Coucou a tous!Je voulai remercier toutes les personnes de l'assiociation HTAP ainsi que toutes celles qui m'ont soutenu dans cette longue periode qui a été cette attente de greffe.Vous m'avez bcp aider et j'en serai tjr reconnaissante de ce que vous avez pu faire pour moi.Et je pense qu'aujourdui c'es a mon tour d'avoir a aider et remonter le moral aux personnes etant dans cette situation,qui je c'es es tres dur! et que les mots sont difficile a dire,car des fois ca ne suffit pas,mais je suis la pour motiver et aider a ne pas baisser les bras car ne faux surtout pas,et c'es le moment ou on si attent le moins que le bel evenement arrive,le plus beau jour de notre vie,une renaissance qui n'es pas evident a accepter au debut je l'avoue on ce pose pas mal de question et on ce remet bien evidemment en question nous aussi.Voila je voulai faire un petit message privé.
Je vous embrasse tous et toutes et souhaite a tous le monde pleins d'espoirs et de bonheur dans ce monde pas souvent juste!!!!
sandrine

coucou sandrine !

je pensais à un truc : serait-il possible de mettre ton témoignage passé sur le journal ici ?
je pense que si tu l'envoies au secrétariat de l'asso, ils pourraient sans doute le mettre en ligne, ça serait un beau témoignage qui donnerait de l'espoir à tous ceux-celles qui passent ou passeront par là.
qu'en penses-tu ?

et dis-moi quand tu as des nouvelles de la journaliste de ça se discute! je serai ravie de te voir à la télé, et pourquoi pas un de ces quatre prendre un pot à la cafétaria de marie-lannelongue quand tu y retourneras (demain je ne pourrai y être)
jeudi, je vais à antoine béclère voir ma gynéco ! et j'ai rdv à marie-lannelongue le 15 juin, juste avant mon départ pour le centre de kerpape !

gros bisous à toi !

coucou!oui des que je px j'envoi la page du temoignage!Je vais a Beclere rencontrer la journaliste de l'emission pour faire le reportage,je serai avec une jeune qui attent la greffe,dans la situation que j'ai etais.En tout les cas je vais vraiment essayer de faire passer des messages car ce n'es pas normal tous ce qui ce passe par rapport aux attentes.J'ai vraiment bcp de peine pour la disparition de franky,moi aussi ca me met en colere car ils attendent tjr le dernier moment pour mettre sur liste d'attente;alors qu'ils savent tres bien qu'il n'y a pas assez de donneurs et que la maladie s'aggrave vite.Je pense que les mentalité doivent changé car c'es trop difficile de voir partir des personnes pour un manque de donneurs!
bisous a tous!!
sandrine

coucou!oui des que je px j'envoi la page du temoignage!Je vais a Beclere rencontrer la journaliste de l'emission pour faire le reportage,je serai avec une jeune qui attent la greffe,dans la situation que j'ai etais.En tout les cas je vais vraiment essayer de faire passer des messages car ce n'es pas normal tous ce qui ce passe par rapport aux attentes.J'ai vraiment bcp de peine pour la disparition de franky,moi aussi ca me met en colere car ils attendent tjr le dernier moment pour mettre sur liste d'attente;alors qu'ils savent tres bien qu'il n'y a pas assez de donneurs et que la maladie s'aggrave vite.Je pense que les mentalité doivent changé car c'es trop difficile de voir partir des personnes pour un manque de donneurs!
bisous a tous!!
sandrine

super ! sais-tu quand passera l'émission ?
en tous cas, je te fais confiance pour faire passer les messages !
j'espère que le regard des gens va changer peu à peu.
ce qui serait bien est qu'ils réfléchissent avant que la mort ne surgisse pour prendre leur carte de donneur d'organes, ainsi la famille lors du décès ne sera pas confrontée à un choix difficile
car c'est certain que quand on est atteint par la mort d'un proche, on a du mal à penser à ceux qui attendent. alors si les gens, dès leur vivant, portaient cette carte, le choix serait tout de suite plus facile
de plus, les gens pensent que si on retire les organes le corps de la personne défunte sera détérioré, alors que c'est juste comme une opération et que le corps peut être rendu ensuite à la famille si celle-ci veut le veiller etc.

je suis ravie que tu participes à cette émission !
gros bisous et porte-toi au mieux !

recoucou j'ai eu au tel. le mec qui va faire le reportage;malheureusement je c'es pas si je pourrai parlai,et dire ce que j'ai envi car c'es pas directement sur ma vie,mais sur la situation d'une jeune qui attend dont je vais lui rendre visite a Beclere!Il m'a dis que fallai que je rentre dans la chambre et faire comme si il n'y avait pas de camera;ca va pas etre evident!En plus c'es filmé dans la chambre ou j'ai eter en attente pendant 18mois,ils ont changer la patiente de chambre car dans celle ou j'etais il y a internet,je vois que ma demande servira pour les personnes qui attende,le fait d'avoir internet c'es genial.Les infirmieres disent qu'elle porte bonheur cette chambre;c'es gentil!!donc voila tu me verra a la télé et surtout j'espere pouvoir parler un peu pour encourager tous et toutes a donner et a aider a surmonter l'epreuve d'une attente de greffe dans le doute et la peur.
bises a bientot!
sandrine

ok sandrine ! ah; dommage, j'aurais adoré qu'ils fassent un reportage sur ce que tu as vécu.
en fait, tu ne seras pas avec les témoins dans l'émission mais filmée dans le cadre du repoartage d'une jeune femme en attente, c'est bien ça ?
de toute façon, j'enregistrerai l'émission car mon père m'a dit qu'il aimerait la voir (si je ne suis pas là un ami me l'enregistrera)

bises

Oui c'es bien dommage!mais c'est comme ca c'es eux qui choisissent;mais je pense pas qu'il y es bcp de monde qui attend aussi longtemps dans le cadre de l'hopital,sans marcher ni quoi que ce sois mais bon c'es vrai je suis decu car au debut c'etait prevu que ca soit un reportage sur moi aussi.Apres je sais pas si je ferai parti des temoins sur le plateau je verrai vendredi ce qu'ils me disent!!Voila gros bisous a plus!
sandrine

j'espère que tu feras partie des témoins car ainsi tu pourras tout de même raconter ton attente et tout ce que tu as vécu et ce que d'autres vivent.
c'est vrai qu'ils ne font pas des reportages pour tous les témoins, alors ils choisissent parfois dans le sensationnel, le fait d'attendre encore à l'hôpital etc. par exemple mais bon je suis déçue également
j'espère que tu feras en tous cas partie des témoins.

tiens moi au courant !

en tous cas, bon RDV pour vendredi !

et super qu'ils aient gardé internet à Béclère, c'est vrai que moi aussi ça m'aurait manqué si je dois être hospitalisée vraiment longtemps et le fait que tu aies ou l'avoir va peut-être faire avancer les choses, car ça permet d'être moins isolé, et de dialoguer surtout.
ils commencent à installer des bornes de toute façon, donc peu à peu à mon avis ça se fera (à mon avis plus vite que le fait que les gens acceptent de porter de leur vivant des cartes de donneur, mais peut-être les mentalités vont-elles évoluer plus rapidement, je l'espère vraiment)

au fait, tu aurais une adresse mail où je pourrais te joindre histoire de papoter parfois ?

je te donne la mienne luciole_totoro@yahoo.fr si tu veux m'envoyer ton email (et de là je te donnerai mon adresse internet privée)

grosses bises et surtout un bon retour chez ta soeur, c'est pour bientôt !

coucou juliette!je trouve que personne viens sur le forum en ce moment!c'es un peu triste!voila!bisous a tous a plus!
sandrine

Ma chère Sandrine
Tout d'abord je suis trés heureuse de te sentir en forme ! tu vois mon courier avec les petites grenouilles que je t'ai envoyé pendant ta longue attente a porté ses fruits , oui il n'y a plus beaucoup de monde sur le forum mais pour ce qui me concerne j'y vais tous les jours car je suis de tout coeur avec vous toutes et tous pour votre combat pour cette diffusion de l'émission ,courage !Bisous Mory7

coucou mory j'espere que de ton coter tout vas bien aussi!Moi j'amenage et c pas facile;on me dis d'aller molo,mais kan on amenage c pas evident en plus je suis presser d'y aller!!Ma soeur m'aide pas mal c genial!!voila gros bisous a tous et toutes a bientot!!
by
sandrine

coucou sandrine (et bonjour à tous !)

dis-moi, pourrais-tu me donner ta nouvelle adresse sur mon mail perso, je n'ai plus le tien actuellement étant en vacances, mais si tu m'envoies un message, je pourrais te lire vendredi (la connexion ici est de 1h30 chaque lundi, mercredi et vendredi)
car j'aurais une petite carte à t'envoyer pour ton emménagement !
je ne sais si je pourrai voir l'émission ce soir (car télé publique, une pour tout le village) mais un pote à moi me l'enregistre !

gros bisous à toi, et si tu peux m'envoyer un petit message (avec ton adresse si elle est déjà utilisable), ça serait super !

Juliette

Bonjour Sandrine , c est Naima la soeur de Karima

Donne moi de tes nouvelles s il te plait , j aimerais tellement savoir commetn tu vas ,
Amir m avais donnée de tes nouvelles , c était pas le top, Saches Sandrine si tu as besoin de quoi que se soit , n hesite pas à nous contacter , j espère te rencontrer un jour , saches que l on s est beaucoup accrochée a ton exemple et ton courage , karima etait corageuse seulement le corps en suis pas forcément et elle s est affaiblie , s il te plait Sandrien soit forte et surtout menage toi.
Je sais que tu demenage mais prend ton temps ce que tu ne peux pas faire maintenant eh bien cela attendra , dans une maison ou un appart on ne termine jamais nos rangement ..Si tu avais été près de chez moi, ej t assure c ets moi qui aurais emmenagé ton appart et je t aurais aidée au maximum comme pour Karima , mais si tu as besoin de quoi que se soit n hesite pas ... Je te fais plein de bisou et RELATIVISE , tu es la mascotte de la vie alors ne t embète pas pour des details ...


Bisouuuuuuu Naima

coucou naima merci bcp;je t'admire enormement pour ton courage et merci aussi pour ton soutien!je suis aler en consultation aujourdhui a lhosto et je suis revenu ce soir et tou revien dans l'ordre petit a petit donc je vais mieux!!Mon souffle revien et c sur maintenant je me menage car g eu tres peur et g tjr peur de faire un autre rejet car il m'ont di que si j'en fais un autre comme celui la c tres risquer!je pense bcp a toute ta famille;tout les jour g ma pensée pour karima que j'aurai tjr dans mon coeur,je me suis attacher a elle,et je suis sure que les plus bo anges la protege et qu'elle n'a plus de souffrances!G des nouvelles regulierement de ton frere ca me fais enormement plaisir que vous pensée a moi ainsi,j'en suis tres toucher et vous a remerci tous!!je t'embrasse tres fort et continu a te battre et a etre courageuse dans ces epreuves!Sage que si tu vien dans le sud tu sera la bien venu dans humble demeure!a tres bientot naima et merci encore!
sandrine