bjr mon mari agé de 35ans a une HTAP¨très sévère liée à une maladie rare l'histiocityioseX il est en attente d'une greffe coeur-poumons il est sous Dobutrex et fait souvent des syncopes et donc des séjours à l'hopital Béclère à Clamart, qui est dans le même cas ? pour s'aider se remonter le moral. Mon mari est du groupe B+ et il parait que c'est un groupe assez rare et que s'il était du groupe O+ ou A+ il aurait déjà eu sa greffe, il est sous oxygène 24h sur 24h et sous Dobutrex qu'un infirmier change la pompe maintenant 2 fois par jour. J'ai peur que la greffe n'arrive pas assez vite, car il est épuisé il est presque tout le temps allité. Cela fait maintenant 9 mois qu'il est sur liste d'attente de greffe coeur-poumons ; peut t'il tenir encore 1an ou plus ou moins. Merci de vos témoignages car je suis très angoissée.

Bonjour, j'ai lu vos sos sur le forum. Je ne peux pas répondre à vos questions vu que j'ai une htap très sévère mais nettement améliorée par du flolan. Je suis sur liste d'attente de greffe depuis fevrier 2002, soit 2 ans. Je ne peux que vous encourager, il faut croire en la vie, garder espoir. Je pense que votre mari peut être compatible avec un groupe O+ (j'en ai entendu parler c'est tout donc rien de sûr). En tout cas, si vous voulez parler, je suis disponible. Je connais pas mal de soucis et je suis rodée, si je peux vous aider à tenir le coup, n'hésitez pas. christine 66

bjr je vous remercie de votre gentil message, vous attendez depuis 2ans quel courage!!! je vous admire. vous êtes de quel groupe sanguin pour attendre si longtemps ? voici mon e-mail cleopatre12@voila.fr merci

Bonjour,
peut-être souhaitez vous communiquer avec des personnes ayant déjà été greffées ? Permettez moi de vous indiquer les coordonnées de la COTRAL, COordination des TRansplantés d'Alsace Lorraine:
tél: 03.89.53.07.55
Site Interent: www.cotral.org

L'un de leurs membres, greffé il y a 13 ans suite à une HTAP, a participé à la rencontre régionale de mulhouse il y a 8 jours.

Donnez nous des nouvelles.
Cordialement

bjr merci pour le tel de l'association des transplantés, mais pour le moment mon mari étant à l'hopital Béclère à Clamart ne peut pas communiquer avec, j'ai bien peur qu'il reste comme Sandrine jusqu'à la greffe et j'espère que la greffe arrivera vite car la grande peur est que la greffe n'arrive pas à temps pour nous . Nous adhérons aussi à une association en France sur la maladie de mon mari histiocytioseX, on a pu bavarder au tel avec une personne greffée coeur-poumons il y a 15ans de Nantes et qui se porte très bien. Tout cela nous remonte le moral, mais l'angoisse est l'attente et la peur que la greffe tarde trop et que mon mari ne tienne pas jusque là. Une fois qu'il sera greffé là on sera très heureux de communiquer avec toutes les personnes transplantées, pour le moment on aimerait savoir si l'attente va être encore très longue vu qu'il a un groupe B+ donc pas très courant, et cela personne ne peut le savoir. Merci je garde le tel et on appelera quand mon mari aura sa greffe. encore merci

Vous savez, les gens qui ont été greffés sont passés par l'attente et toutes les situations angoissantes que vous connaissez à l'heure actuelle. C'est pourquoi je pense qu'il est important que vous communiquiez avec eux autant qu'avec des non-greffés. (vous pouvez être le relai entre eux et votre mari hospitalisé).

Malheureusement, ni eux, ni personne ne pourra vous dire combien de temps durera l'attente. C'est vraiment une question de chance. Pour Sandrine, qui perdait un peu patience parfois, l'espoir renaissait avec l'approche des vacances. Combien de fois n'a-telle pas été déçue ? Une chose est sûre, ce qui a sauvé Sandrine, c'est son caractère: elle a une volonté terrible.
Je souhaite à votre mari de trouver la volonté de se battre comme l'a fait Sandrine.

Gardez espoir.
Cordialement

merci Laure j'ai tel au numéro que vous m'aviez donné Cortal j'ai eu au tel un monsieur qui a été greffé il y a 15ans très très gentil, pareil il ne peut dire le délai d'attente, mais lui a eu la chance d'attendre que 4 mois car il avait un groupe sanguin moins rare A+, mon mari est B+ et on lui a dit à l'hopital que s'il était d'un groupe plus facile il aurait deja eu la greffe vu qu'il est en tête de liste en urgence. Alors c'est vraiment démoralisant cette attente et ne pas savoir s'il tiendra le coup. Savez vous de quel groupe sanguin est Sandrine car on m'a dit qu'on est allé chercher le greffon jusqu'en Grèce pour elle!!! elle devait aussi alors avoir un groupe sanguin rare?? merci de vos gentils messages, mais là j'avoue je craque un peu, je me sens seule avec mes enfts en bas age et j'ai peur très peur que la greffe n'arrive pas assez vite, j'ai eu mon mari 3minutes au tel il disait qu'il est épuisé pour parler!!!

Bonjour,
Je pense que le groupe sanguin n'est qu'un élément parmi beaucoup d'autres, qui vont faire qu'un greffon est plus ou moins adapté. Il ne faut pas croire qu'avec un groupe B- votre mari a moins de chances: s'il y a moins de donneurs, il y a aussi moins de demandeurs. Alors qu'il y a beaucoup de demandeurs de groupe A+... Regardez mon cas en exemple: j'ai été inscrite deux fois sur liste de greffe, j'y suis restée en tout à peu près trois ans, et je n'ai jamais été greffée! Bien sûr, j'ai la chance d'être stabilisée par le Flolan, mais quand j'ai démarré il y a douze ans, c'était pas gagné... Je comprends que vous soyez inquiète car la syncope est un symptôme sérieux, et c'est pour cela qu'ils préfèrent garder votre mari à Béclère. Je comprends aussi votre angoisse à propos du délai d'attente. Mais il faut essayer d'être confiante, car personne ne peut rien pour raccourcir le délai d'attente. En revanche, ce qui est très important, comme le dit Laure, c'est que votre mari ait le moral. Car ce qu'il vit et va vivre est difficile, il faut donc qu'il se batte. Laure a tout à fait raison quand elle dit que c'est sa volonté qui a sauvé Sandrine. Il faut donc tout mettre en oeuvre pour qu'il soit fort. Et là vous avez un rôle à jouer, car en ayant vous même le moral, en lui apportant de l'énergie positive, c'est la meilleure façon de l'aider.
Au contraire, s'il ressent votre angoisse, cela risque d'accoître son inquiétude.
Je sais que ce que je vous dit est dur. Avoir un proche malade est souvent plus angoissant que d'être malade soi-même.
Essayez de regarder vers l'avenir: vos enfants ont besoin de vous, et les médecins s'occupent de votre mari. Ils vont l'aider à reprendre des forces. Quand vous l'avez au téléphone, vous pouvez lui parler de la journée de vos enfants par exemple, et il vous écoute. Cela peut l'aider de savoir que ses enfants vont bien et que la vie continue...
Mais il est normal que vous ayez besoin de parler de votre inquiétude. A vote place, je demanderais à rencontrer la psychologue du service à Béclère, ou je chercherais à voir quelqu'un à l'extérieur. C'est une bonne façon pour vous de vous décharger de cette anxiété qui vous mine et ainsi être plus sereine pour soutenir voter mari et continuer de mener votre vie habituelle.
C'est une période difficile dans votre vie, c'est logique d'avoir besoin d'être soutenue. et les personnes qui seront le mieux à même de vous écouter de façon bienveillante ce sont les professionnels (psychologue, médecin traitant, psychiatre...) qui ont un regard extérieur par rapport à ce que vous vivez. Vos proches ne peuvent vous apporter ce soutien là!
Je me souviens, quand j'étais sur liste de greffe, il m'était utile de voir de temps en temps la psy pour pouvoir lui parler de mes angoisses dont je n'aurais pas voulu parler à mes proches pour ne pas augmenter leur anxiété.
En fait je crois qu'on est souvent plus anxieux quand on est proche de patient que patient soi-même... C'est l'amour qui veut ça: on voudrait protéger la personne qui souffre!
Je vous souhaite bon courage. Sachez que votre mari s'il le souhaite peut recevoir la visite de patients HTAP de notre association qui viennent dans le service régulièrement. il suffit de le demander aux médecins, aux infirmières ou à la secrétaire du service (Isabelle).
A bientôt!
Mélanie

bsr mélanie et merci pour votre message mon mari ne peut avoir aucun médicament qui peut le stabiliser car son HTAP est lié à une maladie l'histiocytioseX et les médecins viennent de me dire que le Flolan n'est pas adapté à son cas, car il pourrait l'empirer, ils m'ont dit que son seul espoir est la greffe, il est sur liste d'attente en priorité car il est au plus mal il ne peut même plus s'asseoir son lit et fait des malaises sans arrêt même au lit, il n'a meme pas la force de prendre le téléphone. Il est en phase aigue mais on garde espoir car l'htap il parait bouge et il peut avoir peut-etre une amélioration ou

mon message a été coupé j'ai tapé trop vite je disais que mon mari peut espèrer une stabilisation de cette phase aigue et surtout la greffe son seul recours, comme l'ont dit les médecins de l'hopital Béclère, on ne pourra jamais améliorer par le Flolan ou autre son état qui est bien critique. Donc on espère on espère qu'il tienne le coup jusqu'à la greffe pourtant il a du courage et il y croit c'est l'essentiel, mais il ne peut même pas bouger de son lit il a un masque sur le visage 24/24h son état a empiré depuis qu'il a fait le 2e malaise. merci pour vos messages.

bjr Christine, je ne vois plus vos messages, mon mari va très mal, lui ne peut plus trop attendre car il n'a pas le droit au Flolan car son HTAP très sévère est due à sa maladie l'histiocytioseX et les médecins disent que le Flolan est contre indiqué. On continue à espérer qu'il tienne jusqu'à la greffe, mais cela fait 9 mois qu'il attend et maintenant arrivé à un stade très aigu où il ne peut sortir de son lit ni même avoir la force de prendre son téléphone, il ne pourra pas attendre 9 mois de plus !!!! c'est dur car aucune autre alternative que l'espoir de la greffe. merci pour vos messages.

Bonjour!
Nous pensons bien à vous. Vous avez fait tout ce que vous pouviez faire pour votre mari, alors maintenant, il faut essayer d'être confiante. C'est super qu'il soit plein de courage, c'est très important. Il est entre de bonnes mains, et maintenant il lui faut un coup de chance sous la forme d'un greffon.
Tenez-nous au courant, et transmettez-lui nos amitiés. Si nous pouvons vous aider, dites-le!
Mélanie

merci bcp laure pour la gentillesse que tu dis a mon sujet!cela me donne les larmes aux yeux!!Oui j'espere enormement remonter le moral des personnes dans cette situation,c'es pas evident malgres ke je suis passer par la;mais les mots sont tres dur a dire,je prefere defois que lon me voye pour montrer a kel point le resultat et la;malgres cette longue attente!mais fo garder espoir et je serai tjr la pour toute les personnes dans cette attente!Fo y croire mais si y a d jours ou je c bien c difficile;mais comme on dis l'espoir fais vivre!!!A tres bientot bisous laure et je te remercie pour tout ce que tu as fais pour moi,et je remerci aussi toute l'association qui j'espere continurons a faire tant de bonne choses pour nous tous!
bisous

merci Mélanie pour votre gentil message d'espoir, je viens de voir mon mari, il a la volonté pour se battre, il y croit c'est l'essentiel, il a vu ses enfants et ça lui a fait du bien. On espère que le greffon arrivera vite. merci encore Cendrine

Chère Sandrine,

je ne dis pas des gentillesses, je dis la vérité.
Cela me fait plaisir de te lire, vraiment ! Est-ce que tu tousses encore ? Es-tu chez toi, maintenant ? J'imagine à quel point tu dois être heureuse de porter tous ces vêtements que tu avais commandés pour "après". Voilà, c'est "après" , c'est le printemps, et tu peux en profiter. Comment va ta petite nièce ? Elle doit être comblée de joie de voir sa tatie debout !

Je t'embrasse, donne nous de tes nouvelles !
Avec toute mon affection,