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oedoeme pulmonaire début de traitement HTAP
posté par : NeXuS le 03/05/2004 03:11:46

Bonjour à tous.

Je me présente je vis sur la région centre et g 23 ans.
Je me permets d'écrire un ptit message ou plutot une kestion.
Avt tout je vais vous expliquer la situation actuelle.
J'ai une soeur, mon aînée de 6 ans ki est tombé enceinte et au fur et à mesure de l'avancement de sa grossesse, nous nous sommes inquiétez moi mm et ma famille de la voir tres essouffler lorsqu'elle faisait le moindre effort.
C ainsi que nous avons appris il y a maintenant presque 1 mois qu'elle était atteinte d'une HTAP Primitive et elle est actuellement hospitalisé à l'hopital Antoine Béclère à Clamart.
Le fait qu'elle soit enceinte n'a arranger en rien son cas et nous sommes heureux depuis quelques maintenant qu'elle est réussi à donner naissance à sa petite fille prématuré de 7 mois et demi.Les médecins ont donc décider de commencer son traitement hier matin ( par cachet mais je ne connais pas le nom) mais malheureusement elle a fait un gros eodeme pulmonaire hier soir.
Voilà donc ma question :
-Cette eodeme viens t'il du fait qu'elle est commencer son traitement et que c un effet secondaire?
-Est ce du fait de l'effort fournit pour l'accouchement et les modifications du corps suite à celui-ci?
-ou est tout simplement dût à son HTAP primitive ?

J'attends une réponse assez rapide de votre part car j'aimerais savoir quoi lui dire,la rassurer.

posté par : christine le 09/05/2004 16:25:05

Bonjour, j'ai 41 ans et atteinte d'une htap depuis 2anset demi. Je ne suis pas médecin mais de ma propre expérience je peux te donner quelques renseignements qui n'engagent que moi mais qui je pense sont constatés par beaucoup de malades : Le traitement qu'a entamé ta soeur doit être du Bozantan (Tracleer peut être), l'oedème peut être dù au traitement, oui, il est aussi sans doute dù à l'effort de l'accouchement et il est certain qu'une htap provoque des oedèmes pulmonaires que l'on peut prévenir par la prise d'un ou plusieurs traitements par diurétiques : lasilix, aldactone, etc...
Voilà, je ne t'ai pas beaucoup aidé mais un médecin spécialiste serait à même de te confirmer la raison de cet eodème et d'instaurer un traitement pour l'éviter, ce traitement par diurétiques est en général prescrit aux htap. Bon courage à tous, félicitation à la nouvelle maman et qu'elle n'hésite pas, quand elle ira mieux, à venir elle aussi sur le forum. Il y a des gens vraiment sympas et on y trouve un soutien considérable. Christine 66

posté par : sisi le 14/06/2005 23:42:19

je soufre aussi la maladie htap.est-ce possible d'avoir une grossesse normal comme votre soeur?comment elle a fait?car moi le medecin m'a fortement interdit la grossesse avec le traitement qu'ils vont me donner tracleer.je felicite votre soeur;moi aussi je prend du lasilix car j'ai de l'odem et je suis hypertyroide et je maigris beaucoup.merci de votre reponses

posté par : fredo le 15/06/2005 10:41:50

si la grossesse est deconseillée,ce n'est pas pour rien!!si elle etait enceinte,elle devait ignorer sa maladie,ou la grossesse a declenchée son htap!c'est une chance qu'elle est survecue,meme si actuellement elle doit pas etre en grande forme!!
je suis tombée malade 6 mois aprés la naissance de mon fils,j'avais des oedmes pulmonaire qui ont fondues grave au boturex et a lasilix a des doses enormes!!!et maintenat je suis sous flolan!!
pour votre soeur,demandez conseils aux docs de beclere!!ils sont tres sympas et feront de leurs mieux pour vous repondre!!

bonne chance a elle et a son bébé!!

posté par : Géraldine le 15/06/2005 14:27:02

Bonjour! j'ai une htap primitive qui s'est déclarée 3 jours après la naissance de mon fils. J'ai eu beaucoup de chance (si l'on peut s'exprimer ainsi) car rien ne s'est déclarée pendant ma grossesse et j'ai pu la mener à terme. J'ai accoucché normalement par voie basse, sans problème. Les complications sont arrivées après, 3 jours après pour être précis. J'ai commencé à être très essoufflée jusqu'à ne plus pouvoir m'oxygéner seule et j'ai donc été sous assistance respiratoire pendant quelques temps. Je n'ai pas fait d'oedème pulmonaire. Mais c'est vrai que l'htap nécessite un suivi bien particulier d'autant plus qu'elle est primitive et que donc il n'y a pas de cause précise (peut-être que les généticiens ont déjà questionné ta soeur à ce sujet car beaucoup de recherche sont faites dans ce domaine pour trouver des réponses à l'htap primitive). Souvent l'htap primitive apparaît chez la femme entre 20 et 30 ans et la grossesse est un déclencheur. Cela ne veut pas dire que la grossesse a causé cette maladie. Certainement, comme pour moi, ta soeur devait déjà avoir cette maladie en elle mais elle ne s'était pas encore manifesté. La grossesse, les bouleversements hormonaux et la fatigue ont fait que la maladie s'est réellement déclarée. Fais confiance aux équipes de Béclère qui sont très bien. Je suis d'accord avec les témoignages de Christine et Frédo. Courage à ta soeur. Elle a besoin de soutien. Donnez lui beaucoup d'amour à elle et à son bébé. Est-ce qu'elle peut le voir ? Qu'elle n'hésite pas à demander au médecin si on peut lui amener de manière exceptionnelle son bébé pour lui faire des calins. Moi à la Timone, mon mari pouvait me l'amener dans ma chambre une fois par semaine. Je t'embrasse très fort et j'envoie plein d'énergie positive à ta soeur. Plein de bisous à sa fille.

posté par : Géraldine le 15/06/2005 14:29:29

je viens de me rendre compte que ton message datait de 2004. Mon message est donc un peu ..... en retard !!! Désolée. Je me suis un peu emballée !!! J'espère tout de même que ta soeur va mieux maintenant et que le bébé se porte bien.