J'ai 29 ans et j'habite la Moselle et j'ai une bonne info à vous communiquez. Il existe une association d'aide à domicile qui s'occupe de tous les petits traquats du quotidien :

- entretien ménager de votre habitation
- entretien et repassage du linge
- courses et préparation de repas
- garde d'enfants
- accompagnement d'enfant à l'enfant
- suivi des devoirs
- garde des personnes âgées ou handicapées
- soins à domicile pour personnes âgées
- aide pour vous réorganiser suite à un bouleversement dans votre vie famiale
- aide pour faire avec vous ou à votre place des démarches administratives,
- etc.

De plus, une participation est pris en charge par la caf si vous avez des enfants de moins de 14 ans.

L'association s'appelle AFAD.

salut à tous !
sandrine-florence

Merci pour cette précieuse info!
Si d'autres personnes connaissent le même type d'association dans leur région, qu'elles n'hésitent pas à nous en indiquer les coordonnées!
Mélanie

Bonjour Mélanie

quant à moi, l'association qui m'aide est l'ASMAD (association de soutien et de maitien d'aide à domicile). C'est aide ménagère (laver, aspirateur, repasser etc, faire le lit), aide pour les courses, le repas, de petits déplacements etc. (aide aux personnes dépendantes pour la toilette et dautres soins) Il y a aussi un service de portage de repas à domicile (repas préparés à faire réchauffer au micro-ondes) et ceux-celles qui ne sont pas imposables peuvent faire un dossier social pour payer juste 2 ou 3 euro de l'heure au lieu de 15 euro (et payer moins cher également le portage des repas à domicile)
L'association est à Gif sur Yvette, je ne sais si elle peut aider d'autres personnes dans l'Essonne, je me renseignerai.

Il y a également ADEP assistance, une association qui s'occupe également de fournir l'oxygène, et si on adhère à leur association on peut aussi bénéficier de l'aide d'une tierce personne (mais par contre pas pour le ménage et les transports) et d'autres aides (notament juridiques, assistante sociale, psychologue etc). Et je crois que l'ADEP assistance a un service pour toute l'Ile de France. Ils ont un site internet (recherchez sur google à adep assistance). C'est une association pour les gens atteints de polio mais aussi pour les insuffisants respiratoires... Je n'ai pas adhéré, mais je pense que ça peut être intéressant comme info au niveau de l'aide tierce personne.

Amitiés
Juliette

Merci Juliette,
Nous notons ces adresses, pour pouvoir les conseiller au cas où!
Tu as l'air d'être une spécialiste des conseils dans l'aide sociale! Tu devrais nous rejoindre!!!
A bientôt!

Merci Mélanie ! et merci aussi de toujours aider et donner des conseils avisés
Pour l'aide sociale, c'est juste que je fais beaucoup de recherches comme j'en ai besoin
j'ai des tas de papiers et de dossiers à remplir pour obtenir divers remboursements (comme je vis juste avec l'aah et l'allocation compensatrice tierce personne), et je fais cela en vue de pouvoir bientôt avoir un logement social, mais pour en obtenir un, ça prend pas mal de temps !
comment puis-je vous rejoindre ?
car au niveau déplacement, je ne peux me déplacer seule (j'attends encore de passer mon permis dans un centre spécialisé en bretagne, et j'attends pour cela que mon hématologue finisse de remplir les papiers du dossier à envoyer : encore un dossier ;-)

en tous cas, si par moment je peux donner des conseils ou des pistes, c'est volontiers que je le ferai
j'ai été beaucoup poussée par ma mère qui avant faisait tous mes dossiers, elle s'en occupait très bien, maintenant, je prends la relève et j'arrive le plus souvent à rencontrer des personnes compétentes ou qui comprennent les problèmes que lamaladie pose
il ne faut surtout pas hésiter à bien expliquer à chaque fois ce qu'est notre maladie, en quoi elle nous gêne etc, ce dont on a besoin, quand on insiste ça marche souvent bien. je n'ai jamais eu aucun problème ni refus actuellement dans mes démarches, même si certaines prennent plus de temps ou sont en cours, mais la patience, ça me connaît, et la volonté aussi !

Bonjour Juliette,
On sent bien dans tous les mails que tu écris que tu connais parfaitement ta maladie, et que tu connais aussi le système et comment présenter les choses. Tu as grandi avec tous ces soucis, et donc tu as l'habitude. Nous avons beaucoup de demandes de personnes qui sont perdues quand tout ça leur arrive: tellement de patients voient leur vie changer du jour au lendemain avec le diagnostic... Alors que toi ou moi avons construit notre vie en fonction de la maladie, ce qui permet d'appréhender celle-ci de façon plus sereine je crois... C'est la raison pour laquelle je me dis "autant que cela serve à d'autres", tel est le sens de ma démarche!
Même si tu ne peux te déplacer, tu peux nous aider de plein de façons... On peut en reparler si tu as envie de donner de ton temps!
Dans ce cas, envoie un mail à secretariat@htapfrance.com à mon intention et nous en reparlerons! Es-tu membre de l'association?
A bientôt Juliette!
Mélanie

Bonjour Mélanie

je t'écrirai au mél du secrétariat (ah je n'ai pas encore adhéré à l'assocation, mais je le ferai bientôt), peut-être en prenant du temps car là j'ai mes rdv médicaux aujourd'hui demain et après demain pour la ligature des trompes le 27 mai (mais super elle pourra être faite sans doute par péridurale- je refuse la locale (pour cause de complication-probbale endocardite d'osler) et l'anesthésiste craint la générale
demain je vois mon hémato au ccml qui me fera une lettre insistant sur le refus d'anesthésie locale, et ma gynéco à béclère m'a dit qu'il est possible dans mon cas de faire la LGT par péridurale en hospitalisation de jour ce qui serait génial et m'éviterait de passer la nuit à béclère (où je suis suivie en gynéco sur le conseil de mon cardio du ccml)
et bonnes nouvelles, le polype a disparu avec la prise en continu de lutéran, le kyste est si petit qu'il n'est pas besoin de s'en préocupper !

je reviens d'un petit séjour en bretagne... ce qui m'a fait le plus grand bien ;-)

oui c'est vrai que quand on connaît la maladie depuis longtemps, je vis avec depuis toujours, elle fait donc partie intégrante de moi, on a plus de facilité à l'expliquer, à se rendre compte des démarches à faire, à faire comprendre aux gens les problèmes que ça pose mais aussi à contourner les problèmes, à palier les impossibilités pour quand même vivre le mieux possible en éviter de se fatiguer inutilement... mais ça prend du temps, pour moi ce qui m'a aidée dans la compréhension de la maladie est justement des sites comme celui-ci, celui de l'ancc également et d'autres où j'ai pu comprendre exiactement ce qui se passait et en moi et pourquoi on ne pouvait m'opérer, pour savoir aussi les risques probables futurs etc. et je pose beaucoup de questions à mon hématologue qui est d'une grande patience et m'explique autant de fois que nécessaire les choses, ma mère aussi m'a expliqué ce qu'elle savait (j'en sais plus qu'elle à présent ;-)

et ça m'aide à m'accepter, et à vivre mieux, à prendre du plaisir à la vie, à aimer mon corps (ç a a été dur !)

si tu veux, un jour je peux écrire un témoignage si vous en publiez de temps à autre (j'ai lu tous ceux présents sur le site)

à bientôt
bises

Bonjour Juliette,
Tout ce que tu dis est très intéressant. Bien sûr un témoignage nous intéresse, si tu souhaites en écrire un. Nous pouvons aussi de donner une liste de questions pour t'aider... Comme tu préfères.
Sinon, cela fait un moment que je réfléchis à un article sur "gynécologie et HTAP" et donc ce que tu relates m'intéresse. Il faudrait que je rencontre cette gynéco de Béclère pour travailler avec elle sur ce projet. je pense que ce sont des thèmes que l'on aborde pas assez et pour lesquels nos pneumologues/ cardiologues/ hématologues/ internistes et autres sont démunis.
A bientôt, et bon courage pour l'intervention.
Mélanie

bonsoir mélanie

j'ai été à béclère aujourd'hui pour la consultation avec l'anesthésiste, l'intervention sera peut-être reculée car il va demander un dossier assez complet à marie-lannelongue (ce que je comprends très bien)
et ça sera fait sous anesthésie locale finalement (mon hémato hier m'a dit qu'il n'y a pas de risque d'endocardite d'osler, et que ça serait pour moi la solution lamoins fatiguante, donc je lui fais confiance !)

pour la gynéco que je vois, elle s'appelle sophie eyraud, et est vraiment très sympatique, elle m'avait mise à l'aise tout de suite en me proposant divreses solutions car au départ je n'étais pas encore vraiment décidée pour la ligature des trompes, ça a mis du temps à mûrir en moi (et je ne le conseille pas aux adolescentes ni aux toutes jeunes femmes car il faut réussir avant à faire le deuil de l'envie d'enfants, etc (même si j'ai encore ce deuil je crois, je raisonne en me disant que c'est la solution la plus simple)

bon, je serai plus bavarde une autre fois, là j'ai un petit coup de blues, mais je décompresse en lisant des livres de jorn riel, un auteur danois qui écrit des "racontars arctiques" avec plein d'humour (et de proffondeur) ça me fait du bien !

pour le témoignage, si tu as une liste de questions, je veux bien !!

à très bientôt amitiés à toi

ah, l'anesthésiste m'a appelée tout à l'heure pour me dire qu'il a contacté marie-lannelongue et que c'est bon, on garde la date du 27 (mais peut-être je resterai dormir à béclère. en tous cas il m'a dit qu'après l'intervention on me surveillerait sans doute pendant deux heures en réa pulmonaire je crois, donc, je verrai la réa pulmonaire dont j'entends parler ici)
en tous cas, ça va mieux qu'hier soir ;-)
belle journée !