Bonjour à tous!
En lisant les differents témoignages de ce site, je me suis aperçue qu'il y avait plusieurs méthodes pour combattre l'HTAP; Ma maman est atteinte d'une HTAP primitive stade 3 et est sous flolan et tracleer. apparemment il existe également ce produit nommé illoprost qui se prend par inhalation. Savez-vous si cette méthode est encore à l'étude ou bien est-elle déjà commercialisée? Comment cela fonctionne t'il exactement? Y'at'il des contraintes? Et éventuellement connaissez-vous des personnes ayant le meme profil médical de ma maman qui auraient pu remplacé le flolan par l'illoprost? Est-ce un médicament assez puissant pour remplacer le flolan? Je sais, ça fait beaucoup de questions!!! Mais si vous pouviez nous éclairer un peu à ce sujet, ce serait vraiment très gentil à vous! Merci d'avance A bientot

Bonjour Patricia,

Tu poses beaucoup de questions, alors je vais essayer de te donner beaucoup de réponses.
L'Illoprost, qui est une forme inhalée de la prostacycline (le Flolan étant une forme injectable en intra veineuse) a obtenu son autorisation de mise sur le marché pour janvier 2004 et s'appelle dorénavant VENTAVIS. (info qui figure d'ailleurs dans la lettre trimestrielle de l'association, Brev'info N°2, décembre 2003)
Je n'ai personnellement jamais inhalé d'Illoprost, mais j'ai récemment participé à une importante rencontre de patients en Allemagne où l'Illoprost est le traitement de référence, comme l'est en France le Flolan. Ce qui suit n'est que mon avis STRICTEMENT PERSONNEL et n'engage que moi. Si j'écris des choses trop sensibles, je compte sur qui de droit pour les éliminer du forum.

Ce traitement présente, à mes yeux, UN seul avantage: le corps du patient est indemne dans la mesure où on ne lui pose pas de cathéter. Le patient peut donc se doucher plus facilement qu'un patient Flolan et se baigner à la mer ce qui est franchement déconseillé aux patients Flolan, bien que certains l'aient déjà fait, mais je ne donnerai pas de nom. (celui que je vise a le droit de m'envoyer un chèque pour acheter mon silence... Faut bien que je finance mon forfait ski)
Ce traitement présente par contre plein de contraintes: il doit être inhalé toutes les 4 heures,ce qui inclut de préparer, inhaler et ranger son matériel toutes les 4 heures. Le nébulisateur est bruyant et s'il est électrique, pas question d'inhaler en pique-nique... J'ai vu des patients qui avaient des problèmes de voix, dûs aux inhalations répétées (les patients inhalent par la bouche et ont une pince sur le nez).
D'autre part, une médecin a récemment étudié l'efficacité du produit chez ses patients (grâce à Internet, d'ailleurs) et il s'est avéré qu'après une inhalation les effets positifs ne durent que quelques minutes.
On peut imaginer dans quel état se trouve un patient qui vient de se réveiller, après une nuit sans inhalation. Car la nuit, il a le droit de dormir... Mais il y a des patients chez qui ce traitement semble efficace, alors...
J'ai longuement discuté avec une patiente allemande (mais qui a pu bénéficier d'une greffe). Elle trouvait délirant que l'on puisse imposer une telle contrainte à une personne. Comment vivre en pensant à sa maladie toutes les 4 heures, en étant obligé d'interrompre ses activité toutes les 4 heures ?
Je ne connais personnellement qu'un seul patient français ayant été sous Illoprost, peut-être s'exprimera-t-il ici ?
Voilà, j'espère avoir répondu assez clairement et assez exhaustivement.
A bientôt.

bonjour Patricia,

je prends de l´illoprost depuis juin 2002. En effet, c´est ausi comme le frolan un analogue de la prostacicline mais qui se prend par voie inhalée.

Le mieux c´est que vous demandez à votre especialiste de vous informer, mais je peu te raconter mon expérience personnelle au dessus. (excuse- moi par les énormes fautes d´ortographe mais je suis espagnole et j´ai un peu de mal à m´exprimer en français).

Bon,je dois faire une inhalation d´illoprost chaque 2 heures ce qui fait un total de 9 inhalations par jour!! (mais il y a des gens qui le font chaque trois heures).

Pour faire chaque inhalation je mais à peu près de 8 à 12 minutes, puis il faut rincer l´apareil. (la préparation de la solution avec illoprost que je dois inhaler je dois la préparer 2 fois par jour).

Comme laure t´a bien expliqué, le gran avantage est que tu ne dois pas porter de cathéter sur ton corps et toutes les contraintes que cela comporte.
il est vrai que l´appareil avec lequel l´experience à été réalisée est très lourd et doit se brancher au courant et c´est très embêtant, mais j´ai trouvé un petit appareil sur le marché qui fonctionne avec piles, très petit, très silencieux et qui me permet de faire une vie tout à fait normale! mon médecin m´a dit que je pouvai l´utiliser tranquilement.

c´est tout ce que je peux te dire, moi je suis très contente avec le résultat, j´étai aussi en classe 3, et maintenant je suis en classe 1 ou 2. Je prend auusi du bosentan, et du viagra (il parait que le viagra multiplie l´effet vasodilatateur de l´illoprost).

si tu as plus de doutes, n´hésite pas a me les demander.

Au revoir!!

salut à nouveau, j´ai oublié de te dire que je n´ai aucun effet secondair sauf les rougeurs et que je ne dois pas mettre une pince au nez pour inhaller (avec auqun des apareils).
à bientôt!

Bonjour Laure, bonjour Inès!
Tout d'abord merci infiniment à vous 2 pour vos précieux renseignements. Laure, Gràce à tes explications très fournies , me voilà plus au courant de ce produit et de son fonctionnement. Inès, ton français est parfait! et je suis ravie que tu aies répondu à ce message car l'avis d'une utilisatrice du produit était important pour moi! Je fonde 1 petit espoir dans ce produit, car si ma mère pouvait supprimer le flolan ce serait génial!! Tu m'avais déjà donné ton avis sur le message à propos du protocole viagra et ton expérience a l'air plutot positive! Si ma mère accepte de suivre l'étude sur le viagra ( je crois qu'elle va appeler son médecin aujourd'hui pour donner sa réponse!) elle pourrait peut-etre se trouver dans le meme cas que toi : viagra, illoprost, bosentan après le test de 3 mois du viagra. Merci encore à toutes 2 et à bientot!

Patricía during tree years I take Iloprost, nine times a day, every two hours, in last two years the machine have a battery, and its more easy, I can go the cinema, the beach, disco….. It take a 10 minutes.
I change to UT15 Remodulin and its better is more constant, with inhalations the medication acute during a one your. I’m teacher, and now I didn’t stopped my lesson to do the Iloprost. Witth VENTAVIS isn’t necessary to do a preparation. I use Viagra too.

Joao

inês, sou uma doente portuguesa, presidente da Associaçã Portuguesa de Hipertensão Pulmonar. Gostava de estabelcer contactos com doentes espanhois. se quiser pode mandar-me um mail