Bonjour à vous tous,
Mon fils Florian 12 ans sous tracleer depuis maintenant 1 an et demi va passer sous flolan le 3 mai prochain car le traitement n'est plus efficace.Nous sommes très inquiets et nous posons de nombreuses questions. Nous devons aller en corse cet été et Florian est desespéré de ne pas pouvoir se baigner, mais les médecins ne veulent pas attendre le mois d'août pour la pose de la pompe.Pouvez vous nous communiquer éventuellement quelques "trucs" pour la baignade? D'autre part nous souhaitons savoir si une infirmière est indispensable pour les soins hebdomadaires(changement de pansement)ou bien, pouvons nous apprendre?
Merci pour toutes les informations que vous pourrez nous fournir(nous avons déjà parcouru le site)
Amicalement et bon courage à tous
Fabienne

Chère Fabienne,

concernant la réfection du pansement de kté, oui, vous pouvez apprendre et refaire le pansement vous-mêmes. Cela vous donnera une plus grande autonomie dans vos déplacements familiaux. Demandez à être éduqués à l'hôpital (a priori par une infimière de Vitalaire), puis, une fois à la maison, refaites les pansements sous l'oeil professionnel de l'infirmière Vitalaire qui passera une à deux fois par semaine, selon le rythme convenu par les médecins. Une fois en vacances, vous serez bien entraînés ! Avant votre départ, prévenez Vitalaire de votre voyage: si vous restez en France, ils préviendront l'antenne de la région où vous séjournerez. En cas de pépin (panne de pompe, infection de kté - ce que je ne vous souhaite évidemment pas !), ils seront prompts à réagir et à vous aider. Si vous partez à l'étranger,... ils ne pourront rien pour vous ! Eventuellement, ils pourront vous prêter une 3e pompe.
Concernant la baignade:
Un ami dont la fille de 8 ans est sous Flolan depuis l'âge de 3 ans m'a donné un truc pour ne pas mouiller la pompe: il l'emballe dans un sachet qui se zippe. La tubulure empêche une fermeture complète du sachet. Alors, il colmate le point de sortie de la tubulure avec de la "pâte à fix". Puis, il enferme le tout dans un 2e sachet, remet de la pâte à fix et recommence encore une fois. Il place le tout dans une pochette banane autour de la taille de sa fille. Dès que la petite sort de l'eau, son papa refait le pansement du kté.
D'autre part, sa fille ne se baigne QUE dans leur piscine privée (où seuls les 4 membres de la famille ont le droit de se baigner), ou dans des lacs. JAMAIS à la mer(le sel étant agressif) ou dans d'autres piscines (publiques ou privées).

Personnellement, je n'ai plus nagé depuis 5 ans et demi. Mais je suis une vieille de 34 ans, je prends mon mal en patience... Pour un enfant, la situation est toute différente.

Je vous souhaite bon courage à tous les 3, particulièrement à Florian.

Amitiés

Fabienne, je vous donne mon mail terrazc@yahoo.fr, car Paul Alexandre est sous Flolan depuis fin novembre 2003. Les médecins le traitent depuis fevrier 2003 sous Bosentan mais n'étant plus suffisant, nous avons passé la vitesse supérieure
Aujourd'hui nous attendons une intervention chirurgicale (un shunt) afin "d'aider le coeur" Par contre au sujet de du Flolan cela nous a permi de pouvoir vivre "normalement" pendant 3 mois, et encore aujourd'hui il beneficie certainement des bienfaits de ce traitement.On prend l'habitude des cassettes, des changements de pansement et des effets secondaires
Je suis à votre disposition pour répondre à vos questions
Carole

Bonjour Fabienne,
Maud (11 ans) est sous flolan depuis 7 ans maintenant. Je serais heureuse de vous apporter infos. Et vous poser questions également, car en ce qui nous concerne, on nous propose maintenant le Bosentan. Voici mon mail : gasnier.brigitte@wanadoo.fr
A bientôt.

Bonjour Fabienne,
Je suis la "doyenne" du flolan en France: depuis 92! et, comme Laure, ne "vieille", de 33 ans. Si, pendant 5 ans j'ai évité de nager, j'ai recommencé à me baigner depuis 1997. Je prends quelques précautions: j'enroule la pompe dans un plastique, et je pose le tout sur un petit bateau pneumatique, qui me suit lorsque je fais mes quelques brasses. Les mouvements sont certes limités, mais ça fait plaisir de profiter de l'eau, cela donne une sensation de liberté.
Autre précisions: je ne me baigne que dans des piscines privées où la qualité de l'eau est contrôlée, et où aucun animal ne se baigne. (dans les lacs ou la mer il y a a priori plus de bactéries). Et je refais le pansement (celui qui recouvre l'orifice de sortie du cathéter, et ussi celui du raccord entre KT et tubulure) tout de suite après la baignade. Ce qui veut dire une seule baignade par jour, car plus on touche le pansement, plus le risque d'infection augmente, et plus la peau devient sensible.
En respectant ces précautions, il est possible de se baigner, mais je ne vous cache pas ce "détail": je n'avais jamais eu d'infection pendant les 5 premières années, et maintenant j'en ai régulièrement. De là à penser que c'est lié à la baignade....
N'hésitez pas à me poser des questions sur l'adresse secretariat@htapfrance.com
Par ailleurs, vous pouvez consulter notre rubrique "je vis".
Ah oui, j'oubliais: le flolan est photosensibilisant alors il faut bien se protéger du soleil: écran total fortement conseillé car on risque des coups de soleil + rougeurs accentuées de façon persistante.
A bientôt!
Mélanie

Bonjour à tous
Faut t'il prendre des précautions particulières avec le Flolan pendant les périodes de fortes chaleurs?
Car au niveau de la stabilité du produit il faut tenir en compte, je crois, de la température exterieur de la cassette
Bisous à tous
Carole

coucou!oui je me souviens quand je l'avais qu'il me disait les doc. qu'il fallai faire tres attention a la chaleur;que la casette ne reste pas au soleil car si le produit chauffe il pers son efficacité.Mais si il reste a l'ombre je pense que ca va,sinon on px plus vivre si fo plus sortir pour que le flolan reste au frais;mais les petites recharges;les flacons les conserver bien au frais;pas au frigo kan meme hi !!!Moi a l'hosto avec les chaleur au lieu de faire deux changement de casette dans la journée il m'en faisait 3;alors tu px te renseigner pour savoir si ca serai pas mieux de faire 3 changements c'est sur c'es plus galere mais plus prudent pour l'efficacité.voila px pas te dire plus!!bissss
A bientot!!
sandrine