Née enfant bleue, opérée plusieurs fois à coeur ouvert, je suis atteinte d'une HTAP depuis 2ans, suis sous flolan et bozantan, en attente de greffe depuis près de 2 ans. J'ai écrit un manuscrit sur mon quotidien qui explique la vie des malades atteints de la HTAP bien que ce récit soit avant tout biographique. J'ai déjà envoyé à plusieurs gros éditeurs sur PARIS, mais j'ai eu des refus. Je pense qu'il faut être connu ou recommandé par une personne qui a le "bras long", mais je ne connais personne. Mon récit est pourtant bien écrit (ce n'est pas moi qui le dit). Quelqu'un pourrait-il m'aider ? On ne sait jamais ... christine 66

christine, je ne peux malheureusement t'être d'aucune aide pour la publication ne travaillant pas dans l'édition ni ne connaissant des éidteurs, mais par contre je serai intérssée de lire ton manuscrit, car j'ai également une malformation cardiaque congénitale (inopérable) et une htap (depuis la naissance... puisqu'à quatre ans on a tenté de me faire un blalock, mais j'avais déjà trop de pression dans les artères, et une égalité entre artère pulmonaire et aorte qui conrindiquait l'opération...
la seule solution serait une greffe coeur-poumons non envisageable actuellement...
j'ai trente ans... et toi ?

bref, si tu veux bien m'envoyer ton manuscrit pour lecture, voici une adresse

clochelune@tiscali.fr

amitiés à toi

Bonjour Juliette, merci de ta réponse, je t'enverrai des extraits de mon manuscrits par e mail mais ce ne seront peut-être pas les meilleurs pour toi car c'est très auto-biographique mais ma fois, si tu le veux, c'est ok, tu pourras éventuellement en parler autour de toi si ça te plait ou te touche. Il faut savoir que je parle de ma jeunesse aussi, de mon enfance bercée par la maladie et les opérations. J'ai 40 ans tu es très jeune, moi aussi une greffe coeur-poumons me sortirait d'affaire mais, bien qu'inscrite sur liste depuis 2 ans, les médecins préfèrent tirer sur la corde car mes chances de survie sont de 20 % c'est peu ! j'ai une fille de 11 ans et un époux. Et toi es-tu maman, mariée, j'habite Perpignan. Si d'autres personnes sont intéréssées par des extraits de mon livre, je peux leur transmettre, en en parlant autour de soi, ça peut générer une chaîne et peut-être atteindre les oreilles d'une personne bien placée qui pourrait m'aider dans l'édition. J'attends ta réponse, si tu es ok je te télécharge mes extraits. Avis c'est très trash. Chritine 66

ok pour tes extraits ;-) même trash ! t'inquiète pas, j'ai lu beaucoup de choses et je suis intéressée par ton expérience.
non, je n'ai pas d'enfant car une grossesse m'est formellement contrindiquée (je vais d'ailleurs voir un chirgugien le premier mars pour un rdv de ligature des trompes)
j'ai un compagnon depuis un an (qui a été opéré d'une transposition des gros vaisseaux et avait eu deux blalocks avant et une dilation de l'artère pulmonaire)
moi je suis inopérable de bout en bout (sauf la greffe mais ce n'est pas prévu pour le moment et d'ailleurs ils préfèrent attendre le plus tard possible, voir même, ne pas la faire si je tiens le coup (mais j'espère être greffée un jour, même avec peu de chances de survie après )

j'attends donc tes extraits ici clochelune@tiscali.fr

amitiés
juliette

Bonjour Juliette, ok je t'enverrai des extraits de mon manuscrit, peut-être n'adhèreras-tu pas à mes idées mais au moins tu pourras me donner un avis objectif. Je voudrais créer un comité pour me soutenir dans ma démarche d'édition, donc recevoir un max de courrier (ou email) pour appuyer mon manuscrit auprès des éditeurs. Ceux qui liront ce message peuvent m'adresser un message d'accord et ils auront aussi droit à leur part d'extraits. Je te souhaite tous les bonheurs du monde avec ton époux, et même sans enfants, la vie, c'est déjà bien ! Mes problèmes éttouffent ma fille et mon mari, de plus il est au chomage, cela n'arrange rien à nos soucis puisque en plus de la santé, nous avons de gros soucis financiers et pas d'aides ! dur dur suis triste ce soir il est presque minuit et je viens de fêter mes 41 ans, drôle de journée qui devait être joyeuse et qui finit triste parce que les problèmes me bouffent l'existence. De plus avec un enfant, il y a encore plus de responsabilités et j'ai de plus en plus de mal à assurer et assumer. Je me sens inutile, de plus, comme j'ai peur de mourir, je fais et dis parfois des choses dures que je devrais garder pour moi, je fais du mal à ceux qui m'aiment. A bientot, amitiés, christine 66

juste un petit mot avant d'aller travailler pour te remonter un peu le moral. D'abord , joyeux anniversaire ! Un enfant, c 'est certes des responsabilités, mais c'est aussi une immense joie de vivre. j'en ai 3, dont Emmanuel, jeune homme trisomique de 22 ans qui souffre comme toi d' HTAP.
Je me permets de te tutoyer car je suis plus âgée et oui, j'ai 50 ans et il est vrai que lorsque j'ai atteint le demi-siècle, je me suis demandée, si je devais m'en réjouir.....
Je suis sûre que ceux qui t'aiment comprennent que le mal, que tu dis faire ,cache en réalité de la souffrance et ne t'en tiennent pas rigueur.
Bonne journée !
Amicalement
Blandine 34 ( Montpellier )

Merci Blandine pour ton petit message qui m'a fait chaud au coeur. Tu dois être une merveilleuse maman. Je pense que tu as raison dans ce que tu dis. Tu dois avoir beaucoup de courage pour assumer tes responsabilités et t'occuper de tes enfants, mais surtout de ton fils atteint de htap. Je crois qu'il n'y a pas pire pour une mère de voir son enfant malade et de l'aider à vivre. Courage, amitiés et à bientot christine 66

Chère Christine,
je te souhaite un bon anniversaire, avec retard, certes...
Je crois comme toi que Blandine est très forte et je l'admire.
En revanche je ne suis pas d'accord avec toi: pour une mère ce qu'il y aurait de pire serait, je suppose, plutôt la mort de son enfant.
Alors, même si la maladie est là, je crois que le fait d'être en vie est une richesse pour nous tous...
Je te souhaite d'avoir meilleur moral et surtout de profiter de ce que t'a donné la vie: l'amour d'un homme et celui d'un enfant... Tout n'est pas si noir!
Je sais que ce que tu vis est difficile; se sentir inutile est assez destructeur. Pourquoi ne pas trouver une activité à l'extérieur, même minime, qui te ferait rencontrer du monde? Cela te ferait sans doute du bien...
Je te souhaite bonne chance dans tes tentatives d'édition.
Personnellement je pense que tu devrais t'adresser directement aux éditeurs, et compter sur la chance qu'il soit lu par quelqu'un qui sera touché...
Personne ne prendra la décision de l'éditer "pour faire plaisir" à une connaissance. Il faut à mon avis une démarche quasi commerciale: super courrier qui accompagne le manuscrit... Je sais que les envois ne sont pas gratuits, mais cela me semble la meilleure solution. C'est en tout cas celle que j'adopterais si j'étais à ta place.
A bientôt!!!
Mélanie

Bonjour Mélanie,
Tu as raison de dire que la pire des choses pour une mère et un père bien sûr, c'est la mort d'un enfant, mais cela, en tant que mère, je n'ose même pas y penser. Pour mon bouquin, je fais carrémment du commercial. Je prends les rennes et fonce prête à faire tomber les barrières qui peuvent se présenter. Malgrè l'idée que l'on peut se donner de moi, même dans les pires moments, je me suis toujours battue et je suis d'une nature assez solide (je n'en ai pas l'air mais les apparences sont parfois trompeuses). Il me manque en effet des contacts avec l'extérieur, cela viendra, mes amis m'ont laissée tomber et ce n'est pas facile d'en trouver d'autres. Mais je suis sociable et j'ai encore les moyens psychologiques et physiques pour lutter et m'en sortir. Merci de votre soutien a tous.
christine 66

Bonjour Christine,
Je me doute en effet que tu dois être solide, avec les différentes épreuves que tu as traversées, tu es encore combattive, c'est super. C'est très important quand on est malade (et d'ailleurs aussi quand on ne l'est pas!!!)
Je suis sûre que tu te feras de nouveaux amis, peut-être même par l'intermédiaire de ce site, qui sait?
Nous aurons peut-être l'occasion de te voir toi aussi quand nous aurons notre réunion à Marseille?
Bon courage pour tous tes projets!
Mélanie

bjr je suis la femme à Franky atteint d'une htap très sévère il est en tete de liste pour une greffe coeur-poumons depuis 9 mois mais toujours rien, on a 2 enfts en bas age 6ans et 8ans et demi, c'est très dur, il a peur de mourir de ne plus pouvoir attendre la greffe. Je vois que toi cela fait 2 ans que tu attends la greffe et ça m'angoisse car je ne sais pas s'il tiendra encore un an de plus il n'a pas droit au Flolan car c'est une HTAP liée à une maladie pulmonaire histiocytioseX il n'a que le Dobutrex avec une pompe qu'un infirmier change 2 fois par jour, il fait sans arrêt des syncopes et c'est mauvais signe. L'équipe médicale dit que si etait du groupe sanguin O+ ou A+ la greffe aurait déjà eu lieu mais il est B+ c'est assez rare parait t'il, et toi tu es de quel groupe ? Où habites tu ? Nous on vient de la cote d'azur et on est à présent sur Paris pour attendre la greffe qui doit avoir lieu sur Paris, si tu veux on peut correspondre ensemble et se remonter le moral, voici mon e-mail cleopatre12@voila.fr

bonjour Christine
Je suis Marie Jeanne de Bordeaux j'ai eu une htap trés severe mois aussi, mais j'ai eu la chance d'etre greffée coeur poumons juste à temps. Comme toi bizarement j'ai perdu mes amis j'ai 2 enfants dont 1 tout petit au moment le plus fort de la maladie et le 2 en début d'adolescence. Nous avons passés des moments terribles de tristesse et maintenant je voudrai venir en aide aux personnes qui en ont le plus besoin.
Si tu le souhaite je te communiquerai mon adresse e mail et je suis prete à recevoir un extrait.
A bientot
MJ