre tu n es pas seule

Naima

posté par : christine66 le 01/07/2004 19:17:39

Chère Naima,
j'ai été très touchée par le reportage sur Karima et tous les autres aussi. Mais je tombe de haut et suis extremement triste d'apprendre sa disparition. Comme vous devez souffrir ! Et quel courage de votre part de rester en circulation, auprès de nous et de continuer à nous soutenir malgré tout ce qui vous accable. Que Dieu reste à vos cotés et vous aide tous les jours à supporter vos douleurs. je suis avec toi, et ta famille. Merci de ton soutien. Christine66