encore moi
Je voudrais connaitre la difference entre un
KT et une coronographie.Pour avoir le Flolan
faut-il en passer par la?
et comment cela se passe t'il pour la pose de la pompe?faut'il etre endormie?cela fait'il mal ou non?je precise que je ne suis pas douillette.
je voulais aussi vous dire que grace a la lecture de ce forum et vos messages mon moral remontait --- je savais ne pas etre la seule mais le voir confirmer ca aide--
a bientot--annick

je viens de m'apercevoir que je me suis trompee en donnant mon mail
le revoila
mrscannick@aol.com
cette fois c'est bon

Toujours à travers mon garcon de 6 ans, je peux vous affirmer qu'il n'a pas eu mal ni aprés la pose ni aujourd'hui
La chose la plus difficile pour lui est de faire le pansement tous les 6 jours car il a peur que le caté parte
Mais autrement il y a tellement davantages de la mise en route du Flolan que ce n'est rien ....
Bon courage
Carole

Bonjour Annick,

Les différents examens sont décrits dans la rubrique Comprendre l'HTAP du site.

Lorsqu'un patient est sous Flolan, il porte un KT dans la veine sous-clavière avec un prolongateur qui le relie à sa pompe. Ce KT est surveillé au moins une fois par semaine, on change alors de pansement. sa pose se fait sous anesthésie locale.
C'est de ce KT dont parle la maman de Paul Alexandre.

Pour la surveillance de tous les patients HTAP il y a un KT (et là je parle de l'examen) qui se fait régulièrement et qui consiste à aller mesurer les pressions grâce à une sonde passée dans la jugulaire ou la fémorale.
L'examen se fait sous anesthésie locale, n'est pas douloureux. En cas d'angoisse avant cet examen demander aux infirmières de quoi se détendre.

A bientôt
Lise-Anne

merci de me repondre si gentiment
quand je pense que j'ai une fille infirmiere je suis un peu nulle de ne plus me rappeler.Je dois mal vieillir,voir tres mal meme;mercredi je vais savoir comment ils comptent me croquer,flolan ou autre
a bientot

Bonjour Annick !

Je viens du Canada et je suis sous FLolan depuis 1 maintenant. Au début j'avais de la difficulté à voir les effets positifs de ce traitement mais au fur et à mesure que j'Ai repris des forces, je me suis rendu compte que cela m'aider à vivre. On peut trouver que c'est un traitement contraignant mais à en juger les effets bénéfiques, il n'y a rien là. Ce fut de durs moments à passer mais maintenant tout va mieux et j'ai une nouvelle vie qui commence.

J'espère que ce petit message pourra t'aider. Tu peux m'écrire sur mon adresse personnelle si tu veux : i.cormier@sympatico.ca

Bonne journée
Isabelle

bonjour Annick, j'ai été sous flolan 2 ans et maintenant j'ai eu le bonheur d'être transplantée il y a 7 ans mais j'ai connu kt, pompe.
on peut parler de cette expérience, écris moi en e.mail. je te dis bon courage

Existe t'il une association ou l'on puisse prendre des renseignements au sujet d'une greffe (coeur poumon pour mon fils)
Merci de votre témoignage qui nous fait garder espoir
Carole

Bonjour,

Voici les coordonnées de la COTRAL (COordination des TRansplantés d'Alsace Lorraine), dont l'un des membres a assisté à la Rencontre Régionale de Mulhouse:

COTRAL
13a rue de l'Ecole
68110 ILLZACH

Tél: 03.89.53.07.55

Vous pouvez aussi vous connecter à leur site:
www.cotral.org

Cordialement