Bonjour,
J'habite Perpignan dans le sud et suis suivie par Marseille (professeur HABIB ET DR REYNAUD-GAUBERT). Ma pompe à flolan sonne pendant la nuit, ou la journée, apparemment parce que j'adopte une mauvaise posture : si je garde mon bras droit (côté ou est placé le cath) contre moi. Je dois à tout moment changer de position pour que l'alarme s'arrête et la perfusion reprenne. Quelqu'un a-t-il les mêmes problèmes que moi ? J'ai entendu parler du flolan à inhaler. Je suis en sevrage avec une bi thérapie par tracleer donc je baisse peu à peu mes dose de flolan dans l'espoir que le tracleer le remplace. Y a t-il des personnes qui utilisent déjà le Flolan à inhaler ? Je crois que cela se nomme le Ventavis ? Est-ce efficace ? A-t-on pu remplacer la perfusion de flolan par l'inhalation ? Merci de vos témoignages christine 66

Salut Christine,
J'ai eu les mêmes ennuis que toi avec mon cathétère précédent. C'était assez pénible surtout en pleine journée au boulot.
Il n'y avait pas grand chose à faire, à part faire attention à la position du bras
Finalement, j'ai eu une infection, on a changé le KT et plus de problème depuis.

Pour le traitement par inhalation, ça s'appelle aussi iloprost, et il y a tout une discussion la dessus sur ce même forum : "demande infos sur l'illoprost (patricia)"

Mon avis (tout à fait personel) sur ce traitement, c'est qu'il est quand même beaucoup plus contraignant que le flolan :
il n'y a pas de problème d'infection et on peu prendre des bains de mer, mais il faut faire une inhalation toutes les deux heures.

A Bientot,
Jérôme.

ventavis is the new name for Iloprost, prostacline analogue. With the new formula the treatment it is more easy.

Until 2003 I do Iloprost inhaled, nine times, during three years and I can do my life. There are small machines with a battery… portable.

Now my treatment is UT15. I agree that that are more advantages that Iloprost. Ventavis has less secondary effects, and we can explain your life and do the treatment.

The Flolan and UT15 are continuous infusion and this is a larger benefice.

Bonjour,
Moi aussi j'ai des problèmes de sonneries intempestives de la pompe, mais pas avec toutes mes pompes (j'en ai trois pour plus de précuations car j'habite l'étranger).
Dans mon cas, qui est différent de celui de Jérôme puisque pour lui c'était vraiment une question de KT, la pompe qui sonne souvent est, je crois, réglée différemment des autres et je ne sais comment faire pour la rendre moins sensible; de plus c'est bizarre, elle ne sonne que dans certaines situations (et notamment quand je la porte dans une genouillère au mollet).
En tout cas, c'est très agaçant!
Je pense qu'il ne faut pas hésiter à en demander le changement (mais moi j'en ai déjà changé plusieurs fois et souvent le problème se reproduit!!!).

Le "flolan inhalé" est en effet le Ventavis, commercialisé par Schering. (c'est l'iloprost). Il ne faut pas en espérerles mêmes résultats que le flolan intra-veineux, et donc il ne devrait pas être prescrit (en tout cas, pas seul) dans les cas d'HTAP sévères. Mais c'est un traitement qui présente un intérêt non négligeable dans le cadre de thérapies combinées (par exemple avec Viagra et/ou Bosentan)), ou lorsque le traitement par Flolan n'est pas envisageable.
Le Flolan reste le traitement de référence, dont l'efficacité est prouvée avec certitude, et que l'on connait le mieux.
A bientôt,
Mélanie
PS: tu peux faire confiance à l'équipe médicale qui te suit, qui est tout à fait au courant des stratégies thérapeutiques!