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à propos du don d'organes
posté par : Juliette le 29/04/2004 13:49:46

l'émission "ça se discute" prépare pour le 18 mai une émission consacrée au don d'organes et recherche des témoignages de personnes en attente d'un don d'organe, de personnes greffées, ou de familles ayant efectué un don de leur vivant, ayant donné un organe un organe à leur proche.
et disent-ils "pourtant nous ne sommes pas arrêtés sur ce profil et sommes ouvert à tout autre témoignage"

"si vous êtes intéressé ou si vous désirez d'avantage d'information, vous pouvez me (étant la journaliste, virginie dhers, qui lance cet appel à témoin) contacter au 01.53.84.31.28. Vous pouvez également me laisser vos coordonnées ainsi que les heures où je peux vous joindre."


je n'ai pu copié-collé leur message donc j'ai résumé de mon meiux.
je pense qu'il est important de rendre le sujet sur le don d'organes moins tabou (tabou puisqu'il concerne également la mort, pas seulement la vie)
je pensais à toi sandrine, qui pourrait peut-être partager ton expérience si tu t'en sens le courage ou la possibilité
il me semble que tu aurais beaucoup de choses à dire sur ce sujet et de plus tu es un superbe exemple d'espoir pour tous ceux et celles qui sont en attente, mais aussi tu prouves combien le don est essentiel.
mais bon, on n'a pas tous l'envie d'aller parler dans une émission comme "ça se discute". enfin, je partage l'info pour ceux-celles d'entre vous que ça intéresserait

posté par : Juliette le 30/04/2004 14:15:06

ça serait génial si tu pouvais participer à l'émission en plus tu permettrais aux gens de mieux connaître l'hypertension artérielle pulmonaire

donne nous des nouvelles de ton entretien avec la journaliste

ce qui est sûr c'est que j'enregistrerai tout ça et je serai heureuse de te voir à la télé, j'aurais ainsi une image de toi !

et je suis sûre que ton témoignage pourra être porteur envers les gens qui hésitent encore à donner !

tiens, tu sais que france adot existe
c'est l'association où l'on peut s'inscrire pour avoir une carte de donneur

en tappant carte de donneur sur google tu tombes directement sur le site de l'assoc, ça serait chouette d'en parler pour que les gens se motivent !

suis de tout coeur avec toi !
grosses bises

posté par : Marie-Jeanne le 30/04/2004 17:31:55

Je viens de lire votre message. Je suis greffée coeur-poumons aprés une HTAP trés sévère et je veux bien avoir des infos sur cette émission , je souhaite faire avancer le don d'organes et également aider les gens en attente qui sont souvent trop isolés comme je l'ai été heureusement pour moi pas trop longtemps car j'ai eu ma greffe rapidement.

posté par : Juliette le 30/04/2004 17:46:26

Bonjour Marie-Jeanne

pour avoir des infos, le mieux est carrément d'aller sur le site de l'émission
si tu vas dans le moteur de recherche "google" (ou un autre moteur de recherche) tu tappes "ça se discute" tu tomberas sur le site et là tu y liras l'appel à témoin

aussi, tu peux m'écrire (en cliquant sur mon prénom) et je t'enverrai la lettre envoyée par la journaliste

"ça se discute" est une émission grand public qui passe le mercredi soir vers 22h40, elle est énormément regardée, c'est un peu de la "télé-réalité" une émission qui recherche divers témoignages. là, c'est sur les dons d'organes, et ça serait intéressant si tu souhaitais y participer.

écris-moi si tu veux je te donnerai directement l'url de l'émission et la lettre car ici on ne peut faire de "copier-coller"

bises

posté par : Juliette le 30/04/2004 17:47:19

ah, on ne peut cliquer sur mon nom, donc je te joins mon mél : luciole_totoro@yahoo.fr

à bientôt !

posté par : Marie-Jeanne le 30/04/2004 19:04:31

merci Juliette
j'ai laissé un message sur le portable de la journaliste pour l'émission et je pense qu'elle me rappelera la semaine prochaine.
Si tu le souhaite je donnerai des nouvelles
de l'entretien et si tu as des questions tu peux m'ecrire, j'essaierai de répondre avec mon expérience.
a bientot
MJ

posté par : Juliette le 30/04/2004 19:21:09

tu as donc eu la journaliste ?
en tous cas, oui, tiens-moi au courant.
déjà, j'espère que sandrine pourra y participer, la journaliste lui a répondu positivement ça serait chouette de vous voir nombreux pour en témoigner...

dans quel hôpital as-tu ta ransplantation ?
l'attente a-t-elle été longue pour toi ?

je pose ces questions car il se peut qu'un jour je sois sur liste d'attente (j'ai une malformation cardiaque congnéitale cyanogène complexe compliquée d'une sténose pulmonaire et d'une hypertension artérielle pulmonaire que l'on ne peut guérir à moins de la greffe, mais qui pour l'instant n'est pas envisagée par mon cardiologue (je suis suivie à marie-lannelongue, et à béclère pour la gynéco)

tu as quel âge ?

amitiés

posté par : marie jeanne le 01/05/2004 10:17:13

bonjour Juliette,
Je ne voulais pas trop embeter avec mon histoire,mais si tu veux du courage
j'ai 43 ans aujourd'hui j'ai été greffée juste avant 40 ans. J'étais trés mal surtout avec 2 enfants dont 1 tout petit et l'autre dans l'adolescence. Voila j'ai eu ma greffe à l'hopital Haut leveque à Pessac c'est en région Bordelaise ils sont aussi super en plus j'habite à 15 mn en voiture de l'hopital, dans les vignobles bordelais.
Je n'ai pas attendu ma greffe tres longtemps seulement 6 mois, car en verité j'ai été très longue à me décider pour m'inscrire sur la liste d'attente j'avais une frousse épouventable je ne voulai pas abandonner mes enfants. Dés mon réveil j'ai ressenti un sentiment de satisfaction d'avoir osé faire ce pas pour mes enfants c'était géant pour moi.
Aujourd'hui je suis contente de pouvoir aider d'autres personnes qui ressentent cette peur qui est naturelle .
J'espère que j'ai bien répondu à tes questions et surtout si tu veux encore en poser je suis prête et ça me fait du bien en même temps de pouvoir en parler.
a bientot
MJ

posté par : sandrine le 03/05/2004 11:31:55

coucou!Et bien pour tout te dire en ce moment je suis en maison de repos en lozere et je suis aler il y a 1mois et demi environ a un congret,c'es l'ADOT48 justement,j'ai fais pars de mon temoignage et cela a toucher bcd de gens,mais je px pas m'investir en lozere car je vais bientot partir mais je pense que je ferai parti de l'ADOT12 c'es l'aveyron chez moi en fait!!!Je suis meme passer sur le journal avec photo et mon histoire,je suis passer sur la lozere et l'Aveyron et dessous l'article il parlai de l'adot justement sur la carte de donneur aussi,et c'es grace a eux que j'ai eté interviewer car bien sur je l'ai ai pas laisser insensible a tout ca.Et oui j'essaye de faire de mon mieux pour aider a mon tour.voila bisous a tous et courage!
sandrine

posté par : Juliette le 03/05/2004 13:43:20

merci marie-jeanne pour ta réponse !
je serai plus bavarde un autre jour ;-)
en tous cas, c'est bien que tu n'aies pas eu trop longtemps à attendre car ça doit être assez éprouvant ce sentiment d'attente.
amitiés à bientôt !

posté par : christine le 05/05/2004 17:19:23

bonjour Juliette,
c'est christine je viens de rentrer de l'hopital car j'ai eu des problèmes avec mon broviac (porta cath)je viens de lire ton message. Je serais bien entendu interessée par l'emission. Tu me connais. J'ai envoyé un mail à Virginie d'Hers, j'ignore ce que cela va donner. J'aimerais bien apporter mon témoignage, tu en connais un morceau sur ma vie. A bientot pour des nouvelles bisou christine66

posté par : Juliette le 05/05/2004 19:11:20

coucou christine ;-)

je ne t'ai pas oubliée, bien sûr !
et repose-toi un peu à ton retour (j'ai été à béclère du 27 au 28 avril)
pour l'émission, j'ai juste relayé le message j'avais aussi envoyé un témoignage mais pas de réponse (normal puisque je ne suis pas encore en attente), mais bonne nouvelle, la journaliste a répondu a Sandrine qui a été transplantée du coeur et des poumons le 29 décembre et doit l'appeler cette semaine logiquement, si elle vient à l'émission l'HTAP sera mieux connue et son témoignage sera porteur je suis sûre. lui as-tu envoyé un extrait de ton roman ? à savoir, je crois que si la journaliste est intéressée elle répond très rapidement au message, donc si pas de réponse, pas intéressée, ou déjà trop tard (je pense que ça prend du temps à préparer !
j'espère vraiment voir Sandrine à cette émission en tous les cas !
gros bisous à toi et remets-toi bien !
je t'écris plus tard en perso (dans quelques jours peut-être)

posté par : christine le 08/05/2004 15:49:57

Juliete,
La journaliste Virginie m'a contactée et m'appellera la semaine prochaine pour une interview : je suis super contente de pouvoir témoigner, j'aimerais bien participer à l'emission, en tous cas peut être auras tu l'occasion de m'entendre à la télé et moi de voir ou entendre d'autres personnes du forum.
Bisous,christine66

posté par : marie jeanne le 10/05/2004 12:32:03

BONJOUR?
C4EST Marie jeanne. J'ai eu moi aussi la journaliste pour l'emission. Mais elle préfère des personnes de la région Parisienne
et moi je voulais juste aller dans le public. Pour cela il faut que j'y aille par mes propres moyens et de plus etant de Bordeaux je ne serais capable de faire l'aller retour dans la même journée. En tout cas je regarderai aussi l'émission .
A bientot
MJ

posté par : Naima le 24/06/2004 19:29:29

Bonjour Marie Jeanne

Je veins de lire ton message, je suis heuruese que tu ai obtenue une greffe , c est génial surtout ménage toi ... J aurais tellemtn souhaité avoir des temoignages de personnes greffée depuis lontemps car ma soeur en attente de coeur poumons depuis septembre et hospitalisée à B2CL7RE depuis février n a pas pu tenir elle est passée à l emission CA SE DISCUTE
Nous attendions beaucoup de cette emissions et gardionsespoir seulemetn elle s est affaiblie et est décédès mercredui 16 juin , quel choc pour moi ma deuxième soeur disparais pour la meme maladie et meme ages 29 ans ... C est pourquoi MARI il faut te ménager , nous avons cru a la greffe jusqu au bou , jamais je na urais pu imaginer le pire et depuis une semaine ej comate je en realise pas la disparition de Karima , c est ma soeur presque jumelle , nous n avions qu un an de différence habitions ensemble , la vie s ouvre seulement à cet age , c est injuste , Karima était une battante elle voyais deja sa vie après greffe , nous envisagions de quitter la region ( nous sommes de LILLE ) et de vivre dans le SUD, mais elle est partie là où je ne peux la rejoindre pour l instant ...
C est pourquoi Marie je te demande de vivre en prenant ton temps de savourer les instants present, la tortue vie lentemtn et c est l animal qui vie le plus lontemps alors vie lentement

courage ej t embrasse

Naima