A plusieurs reprises l’association a été contactée, soit par courrier, téléphone ou lors de rencontres régionales, par des parents ayant perdu un enfant souffrant d’HTAP.

Lors d’une récente conversation téléphonique, une maman m’a fait part de son besoin d’échanger avec d’autres parents qui vivent la même situation. Elle m’a parlé de sa difficulté à surmonter ce décès, de sa culpabilité, de ses interrogations par rapport à ses autres enfants, de sa difficulté à envisager l’avenir.

C’est un sujet douloureux que peut-être ces parents n’osent pas aborder sur ce forum aussi j’ouvre ce fil de discussion pour leur permettre de s’exprimer.

Si vous souhaitez échanger vos coordonnées, n’hésitez pas à vous adresser au secrétariat qui les fera suivre (03.26.36.93.32 ou secretariat@htapfrance.com).

Une pensée à Aurélie, Valentine, Thomas et les autres ...

PS : Vous pouvez consulter le fil de discussion "Antoine" (Hélène C.) p7 du forum

Amitiés
Lise-Anne

Bonjour,

C'est un sujet bien délicat que tu abordes Lise-Anne.
S'ils nous lisent de temps en temps je voudrais en profiter pour envoyer notre amitié à Hélène, Philippe et leur famille, je pense souvent à Antoine, petit garçon souriant.

Je ne sais pas trop si c'est le moment ou l'endroit sur ce forum et bien sûr c'est différent, mais il y a un autre sujet d'échange qui me vient et qui n'a pas non plus été abordé jusqu'à présent ici : depuis le jour du diagnostic nous vivons avec la peur du lendemain, et il est plus difficile de penser à l'avenir..., les questions sur la mort que nous pose Paul résonnent différemment...

Amicalement à tous
Céline

Chère Céline,
Le sujet que tu abordes est omniprésent pou rqui est touché personnellement ou dans ses proches par une maladie grave. Tu as peut-être lu dans Cap Vers qui est arrivé cette semaine l'article sur la "fin de vie". Certains peuvent être choqués que nous abordions ce thème, alors que nous nous efforçons toujours d'être positifs. Mais si la mort fait partie de la vie et concerne tout un chacun, la maladie vient nous le rappeler plus intensément et nous sommes nombreux à y penser, peut-être plus fréquemment que si l'HTAP n'était pas là.
Il me semble qu'en parler est important, permet de dédramatiser, et aussi, de se "préparer", de faire en sorte qu'aun moment où nous partirons, ce sera "en paix". Peut-être la maladie a-t-elle cet effet positif de nous presser de trouver un sens à notre vie? C'est en tout cas l'expérience que j'en fais, même si, je l'avoue, j'ai très peur de mourir... Peur, dans le sens où justement, j'aimerais avoir "accompli ce pour quoi je suis là"... Alors pour un enfant, comment traduire tout cela? Ce n'est pas simple et c'est très angoissant... Avez-vous interrogé un spécialiste pour être mieux à même de répondre à toutes ces questions que pose Paul?
Quant à la construction de l'avenir, de votre avenir en tant que couple, là encore ce n'est pas simple. Mais je pense (c'est une opinion personnelle et j'espère que je ne te choque pas en disant cela) qu'il faut veiller justement à exister AUSSI en tant que couple et pas seulement comme parents. Car votre vie tourne autour de Paul, et c'est bien normal... Mais vous devez aussi penser à vous et mener des projets à DEUX. C'est aussi dans l'intérêt de Paul, qui verra ainsi que ses parents croquent la vie, et qu'elle leur apporte des satisfactions de toutes sortes... C'est un exemple important pour lui, cela lui permet d'envisager que la vie, c'est autre chose que la maladie, et c'est plus sain pour vous...
Enfin, je ne veux pas faire de la psychologie de comptoir, mais c'est ma perception...
Merci pour ton témoignage,
Bises
Mélanie

Bonjour,
oui c'est un sujet difficil!
il est difficil egalement d'admettre le deces d'un proche et quand on voit la personne partir il y a la beaucoup de questions qui viennent face a cette maladie!J'ai vue partir deux jeunes dont un proche! A cote de ca je me rappelle de Sandrine qui souffrait autant que eux et aujourd'hui une nouvelle vie s'ouvre a elle alors pour ceux qui n'y croient plus et bien faut pas car il faut tjr se battre et y croire! Merci Sandrine pour ton courage et j'avoue que ta volonter de vaincre ta maladie ma impressionné dc ne lachez jamais espoir!
La mort ne doit pas etre tabou mais en fait en general se sont les proches qui ont du mal en a parler et pas les patients!
Le temps passe mais ma blessure est tjr presente et grace a vous aux personnes que je ne connais pas mais qui se battent pour vaincre et bien cela me soulage un peu de ma tristesse! En tout cas je suis super contente que Sandrine ai eu sa greffe c super et j'espere la revoir cela va me faire certainement bizar de la revoir et surtout marche etc........ mais c beau 2ans au bord de la mort et la voila en face de sa nouvelle vie alors c pas bien de se battre jusqu'au bout meme quand tout le monde y croit pas? Vivez et profitez de chaque moment de la vie et ne perdez pas du temps aux questions! carpe diem

Bonjour
En effet parler de la mort est un sujet delicat , le patient lui en parle les proches en ont peur .... J ai perdu deux soeurs dont Karima il y a 15 jours , karima me parlaitr de la mort et moi je fuyais j avais très peur .. Elle s était preparé bien qu elle avait toujours espoir , cela était très difficile pour moi de penser a une fin comme la mort ... Toujours courageuse nous nsous sommes battu jusqu au bout , j ai gardé espoir jusqu à son dernier souffle et je n y étais pas du tout préparée ,et pourtant nous vivions ensembel et elle me preparer , "ne pas se voiler la face .. disait elle , il faut y songer dans ce genre de maladie . Karima était une personne très lucide , qule choc , cet fin auquel on ne s y attend pas , elle avait encore beaucoup de projet et ej me disais qu avec tous ses projets il était impossible qu elle nous quitte.. Seulemtn après des mois de lutte c est le corp qui s épuise .. elle est partie et nous , moi j attend toujours , j attend encore qu elle revienne , qu on la greffe , parceque c ets difficile à admettre , c est trop douloureux que l on soit préparé ou pas c est trop dur et quand on aime ses procehes difficile de songer à son départ definitif alors on fuit ..Naima