Bonjour à tous. ça fait maintenant un petit moment que je lis tous vos témoignages. Ma maman est atteinte d'une HTAP primitive depuis plus de 2 ans. Elle est sous FLOLAN, TRACLEER, BOSENTAN et à l'occasion prend également de l'oxygène. Elle est suivie au CHU de Grenoble. Depuis qu'elle est atteinte de la maladie, elle vit "au ralenti". Elle est souvent très fatiguée, et s'essouffle au moindre effort.Le traitement n'a pas eu beaucoup d'améliorations sur elle. Dernièrement, le professeur qui la suit lui a proposé de participé à l'étude concernant le viagra. Cette étude dure environ 3 mois. 2 groupes seront mis en place: ceux qui prendront le traitement réel (sildénafil) et ceux qui prendront le placebo (comprimés ne contenant aucune substance active).Ni les patients ni les médecins ne sauront qui prend le placebo et qui prend le viagra. Elle est partagée entre l'envie de tester et la peur de courir de nouveaux risques: cette étude necessite 2 cathétérismes cardiaques. Avant de commencer le flolan,On avait déjà pratiqué sur elle un cathétérisme cardiaque pour vérifier les échanges gazeux, et ça s'était très très mal passer. Elle garde donc un très mauvais souvenir de ce moment. Voilà la raison principale qui la fait hésiter quand à entrer dans le protocole. de plus elle a peur de courir le risque de 2 cathéterismes pour finalement tomber dans le groupe placebo! Il est vrai que la décision n'appartient qu'à elle et quoiqu'elle décide on la soutiendra toujours. Ce que j'aurais aimé, c'est recevoir des témoignages de patients sous viagra; ce qui peut-etre pourrait l'aider à y voir plus clair! je vous remercie tous , à bientot

je ne suis pas sous vagria mais je comprend votre mère pour le cathéterisme.C'est vrai que cela fait mal et parfois cela se passe mal, une fois le medecin à du me piquer 5 fois au cou et pour finir il est passait par le bras, j'avais un cou énorme et tout bleu, mais je pense que j'accepterai si j'étais votre mère c'est peut-etre une chance de ne plus avoir le flolan et ça, ça doit être génial de ne plus dépendre d'un appareil.J'éspère que votre mère fera le bon choix, je lui souhaite bon courage!!!!

Bonjour Patricia,
Votre maman est sous bithérapie (Flolan + Tracleer), et son état ne s'améliore pas vraiment. Moi, à sa place, si on me proposait cette étude, je foncerai.
C'est une étude classique, "en double aveugle", comme on dit. Bien sûr, tester un nouveau médicament n'est jamais sans risque. Tout comme prendre un médicament déjà testé, d'ailleurs. Mais c'est un risque encadré, que l'on prend dans les conditions optimales.
Cela dit, je peux comprendre sa crainte, et notamment l'appréhesion du cathétérisme. Nombreux sont les patients qui redoutent cet examen. il n'est pas anodin, il n'est certes pas agréable... Mais indispensable.
Votre maman sait-elle qu'elle peut demander un petit calmant avant d'aller faire le cathétérisme? En effet, il me semble que si le patient est bien détendu, le cathétérisme a d'autant plus de chances de bien se passer. Il ne faut pas hésiter non plus à demander qu'une crême anesthésiante soit appliquée une heure avant sur la zone qui va être piquée.
Je la comprends bien, puisque j'ai de très mauvais souvenirs de mes premiers KT (j'avais 6 ans pour le premier, douze ans au deuxième et on passait par l'aine à ce moment là)... Puis les deux premiers réalisés à Béclère, à l'âge adulte (22ans) ont été source de grande angoisse... Mais ensuite, je me suis habituée et surtout c'est toujours le même médecin qui me fait mon cathé... C'est un peu un caprice, je le reconnais, mais comme ça, cela se passe bien.
Je ne cacherais pas qu'une fois cela s'est mal passé et le médecin (qui n'a jamais plus voulu me piquer ensuite!) et moi avons eu peur. Mais plus de peur que de mal finalement. Et sur la vingtaine de KT (peut-être plus?) que j'ai subis, ça va encore...
Bref, c'est un examen angoissant, mais qu'on peut apprendre à aborder plus sereinement, en en parlant avec le personnel soignant.
Bonne chance à votre maman, et dites-nous ce qu'elle aura choisi au bout du compte!!!
Amitiés,
mélanie

Bonjour patricia,
Je suis malade depuis 2 ans et dès le début j´ai pris du viagra associé à l´illoprost. Depuis ce moment, mon état c´est amelioré beaucoup. Après on m´a ajouté du bosentan et il y a quelques mois on m´a augmenté la dose de viagra à 200mg par jour. Je peut seleument te dire que dans mon cas la trithérapie foncionne, puisqu´elle me permet de faire une vie toute à fait normale, je ne sais pas si c´est grace au viagra, au bosentan, a l´illoprost ou bien à la combinaison de tout les trois, mais en tout cas je suis d´accord avec Mélanie que si votre maman ne va pas bien avec ce qu´elle prend maintenant porquoi pas tester un nouveau médicament?
j´espère que tout ça se passera bien pour votre maman,
Amitiés, inés.

PD: fianlement vous dire que je ne recent aucun des effets secondaires associés au viagra comme maux de tête, problèmes de vision etc.

Merci à toutes pour vos témoignages. J'espère qu'ils pourront aider ma mère à prendre la bonne décision! Mais ça a l'air en bonne voie!!! Je pense que si elle accepte l'étude, elle exigera que cette fois, ce soit un médecin expert qui procède au KT. En effet la dernière fois, ce sont des étudiants en médecine qui lui avaient fait! Ils lisaient les instructions sur leur manuel pour savoir comment procéder (c'était leur première fois!), ils n'arrivaient pas à trouver les voies veineuses ce qui a abouti à des complications! Evidemment comme on avait pratiqué une anesthésie locale, ma mère entendait toutes les conversations autour d'elle : rien de rassurant. Bref c'est l'inconvénient des hopitaux universitaires. merci encore et à bientot pour vous donner de nouvelles infos sur sa décision.