c'est en cherchant des informations sur la maladie de mon fils, Emmanuel, bientôt 21 ans que j'ai abouti dans ce forum, je ne sais même pas si je serai capable d'y revenir tant j'ai cliqué et cliqué....... etl'internet n'est pas mon fort.
Emmanuel souffre également du syndrome d'eisenmenger.Son HTAP est secondaire à une cardiopathie: CIV qui aurait dû être opérée dans son jeune âge.
Emmanuel est de plus trisomique 21......
Je suis contente de vous avoir rencontrés et d'avoir lu tous vos messages.
Je cherchais notamment des informations sur les inhibiteurs d'endothéline.

Bien amicalement ...

votre message ma toucher;moi aussi je suis atteinte d'une HTAP depuis presque 9ans .j'ai 27 Ans et en attente de greffe coeur poumon depuis juillet 2001!! j'espere que vous repondrai a mon message cela me ferai tres plaisir .Je vous souhaite tres bon courage pour vous et votre fils,je suiS de tout coeur avec vous.
PS:moi aussi je suis tomber par hazard dans ce forum
amicalement sandrine

Bonjour Sandrine,
J'espère que tu seras greffée au plus vite, et que tu trouves des occupations te permettant de passer le temps plus agréablement...
Moi je me souviens, quand je restais longtemps à l'hôpital jamais aussi longtemps que toi, bien sûr!!)j'emmenais du travail concernant mes cours et j'en profitais pour avancer. Et puis j'écrivais à mes amis.. ils n'ont jamais dû recevoir autant de lettres de moi qu'à ce moment là!
Et puis je lisais, encore et encore...
Maintenant, je n'ai même plus le temps de lire.
Mais je sais c'est facile à dire!
Enfin, j'espère que le moral est bon, c'est tellement important pour la greffe!
Sois forte, nous pensons à toi.
Et donne-nous des nouvelles souvent!
Bises,
Mélanie

Chère Sandrine,

Je te réponds un peu tardivement, je viens de découvrir ton message aujourd’hui dimanche 31 mars 2002, heureusement que cette chère Mélanie est plus prompte que moi et a pu t’adresser un petit courrier.
Je te tutoie, j’espère que tu ne m’en voudras pas. En fait tu n’as que quelques années de plus qu’Emmanuel ( il aura 21 ans le 8 avril)et 3 ans seulement de plus que ma fille aînée Virginie.
Elle fait des études pour être vétérinaire, mais se passionne pour la recherche médicale tout court. Ma 3 ème fille a 16 ans et devine un peu ?! Ce matin de Pâques, elle a fait le tour de notre petit jardin avec Emmanuel , pour voir s’il n’y avait pas quelques œufs en chocolat. Heureusement que « le lapin de Pâques » ne tient pas compte, chez nous, du grand âge des enfants, car la chasse aux œufs fut bonne…..
Le seul petit bémol fut la fatigue et l’essoufflement d’Emmanuel………
Emmanuel n’est pas sur une liste d’attente pour la greffe cœur-poumons. Le médecin que j’ai rencontré à l’hôpital Necker à Paris m’a déconseillé cette intervention, pour des tas de raisons qui m’ont finalement convaincue et surtout parce qu’il m’a parlé d’un nouveau traitement qui devrait arriver en France au cours du 2ème trimestre de l’année 2002, donc très bientôt J’ai accepté qu’Emmanuel fasse partie d’un protocole d’essai. Je ne sais rien de plus quant à ce traitement, si ce n’est qu’il doit améliorer la qualité de vie d’Emmanuel. Je ne manquerai pas de toute façon d’en parler sur ce forum.
J’ai eu pourtant le besoin d’entrer en contact avec quelqu’un qui avait subi l’intervention , c’est pour cela que j’ai fait sur le forum, un appel à témoins . Une Mélanie m’a répondu. Elle est greffée depuis 6 mois je crois, et va très bien ( cet appel à témoins a disparu avec la perte des messages lors de la mise a jour du forum)

Voilà ce sera tout pour aujourd’hui.
Joyeuses Pâques à toi et à tous ceux qui liront ce message.
A bientôt.
Bien amicalement
Blandine

merci melanie de ton soutiens,j'attend toujours avec impatiente le jour "j" et c'est vraiment dur je suis tres angoiser,plus les jours qui passe,mais ce qui es bien c'es que j'ai internet dans ma chambre ce qui me diverti enormement,voila pas plus pour le moment!!
bises a tres bientot
sandrine!