J'ai 34 ans et je suis atteinte du syndrome d'eisenmenger. Je savais depuis l'âge de dix ans que j'avais une CIV large avec une HTAP à 90 mm de mercure, aujourd'hui elle est à 115 mm. Mon Htap est elle primitive ou secondaire? Ma malformation avait été découverte à 4 mois en 1967, et j'avais déjà de l'HTAP.
Autres question, la prise en 1987 d'Isoméride peut il être la cause de l'aggravation de mon état de santé?
Merci de l'aide que vous pourrez m'apporter, pour en savoir plus sur moi, consulter mon témoignage sur http://site.voila.fr/enfants-cardiaques
merci Hélène

Bonjour,
Je ne suis pas certain que dans ce forum on puisse répondre à des questions médicales. Le mieux est de consulter un médecin: connectez vous au site : http://chez.com.hypertensionpulmonaire/index.htm
J'ai essayé de me connecter à votre site, à l'adresse indiquée, mais sans succès.
Dominique

Bonjour,

Comme Dominique (dont je reconnais ici la sagesse), je suis tentée de vous répondre que nous ne sommes pas médecins et que nous ne pouvons donc apporter de réponse scientifique à vos questions.
Néanmoins nous pouvons discuter ensemble, alors je peux vous dire ce que j'en pense, toutes réserves étant faites quant à la validité de la réponse.
1) le syndrôme d'Eisenmenger et L'Htap sont je crois très proches et les conséquences similaires. Il est tout à fait possible que le diagnostic de départ confonde ces maladies (j'ai moi même fait l'objet d'avis divergents).
Finalement, ce qui est important ce sont les conséquences et les traitements qu'on y apporte. Je me permets de vous demander quel est le vôtre.
2) la prise d'Isoméride de façon prologée (plus de trois mois) peut avoir eu des effets néfastes.

Cordialement,
Mélanie

J'ai voulu accéder à ton site, mais je n'y suis pas parvenue... l'adresse est-elle exacte?
merci encore!

Bonjour Mélanie,
Je m'excuse de ne pas avoir pu vous répondre plus tôt.
Je vous remercie de tes conseils. Pour le traitement de mon syndrome d'eisenmenger, je suis sous oxygène 24 h sur 24 à 6 l mn et je prend trois tildiem 60 par jour. Je suis aussi sous préviscan. J'ai pris de l'isoméride pendant huit jour seulement, car j'ai fait trois perte de connaissance pendant cette période, et j'ai donc arrêté ce médicament, c'était en 1987. Je pense, que j'ai perdu connaissance à cause de ce médicament, car ayant déjà une forte htap, cela a du l'accentuer, allant jusqu'à me faire perdre connaissance. Puis après son arrêt, je ne suis jamais retombé sans connaissance. Je suppose donc qu'il y avait un lien entre les deux, et j'en suis plus sûr de nos jours lorsque je vois à la télé que des personnes qui n'avaient rien au départ, on développés de l'htap suite à la prise de ce médicament.
Pour l'adesse de mon site enfants cardiaques, voilà l'adresse :
http://site.voila.fr/enfants_cardiaques
Merci de vos réponses, et à bientôt si vous le souhaitez.
Cordialement,
Hélène
http://site.voila.fr/enfants_cardiaques
http://site.voila.fr/au_cordon_bleu
http://site.voila.fr/Tigne_Maine_et_Loire
http://perso.wanadoo.fr/helene.godicheau

Bonjour Hélène,
Alors, sans pouvoir plus répondre à ta question concernant l'Htap primitive ou secondaire, ce qui est sûr c'est que tu es traitée comme une htap classique, alors qu'un syndrome d'Eisenmenger est, me semble-t-il, opérable...
Il y a bien évidemment un lien entre la prise d'isoméride et les pertes de connaissances que tu as faites, mais il n'est pas certain qu'une prise si courte du "médicament" ait aggravé ta maladie.
Comment vis-tu aujourd'hui la maldie? Te trouves-tu améliorée par tes traitements?
Je vais aller voir tes sites...
Connais-tu celui des cardiaques congénitaux?
IL s'agit de http://www.ancc.asso.fr
Cordialement,
A bientôt sans doute,
Mélanie

Bonjour Mélanie,
Merci de ta réponse. Je vis au jour le jour, avec des malaises certains jour, des essoufflements important au moindre effort. Je suis sous oxygène à 6 l min, 24 h /24 depuis plusieurs année. Le syndrome d'eisenmenger, ne s'oppère pas, dans le sens de correction de la cardiopathie.Seule une greffe coeur poumons pourrait être envisagé. Les médecins de Nantes sont pas très pressée de me mettre sur la liste d'attente, car la greffe est très risquée et aussi par ce qu'il n'y a pas beaucoup de greffon.
Je vis donc avec mon père qui m'aide beaucoup. J'ai des difficultés à marcher.
Je dois refaire tout un bilan prochainement, une cardiopédiatre de Nantes qui s'interesse de près aux adultes, me propose un nouveau médicament qui ferait baisser l'htap.
On verra.
Je connais bien l'ancc, j'y suis adhérente. Merci de votre écoute.
On peut s'écrire par e mail directe si vous le souhaitez. helene.godicheau@wanadoo.fr
Cordialement, Hélène.

Bonjour Hélène,
Quand je parlais d'opération, je pensais bien à la greffe, puisque nous sommes nous aussi bien familiers de tout ça. j'ai pour ma part été inscrite deux fois sur liste de greffe, mais comme finalement mon état s'est amélioré (eh oui, c'est possible, la maladie a en quelque sotre régressé), grâce à mon traitement (flolan depuis 9 ans), même stabilisé, on m'a enlevée de la liste, ce qui est plutôt une bonne nouvelle....
Je te dis cela pour t'encourager: il y a des traitements pour améliorer l'HTAP, et ça, c'est très nouveau! Même s'ils sont encore méconnus ... Mais tu as dû voir de quoi il s'agissait sur le site car nous les présentons! (le traitement de référence restant pour l'instant le flolan car celui sur lequel on a le plus de recul à long terme, mas les nouveaux traitements-par voie orale- sont très prometteurs)
A très bientôt, porte-toi bien,
Mélanie

Merci Mélanie pour ta réponse et tes encouragements. Pour ce qui est de la greffe, cela fait douze ans que je suis en bilan pré greffe, je n'ai jamais été inscrite jusqu'à ce jour. J'ai effectivement lu sur ce site les informations sur le flolan. Il est a l'essaie chez certaines personnes atteintes du syndrome d'eisenmenger qui sont au plus mal, pour leur permettre d'attendre la greffe. Malheureusement, il y a peu de recul en ce qui nous concerne et certains malade ne supporte pas du tout ce médicament, cela va parfois jusqu'au décès de la personne. Par contre, récemment un médecin m'a parlé d'un nouveau médicament qui aurait l'action de faire diminuer l'htap, le médecin doit m'en reparler lors de ma prochaine hospitalisation à Nantes. En attendant, je garde espoir, et peut être que dans les mois à venir je pourrais bénéficier d'un dès nouveau traitement actuellement à l'essai.
Je suis très contente de te connaître et de pouvoir te parler ainsi.
A bientôt sur le forum ou sur mon e mail si tu veux, helene.godicheau@wanadoo.fr

site enfants cardiaques : http://clubenfantscardiaques.org/
depuis un peu plus d'une semaine. C'est maintenant opérationnel. A plus... co fondatrice avec hélène, bernadette

réponse à Mélanie,

pour compléter votre info concernant l'HTAP secondaire à une cardiopathie, je dirais que les conséquences en sont pas tout à fait identiques à l'HTAP primitive. En effet, chez le cardiaque, l'HTAP permet de maintenir une égalité de pression entre les deux coeurs (droit et gauche), ce qui nous maintient dans un équilibre stable. Cela ne veut pas dire que nous allions bien, cela veut seulement dire que notre état de santé évolue lentement, ce qui n'est pas le cas de l'HTAP primitive non traitée.

actuellement, les protocoles en cours pour les HTAP primitives ne sont pas opérationnelles pour les secondaires à une cardiopathie. En effet, on peut considérer que dans le premier cas, le coeur, même s'il est affaibli par la pathologie, est néanmoins assez bon pour supporter les traitements au Flolan ou autres en cours d'essai, tandis que pour le cardiaque, les problèmes seraient immédiats pour sa survie. Actuellement, on parle de faire des essais chez les cardiaques avec les nouvelles formules sous forme de comprimés, mais il y a peu de candidats pour l'instant...

en conséquence, pour un syndrome d'Eisenmenger, le seul traitement actuel possible est la greffe coeur-poumons, avec tout ce qu'elle entraîne. Elle fonctionne relativement bien chez cette population.

je vous souhaite bon courage.
bernadette

Je suis la maman d'Amélie qui souffre d'HTAP et qui est sous Flolan depuis 4 ans.
J'ai essayé de me connecter à plusieurs reprises sur votre site sans succès.

Voici l'adresse du site club enfants cardiaques que je fais en collaboration avec Bernadette.
http://www.clubenfantscardiaques.org/
Merci de votre message.
Helene.

bonjour Edith. Amélie a-t-elle un syndrome d'Eisenmenger ou une HTAP primitive ? voici, à nouveau l'adresse de notre site : http://www.clubenfantscaridaques.org/
j'espère que vous pourrez vous connecter. A plus tard. Amicalement. Bernadette