je voudrais savoir si l'un ou l'une d'entre vous a eu un ou des oedemes importants.
Comment cela a t'il diminue?
Et cela venait'il du bosentan Tracleer ou de la maladie elle-meme??
mes medecins ne savent pas trop me repondre
merci de vos reponses

pour les oedmèes, ça vient de la maladie, d'ailleursles diurétiques qu'ont te donne sont pour faire diminuer les oedèmes
il ne me semble pas que le tracleer ou le bosentan donne des oedèmes
c'est vraiment lié à la maladie...

bon courage !!!

merci de ta reponse,
j'ai des doses phenomenales de Lasilix,un demi lasilix Special 500 le matin et


1 de 40 a midi et le soir, et malgre tout je gonfle encore moins mais ca gonfle quand meme
excusez les trous mais je ne suis pas douee en informatique

L'oedème est un symptôme de la maladie. Cela dit le Tracleer a pour effet secondaire chez 5% de patients de créer un oedème. Dans ton cas, Annick, avais-tu cet oedème avant le traitement?
Les médecins savent cela car les effets secondaires sont indiqués sur la notice du médicament (notamment dans le Vidal qui recense tous les médicaments et que tous les médecins possèdent!).
Bon courage, à bientôt!
Mélanie

J'ai deja eu ce genre d'oedeme il y a 5 ans au moment ou on a decouvert ma maladie;mais dpuis c'etait diminue;j'ai commence le tracleer il y a 4 mois et demi.A demi dose pendant un mois puis a 125 mg,et c'est au bout de 15 jours a doses 125 que j'ai gonfle sans arret,jusqu'a ma visite du mois a Dijon ou j'ai eu le Lasilix special et quand j'ai demande au medecin il m'a repondu ne pas trop savoir qui de la maladie ou du tracleer etait responsable,alors j'attends le controle des six mois pour en savoir un peu plus.voila,et merci de vos reponses

encore une chose ?je me presente un peu
je suis Annick,j'ai 49 ans et je suis mariee,maman de 3grands enfants de 30,28,et 24 anset grand mere depuis 17 mois,femme d'agriculteur et incapable de rien faire depuis quelques mois,j'habite dans l'Yonne
voila,vous savez tout ce qui est avouable
si comme moi vous vous sentez seul(e)peut'etre pourrions nous faire connaissance

Bonjour Annick.
Sabine 26 ans j'habite a Marseille je suis atteinte d'une htap avec une sclerodermie.
Je suis traitee sous tracleer j'ai de bon resultat au debut j'avais des gros oedemes maintenant non fini ;mais est ce que tu mange sans sel?
Moi aussi les journees sont longue car mon mari est commercant.
Alors on pourrez profiter de discuter ensemble.
a bientot et bon courage.

bien sur que oui que je mange sans sel et ce depuis plusieurs annees,et la depuis 10 jours je suis en diete hydrique,moins severe qu'a l'hopital mais je suis tres limitee en boisson quand meme;et je ne sais pas si tu sais qu'un diabetique a souvent soif(ce qui est mon cas)(par contre comme certains diabetiques moi je ne fais guere pipisauf avecle lasilix)et tout ca me bouffe le moral
j suis d'accord pour papoter avec toi

Bonjour Annick,
Je ne souffre pas d'Htap mais suis en contact avec l'association pour recueiilir le témoignages de personnes qui ont le Tracleer comme traitement pour approfondir tous les aspects de cette maladie et aider les autres à mieux la comprendre. Le mieux serait que je puisse avoir une petite conversation par téléphone car j'ai plusieurs questions. Avec mes coordonnées vous pouvez me dire si c'est possible et me laisser votre numéro de téléphone afin que je vous appelle moi-même. 01 45 42 37 37
Merci, votre avis est très précieux.
Hélène

Bonjour Sabine,
J'ai envoyé le même message à Annick en disant que je fais une recherche sur le traitement par Tracleer auprès de personnes qui n'ont par ailleurs jamais eu le Flolan.
Grâce à l'association, j'ai déjà eu quelques contacts mais je voudrais discuter avec d'autres personnes qui sont dans ce cas.
Le mieux c'est de me dire si vous êtes d'accord et ensuite c'est moi qui vous appellerai. Mon numéro est : 01 45 42 37 37. Laissez-moi un message avec votre téléphone.
Merci beaucoup.
Hélène

je vous laisse mon e mail et on se mettra en contact bientot
les autres aussi peuvent me laissr un mot;je repondrais.
mrscannick@aol.fr

ES-tu Annick à qui j'ai fait parvenir de la documentation sur l'association, fin février ?

Pour les oedèmes :
J'ai eu des oedèmes dus à l'HTAP qui ont disparu lorsque j'ai été mise sous Flolan et diurétiques.
Puis lorsque l'on a rajouté le Tracleer, les oedèmes ont reparu, aux jambes surtout et plus importants. On a donc doublé la dose de diurétiques. Cela a diminué mais pas complètement disparu.

J'attends avril, le prochain contrôle pour discuter de tout ça avec mon médecin préféré !

Lise-Anne

oui,je pense que je dois etre cette Annick la
je viens d'ailleurs de recevoir le journal cap vert ce dont je vous remercie
dans les jours qui viennent vous allez recevoir mon adhesion
pour les oedemes,j'en avais mais avec Tracleer c'est devenu plus qu'important;ca ne se limite pas qu'aux jambes'ca gagne du terrain sur le ventre que je ne sais plus trop ou mettre tellement il devient lourd
a ma derniere visite a dijon ils ont augmente le lasilix mais ca a juste arrete de gonfler;j'y retourne mercredi en hospi de jour,la je vais essayer de savoir comment ils comptent faire pour que j'aille un peu mieux;a bientot