je continue
j'ai aussi tout un tas de medicaments et des fortes doses de diuretiques.Je suis au stade ou je suis tres essoufflee au moindre effort
et sortir de chez moi devient la galere.en plus j'ai un oedeme enorme aux jambes et au
ventre qui me gene,en fait je ne peux plus rien faire.inutile de vous dire que je n'ai plus le moral du tout.je voudrais savoir ou tout ca risque de me mener.Mes medecins m'ont dit de patienter au moins 6mois pour l'effet tracleer;mais au test a la marche moi je vais en diminuant,je ne fais plus que 200 metres et encore c'est dur
Rassurez-vous je ne fais pas que me plaindre mais je dois etre dans un mauvais jour.Pouvez-vous me dire si d'autres traitements existent a part la greffe
dont l'eventualite m'effraie.
je suis tres proche de la phase quatre et ca me fait tres peur quant aux chances de vivre encore longtemps
je compte sur vous ----MERCI

Bonjour Annick,

Je ne sais pas trop quoi vous dire, mais je comprends ce que vous devez vivre. C'est normal de ne pas avoir le moral dans ces conditions.

Les médecins qui vous suivent n'ont-ils jamais évoqué le Flolan comme traitement possible ?

C'est un traitement qui a beaucoup de contraintes, mais pendant des années, c'était le seul médicament efficace contre l'HTAP.

Le Flolan a un mode d'action différent du Tracleer, c'est pourquoi certains (c'est mon cas) prennent les deux. Pour d'autre, le Tracleer seul est suffisant.

Courage, et j'espère qu'un des traitements sera efficace.
Jérôme.

Bonjour Annick.
Tout comme toi j'ai été sous Tracler 125 pendant 4 mois avec aucun résultat, juste un éssoufflement plus dur à supporter cela devenait tyrès dur de faire quoique çe soit donc avec mon médecin on a décider de passer au FLOLAN traitement très contraignant mais qui à fait ses preuves. Donc a l'heure d'aujourd'hui je suis sous Tracler 125mg 2 fois par jour + flolan mais je te rassure pour l'instant il n'y a aucun effet bénéfique puisque au test de marche je ne dépasse pas les 300M. Alors on envisage la greffe, pour l'instant on fait quand parler, on m'explique tout ce que ça comporte, donc ne désespère pas et ne te démoralise pas dis toi que ce n'est qu'un mauvais moment à passer après ça ira mieux.
Au fait je m'appelle Mathilde, j'ai 28 ans et je suis de Bordeaux.
Si t'as d'autres questions ou angoisses n'hésite pas t'es pas toute seule.
A+ Gros bisous
MATT.

Bonjour Annick!
Pourquoi ne t'a-t'on pas proposé le Flolan? Peut-être l'as-tu refusé? C'est un traitement que l'on peut appréhender, mais, même si j'ai eu du mal à l'accepter, à l'âge de 22 ans, alors qu'on venait de me mettre sur liste de greffe, je ne regrette pas mon choix... C'était il y a 11 ans! et depuis, ma vie est "presque" normale...
Dans quel centre es-tu suivie?
donne-nous des nouvelles!
Mélanie

merci de vos reponses qui me redonnent un peu d'espoir;
on ne m'a pas encore propose le Flolan mais j'ai entendu que le cardiologue l'envisageait dans mon cas mais je ne sais pas si cela sera avec Tracleer ou pas;
je suis suivie a Dijon et j'ai confiance en eux;ils m'ont aussi parler de la greffe mais vu qu'en plus je suis diabetique et que mon foie est en deroute ben ils ont peur de tenter cela-
dommage que pour moi Tracleer n marche pas ,
je le supportais tres bien meme avec ce foie qui a des rates

Bonjour
Je suis la maman de Paul Alexandre, un enfant de 6 ans
Pour lui aussi le Tracleer n'est pas assez efficace
Alors en nov 2003, aprés sa 10ème syncope, le médecin l'a mis sous Flolan
Par contre nous continuons le Tracleer ainsi que le Previscan
Pour le moment les résultats étaient bons, mais il y a 2 jours, à l'école à la récré, il a refait une syncope
Nous avons augmenté le traitement et nous sommes vite reparti de l'hopital pour reprendre notre "vie normale"
Pour le moment on espère beaucoup, mais on ne baisse pas les bras
N'hésitez pas à me contacter pour des renseignements ou juste pour parler je suis là
Carole

Re-bonjour Annick,
Tu as raison d'avoir confiance en ton équipe médicale, ils ont bien exploré les différentes pistes, et ont d'abord tenté le Bosentan qui est un traitement plus simple. Mais puisque celui-ci n'est pas (ou pas assez) efficace chez toi, le Flolan est une solution à explorer. N'hésite surtout pas à leur dire dès que tu te sens moins bien, ainsi le traitement par Flolan pourra être démarré plus vite si tes médecins estiment que c'est préférable!
A bientôt!
Mélanie