Bonjour,
Mon amie vient d'apprendre qu'elle a une HTAP et s'inquiete beaucoup. les medecins à Beclere ne sont pas tres disposnible pour la renseigner. Merci d'apporter vos temoignages sur comment vous vivez cette maladie, quels sont vos espoirs ?

Bonjour Claire
J'ai 26 ans et souffre d'une sclerodermie avec htap depuis un an et demi.
Je suis traitee sous tracleer et j'ai une bonne amelioration .
ce n'est vraiment pas evidant en ce qui me concerne de vivre cette maladie ,mais la recherche avance alors gardont espoir.
ton amie a quel traitement?

Bonjour Sabine,
Merci pour ta réponse. Je ne connais pas bien le traitement qu'elle a. Je vais mieux me renseigner. Tu habites où ?

Bonjour Claire
j'habite a Marseille et je suis suivie a l'hopital st marguerite a Marseille
a bientot

TOujours garder le moral, et ce n'est pas toujours évident suivant les nouvelles
Nous notre petit garcon est "malade" depuis un an et on nous a tout dit
Aprés le tracleer nous sommes passés sous Flolan qui ne marche pas trop mal
On se doit d'apprivoiser cette maladie et de se dire qu'il y a des tas de choses que votre amie peut encore faire
Je me tiens à sa disposition si elle veut des renseignements autres
Bises à vous deux, merci pour elle de l'aide et du soutien que vous pouvez lui apporter
Carole

Merci Carole pour ces quelques mots de soutien. Etre de l'entourage c'est pas evident, je ne comprends pas tjrs les termes medicaux c'est pourquoi je tente de mieux comprendre sa maladie pour tenter de dedramatiser et comprendre peut être sa souffrance. Existe il un bureau ou lieu de rencontre pour en parler sur Paris ?
Claire

Que faire et que pensez ?????
Malgré le Flolan le petit vient de refaire un malaise (un peu moins fort)
Est normal en étant sous Flolan et Tracleer de continuer ces syncopes
Je ne comprend plus rien
Merci
Carole

Bonjour Claire,
Ton amie a-t-elle pu visiter ce site? Sache que nous éditons une revue, dans laquelle nous apportons de l'info mais aussi montrons que la vie reste malgré tout passionnante...
Peut-être cela pourrait-il être intéressant pour elle?
Les médecins de Béclère sont particuliers en ce sens qu'ils sont experts dans cette maladie et donc très sollicités. Mais il ne faut surtout pas que Claire hésite à poser toutes les questions qui lui viennent à l'esprit quand elle en a un "sous la main", car ils répondront de bonne grâce. Ce sont des médecins très humains, qui connaissent bien ce que nous vivons au quotidien.
Evidemment, tout va tellement vite quand on est hospitalisé, que l'on a l'impression que ce sont des courants d'air!
Par ailleurs, sache que nous sommes en mesure d'apporter beaucoup de réponses car nous sommes en lien constant avec les membres de notre conseil scientifique. Aussi nous pouvons parfois obtenir une réponse de leur part plus rapidement que "de l'extérieur"!
Bon courage et à bientôt,
Mélanie