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Un enfant sous Flolan
posté par : Paul Alexandre le 28/02/2004 09:51:12

Bonjour, je suis la maman d'un petit garcon de 6 ans qui est sous Tracleer depuis Fev 2003 et sous Flolan depuis nov 2003. Mon problème est que mon fils fait des syncopes assez graves (je lui insuffle de l'air et fait un massage cardiaque )ceci nous arrive une fois par mois à la nouvelle lune
Depuis le début du Flolan nous étions "tranquille"malhheureusement il y a 3 jours il en a refait un assez fort
Merci de m'indiquez ce que ressentent les personnes faisant ce type de malaise (il ne sait pas m'expliquer) Pour vous y a t'il un moyen de savoir que le malaise arrive?
Autrement nous vivons trés bien le fait d'être sous Flolan, il a pu reprendre l'école (avec mon mari ou moi à ses côtés)
Merci de votre aide, et bon courage à tous
Carole
posté par : sabine le 02/03/2004 16:17:25

Bonjour Carole
Sabine 26 ans marseille je souffre d'une sclerodermie avec htap depuis un an et demi avant d'etre sous tracleer j'avais des malaises et je les sentaient arriver.
mal au coeur;mal de tete;perte d'audition et la vue partait aussi cela durait quelque minute mais je continuait a respirer normalement.
Les medecins ne ton pas expliquee pourquoi ces malaises?
bon courage et a bientot
posté par : Raymond le 05/04/2004 15:57:42

Bonjour,
C'est un problème très très grave : il faut que vous discutiez sans retard avec les médecins les signes imminentes d'une crise, les gestes de secours, mais surtout les causes et l'adoptation du (ou des) traitement(s). Ce sont quelques mots tirés des mes douloureuses expériences comme le père d'une fille de 6 ans traitée également par Traceler (depuis mai 2003)succombée en octobre avant avoir pu profiter du Floan.
Bon courage et surtout bonne chance à Paul.