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sos pour mon mari prioritaire pour la greffe
posté par : franky le 20/04/2004 13:44:41

bonjour tout le monde, mon mari est à présent prioritaire pour la greffe coeur-poumons il est groupeB+ et il est hospitalisé à l'hopital Béclère à Clamart en réa pulmonaire, il ne peut plus bouger de son lit et c'est tout juste s'il a la force de prendre le téléphone, nous sommes très inquiets car la greffe tarde à venir il est sous masque d'ozone sous dobutrex et oxygène il est tellement épuisé qu'il doit avoir des lavements pour aller à la selle ne pouvant plus pousser sinon il fait un malaise dans son lit ce qui est arrivé il y a une semaine. J'ai peur qu'il ne tienne pas le coup avant la greffe. Il n'a que 35ans et nous avons 2 enfants en bas age. Ceux ou celles qui peuvent aller le voir lui donner le moral pour tenir bon jusqu'à la greffe ce serait sympa et aussi donner votre témoignage. Merci d'avance je suis Cendrine la femme de franck voici mon e-mail cleopatre12@voila.fr

posté par : bernadette le 20/04/2004 19:45:11

cendrine peut-on envoyer des cartes pour ceux qui ne peuvent y aller.courage.bernadette
donne nous l'adresse

posté par : franky le 20/04/2004 22:59:40

bjr Bernadette, oui vous pouvez envoyer des cartes postales à Hopital Antoine Béclère service Réanimation pneumologie à l'attention de franck
157 rue Porte de Trivaux
92140 Clamart
ça lui fera plaisir et vos témoignages lui remontera le moral. merci à vous tous. cendrine

posté par : sandrine le 21/04/2004 18:07:02

coucou cendrine,je m'apelle comme toi sandrine "29ans" sauf que ca s'ecris pas pareil!Je v te donner espoir en te disant que je suis greffer depuis le 29decembre2003,g attendu aussi,sache que beclere aide enormement et ton mari je suis sure va tenir le coup;g attendu 2ans et demi dont 1ans et demis a beclere,d'ailleurs si tu leur parle de moi y me connaisse tres bien!je vien pour d examen dans lhosto ou g éter greffer et ca sera avec grand plaisir de passer le voir si les infirmier me l'autorise,ne fo surtout pas baisser les bras et y croire jusko bout et ca viendra sans que vous vous y attendai,et ca sera la grande surprise et la plus grande joie.Apres tout va si vite,et on oubli le passé tout ce qui peu etre dur dans cette attente!!Voila je t'embrasse ainsi ka ton mari et vous souhaite tout le courage et la chance que vous meriter.bisous et a tres bientot!

posté par : franky le 22/04/2004 01:05:46

coucou Sandrine, oui on a entendu parler de toi à l'hopital Béclère tu as eu beaucoup de courage et je t'en félicite, à présent tu vas bien je suppose? tu es sortie de la maison de repos ? peux tu me dire quel est ton groupe sanguin ? il parait qu'on te l'a trouvé le grefon en Grèce!!! car mon mari a un groupe rare B+ et toi quel groupe? quand tu as attendu 16mois à Béclère est-ce que tu sortais de ton lit pour aller aux wc par exemple? car mon mari non il est trop essouflé et ne peut pas quitter son lit, il est sous masque d'azote sans compter l'oxygène aussi et le dobutrex pour le coeur, je l'ai vu aujourd'hui avec les enfants et il avait l'air d'aller bien mais ne peut même pas s'asseoir au fauteuil ou sur le rebord du lit car il risque un malaise, j'ai peur que dans son état il ne tienne pas le coup jusqu'à la greffe s'il doit attendre comme toi 1an à Béclère!!! Est-ce que tu étais prioritaire pour la greffe comme lui quand tu étais à l'hopital? Excuse moi de te poser toutes ses questions mais tes réponses peuvent nous donner de l'espoir. Est-ce que tu as été greffée à L'hopital Marie Lannelongue au plessis robinson avec le professeur Dartevelle comme mon mari le sera s'il a la chance d'avoir un grefon? Tu peux bien sur lui rendre visite il est en réanimation pneumo, ça lui fera plaisir. je te donne mon e-mail cleopatre12@voila.fr ecris moi là si tu veux et je te donnerais mon tel pour en parler. Encore mille merci à toi, que je suis contente que tu t'en sois sortie après tant de temps d'attente. Mon mari attend maintenant depuis 9mois seulement mais l'htap s'est dégradée très très vite et maintenant il est prioritaire pour la greffe et il ne reviendra plus a la maison avant la greffe vu son état d'épuisement donc s'il doit attendre encore un an a l'hopital sans sortir de son lit dans cet état là j'ai peur qu'il ne puisse pas attendre la greffe, c'est pas grosse angoisse. bisous à bientot Cendrine

posté par : sandrine le 22/04/2004 18:47:53

coucou a toi!Ben mon gr s est A- et j'ai été greffer oui a Marie lannelongue par PR dartevel;je ne pouvai moi non plus me lever de mon lit car g t sujette aussi aux malaises et syncopes.g t sous dobutrex azote flolan et oxygene tous le moment ou g attendu(2ans et demi donc 1ans et demi en rea a beclere).Fo y croire je t'assure meme si des jours vous avez peur ce qui es bien evidemment normal.Oui mon greffon viens de grece donc tu vois y peu venir de n'importe ou donc arrivera le tour de ton mari.Je vois que tu le soutien enormement c'es super et je t'en felicite car pour l'entourage c'es tres dur de voir un proche dans cette attente.Je passerai le voir et l'encouragerai du mieusx que je px et espere te renconter aussi pour t'encourager aussi bien sur a ne pas perdre patience!je t'embrasse es a tres bientot! sandrine

posté par : franky le 23/04/2004 01:17:50

tu es super sympa Sandrine, je serais ravie de te rencontrer si tu viens à Paris, j'habite en banlieue parisienne à coté de vincennes, si tu as le temps passe me voir on se fait un diner ensemble. Oui je fais de mon mieux pour soutenir mon mari qui est très courageux, demain je retourne le voir avec les enfants il est si heureux de voir les enfants qui lui apportent des dessins pour tapisser la chambre. Le médecin a trouvé cette idée pour le faire patienter en disant quand le mur de votre chambre sera tapissée entièrement de dessins de vos enfants ce sera le moment de la greffe. Mais on espère qu'elle arrivera avant.
Donc toi aussi tu ne pouvais pas aller aux wc, faire ta toilette, tu ne bougeais pas de ton lit durant 16mois!!! mais tes muscles après ils fonctionnaient? si tu n'as pas marché durant ces 16mois ? As-tu maigri? car mon mari oui du fait qu'il ne bouge plus de son lit. Merci de lui rendre visite ça lui fera plaisir, je lui en ai parlé au tél déjà. Gros bisous et j'espère qu'on pourra se rencontrer. Cendrine

posté par : Sandrine le 25/04/2004 15:50:37

Coucou je vais en ho^pi. le 4mai a Marie Lannelongue et en general je passe faire un coucou a beclere car ils ont été tres important pendant cette periode,malgrés les coup de gueule qui pouvai y avoir car au bout d'un moment on "pete les plombs" de ce faire servir,malgres ce que peuvent dire les gens!Moi aussi je tapissai ma chambre avec les dessins de ma niece ainsi que les cartes postales que l'on m'envoyer,ca m'etai un peu de gaieté!Je t'embrasse et a tres bientot!!
sandrine

posté par : cendrine le 25/04/2004 20:24:27

salut Sandrine, je viens de rentrer de l'hopital Béclère voir mon mari, il a le moral, j'ai parlé de toi au Dr Jais qui se souvient bien de toi, il dit que tu étais aussi prioritaire comme mon mari, je lui ai dit que tu viendrais voir mon mari. Mon mari de temps en temps aussi pète les plombs, et quelque fois est plus patient. On espère que la greffe arrivera assez vite, car il est vraiment très essoufflé. Je t'embrasse à bientot. merci encore pour tes messages. Cendrine

posté par : sandrine le 26/04/2004 21:00:15

slt!tu c'es c avec grand grand plaisir que je te soutiens dans cette epreuve,je suis la pour tout ce que tu vx savoir!je comprend tout a fais la peur que tu as,c bien pour ca aussi que je ne px pas etre insemsible a votre histoire!Si il a envi de peter les plombs qu'il ce lache ca fais du bien,surtout qu'il garde pas de stress en lui!Le do.que tu me dis il es super,d'ailleurs comme la plupars des docteurs!je vous souhaite a votre petite famille bcp de courage et continuai a y croire!gros bisous a bientot!! sandrine

posté par : franky le 26/04/2004 22:04:19

salut Sandrine, c'est vrai que tu nous donnes de l'espoir, car maintenant on sait que tu as attendu si longtemps et l'équipe de Béclère a pu te maintenir jusqu'à la greffe. Hier soir mon mari était à bout de souffle quand il allait à la selle il n'arrivait plus à reprendre son souffle il a fallu 4 personnes infirmiers et médecin pour l'aider à lui faire reprendre son souffle, il a eu très peur m'a t'il dit. Est-ce que toi aussi tu as eu des difficultés à reprendre ton souffle dans ces moments là au point que l'équipe médicale est venue t'aider à reprendre ton souffle? car c'est dans ces moments là qu'il panique. Merci à toi à bientot cendrine

posté par : sandrine le 27/04/2004 21:09:10

Je t'avou que j'ai eu des moments tres tres dur ou je croyai que c'etai la fin pour moi.Mais je crois que plus on panique et plus on ce sens pas bien,il fo savoir garder son calme meme si la peur es la c'es sur!1ans apres mon attente les doc et moi meme avons cru que ca y es je ne tiendrai pas,mais je suis la pour dire que meme si des moments on ce dis c'es fini,non non fo ce cramponner et je suis la preuve vivante que l'espoir fais vivre.Donc on ce vois la semaine prochaine je serai a beclere vers 13h30 environ car apres je vais en hospitalisation a Marie Lannelongue pour 2 3jours examens de routine.Je vous embrasse et je ne le repeterai peu etre pas assez mais surtout ne baisser pas les bras et croyai si,je suis de tout coeur avec vous;en plus avec un coeur tout neuf!bisssss
sandrine

posté par : franky le 28/04/2004 00:29:34

merci Sandrine pour ton message d'espoir ce jour l'assistant du professeur dartevelle est venu rendre visite à mon mari accompagné d'un médecin de Béclère pour mettre un visage sur un futur greffé il lui a dit que pas plus tard qu'hier il avait pensé à mon mari mais que le greffon n'était pas compatible pour lui, cela lui a remonté le moral, car il voit qu'on pense à lui pour la greffe qu'on ne l'oublie pas. Oui il a des moments de découragements et tu as raison il faut s'accrocher c'est ce que je dis à mon mari, que la greffe va finir par arriver, je sais c'est facile à dire moi je ne suis pas à sa place, mais tant qu'il y a de la vie y'a de l'espoir. Bisous à toi à bientot Cendrine

posté par : sandrine le 28/04/2004 17:29:54

Tu as tout a fais raison tant qu'il y a de la vie y a de l'espoir!Moi aussi le Pr dartevel venait me voir et ca me remonter aussi le moral ca permet de continuer a avoir espoir,meme si il es assez special comme Pr. il es sympa!Je t'embrasse et a bientot!
sandrine

posté par : franky le 28/04/2004 22:37:44

A bientot Sandrine et mille merci à toi. Cendrine