je reviens de béclère, j'étais sous tracleer avec 37 nanos de flolan mais j'ai arrêté le tracleer il ne fait aucun effet sur moi. Alors on a augmenté le flolan jusqu'a 44 nanos (1 nano tous les 15 jours). Je vois que pas mal de gens se font sevrer de flolan pour n'avoir que le tracleer, est-ce qu'il y a des personne à forte dose de flolan qui diminue ou faut-il avoir peu de flolan pour pouvoir diminué et passer au tracleet?Je désespère n'avoir un jour qu'un médicament (cela fait 7 ans que je suis sous flolan peut-etre est-ce trop pour n'avoir qu'un comprimé). A plus et bonne année a tous!

bonjour cécile
je répond a votre question ?? oui pour étre sevré du flolan il faud rentré dans 3 condition 1 étre a une dose de flolan qui ne dépasse pas 25 ou 30 nanos !! 2 au teste de marche il faud faire environ
( minimmum ) 450 métres !! et 3 ne pas avoir de maladie du fois !! ( moi méme je suis en plain sevrage ) mais pour avoir de plus emples renseignements et plus sur
( mais je ne pense pas me trompé !! )
il vaud mieu que vous demendier confirmation a un médecin de béclére !!
voili voilou...
frédéric.

il y avait 20% de chance que le tracleer ne marche pas évidemment ça n'a pas marché. Alors j'augmente le flolan de 37 à 44 nanos. Pourtant je marche 492m, mais bon c'est comme ça j'aurais tant aimé ne plus faire cette foutu préparation de flolan! Je ne désespère pas mon tour viendra!!!!

Bonjour Cécile,

Je suis sous Flolan depuis 99, dose 36 nanos. En avril dernier pour éviter d'augmenter la dose de Flolan à cause des effets secondaires, j'ai commencé le Tracleer. Evidemment, d'autres effets secondaires sont apparus que j'ai l'impression de moins bien supporter et je n'ai pas constaté d'amélioration notable.
Je verrai tout ça au prochain contrôle.

Heureusement, je ne me suis jamais fait d'illusion et je préfère garder un traitement qui fonctionne plutôt que d'essayer ne serait-ce que de baisser la dose !!

Mais il ne faut jamais désespérer !!

Lise-Anne

Bonjour!
Juste un petit message pour nuancer ce que vient d'écrire Frédéric. Je ne pense pas qu'il y ait de règle précise quant à la dose initiale de Flolan. On peut certes penser que lorsque la dose de Flolan est élevée, le Tracleer seul ne suffira pas... De là à dire qu'il y aurait une dose limite de Flolan au delà de laquelle il ne faut pas espérer être sevré, cela va trop vite.
Il est sans doute plus facile de sevrer du Flolan des personnes qui ont une faible dose... Mais rien ne dit qu'à terme des personnes dont la dose de Flolan est élevée (et dont je fais partie, avec 65 nano) ne pourront pas être elles aussi sevrées... Etant donné que l'on démarre sans cesse de nouvelles études, que l'on teste différentes associations, que l'on connaît de mieux en mieux les traitements, l'espoir est permis!
Alors, Cécile, si le Tracleer n'a pas fonctionné, qui sait, un autre inhibiteur de l'endothéline, ou le viagra, ou d'autres médicaments encore, pourraient t'apporter un mieux!
Comme toi, je patiente! (pour ma part, depuis 92)

A ++
Mélanie

merci de vos réponse je ne perd jamais espoir un jour j'aurais plus cette pompe c'est même le dr brenot qui m'avait dit"tu ne resteras pas 10 ans avec cette pompe on trouvera un comprimé!" cela fait 7 ans encore trois!!!Il me l'a promis, de la haut je suis sûre qu'il nous protège!!!! l'espoir fait vivre!!!!

Bonjour Céline,
Je voudrais savoir : lorsque l'on vous a proposé de passer au tracleer vos pressions pulmonaires étaient à combien ? merci et bonne journée.... Jean-Luc

je ne sais pas du tout, tout ce que je sais c'est que j'ai fais 492m et je désature à 75%! désolé!!!

Je suis atteinte de htap depuis 2 ans et sous flolan depuis plus d'un an dosage maximum 17 nano car j'ai trop d'effets secondaires. Vu l'excellent résultat du flolan sur moi on m'a proposé le tracleer, je suis donc actuellement en train d'essayer de baisser mon flolan :13nano etde me sevrer.
On m'a expliqué que c'était rare que ça marche, même si on a espoir pour moi, peu de médecins y croient. Je pense que nous sommes tous des cas particuliers et qu'il n'y a pas de malade ou de dosage type ou de référence. Il faut garder espoir, c'est facile à dire car je souffre beaucoup psychologiquement de la maladie et surtout du traitement par flolan car je me sens différente et moins féminine. je suis isolée, j'habite à perpignan dans les Pyrénées orientales et je découvre votre site. Je ne peux guère vous aider mais les recherches avancent. Je crois qu'un substitut du flolan autre que le tracleer sera trouvé et nous délivrera de notre pompe à perf. Amitiés chris.

Bonjour Jean-Luc,
ma PAP était à 74 avant et n'a pratiquement pas bougé après: 72
En fait ce critère n'est, semble-t-il pas très important, dans la plupart des cas le Tracleer ne diminue pas les pressions mais peut quand même améliorer l'état clinique. Il faut regarder tous les paramètres: pas seulement les pressions mais aussi et surtout le débit cardiaque et l'index cardiaque, qui, eux, peuvent être améliorés. Ainsi, je suis passée d'un débit de 3,92 à 5,18 et d'un index de 2,45 à 3,24. Par ailleurs, au test de marche, j'ai marché à peine plus (5m de plus, soit 465m) mais j'ai moins désaturé (88 au lieu de 83), ce qui est aussi une amélioration.
Et, globalement, moins de fatigue, une meilleure résistance à l'effort, et donc un dynamisme retrouvé...
Voilà... J'espère que ces renseignements te seront utiles...
A bientôt,
Mélanie

Bonjour Christine,
Nombreux et nombreuses sont ceux et celles qui supportent mal psychologiquement la vie avec le flolan.
En attendant que tu sois sevrée, (je te souhaite de pouvoir l'être!!!) sache que nous avons recensé un tas d'idées pour cacher la pompe, si ça t'intéresse! Une fois qu'elle passe inaperçue, on se sent déjà mieux!
Tu les retrouveras dans les astuces sur ce site, et dans plusieurs numéros de la revue CAP VERS (les articles des numéros déjà parus se trouvent sur ce site).
A bientôt,
Mélanie

Bonjour Mélanie, merci de m'avoir répondu. J'ai trouvé en effet pas mal d'astuces pour cacher ma pompe à flolan. Ce qui me gène le plus ce sont les relations avec mon époux. Depuis que j'ai mon cath et ma pompe il ne me touche plus, nous n'avons plus de relations. Il ne peut pas. Psychologiquement et physiologiquement il est bloqué. Nous en avons parlé à mon psy mais il n'y a rien à faire. Connais-tu des personnes qui ont aussi ce problème. J'en souffre beaucoup et c'est assez tabou pour en parler.De plus il est au chomage et tout sujet devient délicat à aborder, il est sur les nerfs et j'ai l'impression de ne servir à rien. Je suis sous flolan depuis plus d'un an et j'ai des doutes sur mon sevrage au tracleer. Mon mari y croit car pour lui c'est la solution vu que la greffe n'est pas possible pour l'instant. Merci christine

Chère Christine,

je comprends ta détresse et ce que je vais écrire ne te remontera pas nécessairement le moral. En effet, ton cas n'est pas isolé, nombreux sont les patients qui sont abandonnés par leur conjoint, celui-ci ne supportant pas le KT, la pompe, ou l'idée-même de la maladie. Le sevrage du Flolan changerait-il quelque chose ? Peut-être.
Parfois, ce sont les patients eux-mêmes qui quittent leur conjoint, car ils ne supportent pas l'idée de devenir une charge pour l'autre.
Mais ce sujet est assez tabou, je le reconnais. Les médecins ne l'abordent quasiment pas, voire l'ignorent. Ce qui apparaît d'ailleurs dans le dernier N° du journal CAP VERS qui aborde ce sujet à travers 2 articles: HTAP et relations intimes au masculin, et HTAP et relations intimes au féminin.

Parmi nos adhérents (ou les patients que j'ai été amenée à rencontrer) qui vivaient en couple avant le diagnostic et le début du traitement, certains ont refait leur vie seul, d'autres l'ont refaite en élevant seul leur enfant. D'autres encore n'osent pas se lancer dans une 1ere relation amoureuse de peur d'un échec.
Mais je connais des femmes qui sont très entourées par leur mari. Cependant, ce n'est pas quelque chose qui s'est fait petit à petit. Ces hommes ont toujours été présents pour leur épouse, voire future épouse... car certains ont épousé une femme déjà sous flolan !! oui, c'est possible !

Je te souhaite beaucoup de courage, Christine, car affronter la maladie et ce traitement, tout en supportant le regard plein de reproches de l'autre, c'est dur. Ce regard est pire que la maladie. Dis-moi si je me trompe.

Amitiés

Merci Laure pour ta réponse. Le regard que me porte mon mari n'est pas un regard de reproche, je l'espère, mais plutôt il se désintéresse de mon corps, il ne me regarde plus quoi ! c'est très dur mais pour lui aussi. Je n'ai pas lu la revue cap vert il va falloir que je m'y mette. Je sais que tant qu'il y aura ce fichu cath et cette pompe à flolan, il n'y aura plus de contact physique, même si l'amour est présent. Vivre avec l'espoir que le tracleer prenne vraiment la place du flolan est un peu utopique pour moi car je sens que je vais moins bien surtout côté estomac et souffle, mais pour mon époux c'est possible. Alors je prends un peu sur moi et j'ai peur de l'échec. Bien sur personne à qui parler sauf un psy qui fait ce qu'il peut et qui me met en cure lorsque je craque trop. Mais vais-je pouvoir tenir des années ainsi ? Combien d'années peut-on vivre sous flolan ? on ne me répond jamais, 5, 10 ans ? qui peut me répondre ? Je voudrais qu'on me parle comme à une adulte car j'ai une fillette de 11 ans et je veux faire mon travail de mère. Pas de temps à perdre en baliverne avec des médecins qui manquent je trouve de beaucoup d'humanité et d'accéssibilité. Mais c'est peut-être la colère face à ma souffrance qui me fait tenir ces propos ! J'ai écrit un livre sur la htap et mon (notre) quotidien, le bien et le moins bien, l'espoir et la souffrance. Je cherche un éditeur, c'est difficile mais je ne désespère pas. Les gens qui l'ont lu objectivement le trouvent très bien écrit et émouvant, il ne peut pas laisser indifférent. C'est de tous les malades htap dont je brandit l'étandard de la victoire sur le mal. Merci à vous qui m'épaulez. christine 66

Bonjour Christine,
Désolée de ne pas avoir répondu plus tôt: j'étais en déplacement. Mais comme j'ai eu plusieurs fois Laure au téléphone, je savais qu'elle vous avait répondu...
Je comprends votre désarroi dans la situation que vous vivez avec votre mari. Je pense que, surtout, vous ne devez pas vous décourager: vous avez accepté un traitement qui vous améliore, le flolan, et c'est courageux de votre part. Soyons clair: les inconvénients de ce traitement, c'est vous qui les vivez, pas votre mari. Alors, ne nous voilons pas la face: c'est lui qui a un problème, pas vous. Vous le soutenez dans la situation de chômage qu'il vit et c'est tout à votre honneur. Vous êtes en droit d'exiger que lui aussi vous soutienne dans la maladie et le traitement!
Je n'y vais pas par 4 chemins, c'est vrai, mais il ne faut pas "renverser la vapeur"!!!
J'espère qu'avec un peu de temps il acceptera mieux votre traitement, et l'amour devrait aider! C'est ce que je vous souhaite. Mais surtout, pensez à vous!
Le flolan n'exite que depuis une petite vingtaine d'années, et n'est utilisé en France que depuis décembre 92. On a donc assez peu de recul. Mais lorsque le traitement fonctionne chez un patient, il améliore sensiblement l'espérance de vie (sans traitement elle est d'environ 2 ans). Je n'ai pas les chiffres moyens... Mais pour moi ça dure depuis décembre 92, et je n'ai pas l'intention de baisser les bras avant quelques décennies je vous assure!!!
A moins évidemment qu'on trouve un traitement aussi puissant par voie orale!
Voilà, je vous ai parlé comme à une adulté, et dit tout ce que je sais!
Bon courage, et donnez-nous des nouvelles!
Mélanie
PS: pour votre livre, je crois qu'il vaudrait mieux aller sur des sites plus spécifiques à l'édition...