c'est encore moi
je suis encore a me poser des questions;que puis-je esperer du Flolan?ma vie pourra t'elle s'en trouver amelioree?vais je pouvoir de nouveau faire quelque chose ?ne serait-ce que faire mes courses??faire ma toilette,parce que la,je ne peux plus,au moindre effort je suis comme une locomotive
et apres une ou deux heures debout,je suis au point de ne plus savoir comment rester assise tellement je suis gonflee,les jambes et le ventre;par moment je suis desesperee ,je voudrais tant faire un peu de menage,je suis minee de voir comment ca tourne ;pourtant j'ai un mari adorable qui m'aide mais lui aussi est un peu perdu;il a presque aussi mal que moi de me voir comme ca
merci de me repondre sur les espoirs a attendre----annick

Bonjour Annick,

On ne peut pas savoir à l'avance ce que peut donner le Flolan. Il doit y avoir presque autant de réaction différentes au traitement qu'il y a de patients.

Dans mon cas, ça a changé ma vie : j'était dans un état proche de celui que tu décris avant d'être mis sous Flolan (incapable de faire trois pas sans m'épuiser, des oedèmes...). Puis, grâce au traitement, mon état s'est considérablement amélioré et j'ai pu reprendre les études et une vie autonome après quelque semaines. Bien sur, il n'y a pas de miracle : pas question de faire quoi que ce soit de trop fatigant...

Ca fait maintenat plus de deux ans que ça dure et j'espère que ça continuera longtemps.

En attendant l'avis des médecin, je ne peux que te recommander d'éviter absolument tout effort inutile !!

A Bientot,
Jérôme.

Bonjour Annick,
Comme le dit Jérôme, on ne peut pas savoir à l'avance. Mon fils de 12 ans est sous tracleer depuis 1 an 1/2, pour le moment son état est stable.Toute la difficulté de cette maladie c'est qu'on ne sait jamais...il faut apprendre à vivre au jour le jour sans trop se poser de questions.Et surtout ton ménage, il y a plus important.Pourquoi ne pas le faire faire par une aide ménagère ? Et ainsi donner toutes les chances au traitement de réussir : avec un peu d'imagination tu trouveras des activités compatibles avec ton état de santé.
Les deux choses les plus importantes pour le moment sont le repos et le moral.
Bon courage à toi
Fabienne

chère Annick,
Je suis sous flolan depuis 1 an et demi et en sevrage pour le remplacer par le tracleer car l'amélioration a été inespérée.
J'étais vraiment très mal avant le flolan, sous oxygène en continue jour et nuit, épuisée, avec des oedèmes, et une vie que je rendais impossible à mon mari et ma fille.
Depuis que j'ai le flolan, je suis méconnaissable. Pratiquement 2 mois après (car l'effet sur moi a été immédiat mais c'est physiquement que j'ai beaucoup souffert j'avais perdu 10kilos lors de la pose du flolan et beaucoup d'effets secondaires et souffert moralement car 2 mois d'hospit loin de sa famille c'est rude!). Je marche, je cours, je refais des courses (il faut aussi se ménager, ce que je fais moins), je revis en un mot, même si le traitement est lourd et pour moi psychologiquement insuportable mais quand on a plus le choix, on trouve que c'est tout de même fabuleux d'avoir une médication même difficile à vivre. Cela va si bien que je suis sous tracleer et je baisse mes doses de flolan jusqu'à le remplacer par le tracleer uniquement. Mais avec cette maladie, il faut savoir qu'on est jamais à l'abri qu'elle reprenne de plus belle, mais il faut garder l'espoir. Je crois en la recherche et je pense que le flolan ne peut vous être que bénéfique. Si on vous le propose, acceptez, et vous me donnerez des nouvelles. Je suis sûr que cela ira mieux. Gardez espoir, nous passons toutes (et tous) par des périodes difficile mais c'est si beau la vie !
courage, vous pouvez m'écrire, je suis dispo.
christine 66

Salut à tous !

J'ai une info à vous faire parvenir. Je suis également atteinte d'HTAP PRIMITIVE et j'ai trouvé une association Familiale d'Aide à Domicile. En faite, j'habite la Moselle et cette aide à domicile est vraiment tombé à pique car elle m'aide énormément comme :

- faire d'une ménage
- me faire des courses
- me rendre chez le médecin traitant
- s'occuper des enfants, etc.

De plus, une partie de son financement est pris en charge par la CAF.

bonjour
me voila de retour apres deux tres longs sejours a l'hopital;les medecins ont reussi a me faire partir toute l'eau qui m'encombrait les poumons et tout le reste.je souffle de nouveau mieux mais ca reste tres difficile quand meme.on ne m'a pas encore mis sous flolan car ils pensent que le Tracleer me fair un peu effet et comme cette maladie est en constante eolution ou presque ils gardent flolan en cas d'urgence .on me parle toujours de greffe et j'ai tres tres peur surtout quand je lis le forum.je n'ai plus d'espoir en c qui concerne les greffes,c'est trop long,pourquoi attendre qu'on soit a la derniere limite pour nous mettre sur les listes?? hier mon frere qui avait 42 ans est decede d'une crise cardiaque'son coeur n'a pas tenu jusqu'a la greffe ;la encore les medecins ont trop attendu pour le mettre en attente de greffe,j'ai tres mal car il etait mon seul frere habitant a cote de chez moi'la vie est trop dure;comment faire pour ncore croire que le miracle put etre encore possible??