Bonjour,
depuis plusieurs années, j'étais très essouflée. En août 2003, les médecins ont diagnostiqués la maladie HTAP. Depuis je suis sous traccler en en janvier après un pic de la maladie, je suis sous oxygène. j'aimerai connaitre davantage cette maladie et l'avenir...Je suis sur NANTES. Comme symtomes, en ce moment, ce sont les jambes gonflées. Y a t il quelque chose de particulier à faire. Merci de me répondre pour que le moral remonte. A BIENTOT jacqueline

Bonjour Jacqueline .
Sabine 26 ans j'habite a Marseille et je souffre d'une sclerodermie avec une htap depuis un an et demi.
au debut j'etais tres essoufflee donc sous oxygene et cloue au lit tres grosse fatigue.
En mai cela fera un an que je suis sous tracleer et j'ai de tres bon resultat;car plus d'oxygene et plus essouflee.
Moi aussi j'avais des oedemes au jambes avec le lasilix je n'ai plus eu d'oedemes.
Et j'ai eu des drenage l'infatique chez un kine.
Essaye de garder le moral et courage
A bientot

Bonjour,

Avez-vous reçu l'invitation à la rencontre régionale qui aura lieu à Morlaix le 13 mars prochain.
Il y aura la présence de médecins et de patients qui pourront répondre à toutes vos questions.
Il n'y a pas de souci pour les personnes sous Oxygène, nous nous sommes organisés.

Si vous n'avez rien reçu contactez-moi au 03.26.36.93.32 ou par email secretariat@htapfrance.com
Je suis la secrétaire de l'association.

Lise-Anne

merci pour l'invitation à la rencontre de médecins et patients à MORLAIX. Mais je ne pourrai m'y rendre. J'espère qu'il y aura une autre rencontre sur NANTES ou les environs. JACQUELIEN

Bonjour Jacqueline,
Si tes jambes sont gonflées ton médecin doit pouvoir te prescrire des diurétiques, qui devraient te soulager.
C'est un symptôme fréquent dans la maladie,mais il est parfois accru par la prise de tracleer. C'est étrange, mais, comme tu le sais, aucun traitement n'est anodin!
En tout cas ne laisse pas cet oedème augmenter: il faut vraiment faire quelque chose car cela fatigue le coeur.
Mais rassure-toi, on vient à bout de ce souci!
Sache qu'il ya des patients en Bretagne, en Anjou, en Mayenne, aussi, si tu le souhaites, tu pourrais rencontrer des personnes qui ont elles aussi une HTAP.
N'hésite pas à contacter le secrétariat de l'association au téléphone: 03 26 36 93 32. Notre secrétaire pourra te renseigner, te donner des conseils, et éventuellement te mettre en contact avec d'autres personnes!
A bientôt,
Mélanie

Jacqueline,
Je m'aperçois que Lise-Anne t'avait déjà laisse le numéro de téléphone de l'association... Je suis arrivée avec un train de retard!
Pas de réunion prévue pour l'instant dans ta région, mais rien n'empêche les patients d'organiser eux-mêmes une rencontre amicale...
A voir!
A bientôt,
Mélanie

Bonjour Jacqueline,

Nous sommes les parents de Paul, nous habitons en Mayenne...
Lise-Anne te donnera nos coordonnées si tu veux,
Bon courage
Céline