Bonjour a tous
cela fait plus de 6 mois que je ne suis pas venue sur le forum ( ordinateur en panne et déménagement ) d'ailleurs j'ai du oublier de donner ma nouvelle adresse à Lise Anne !
Voici de mes nouvelles, je suis toujours sous bosentan et flolan ( 33 nanno et augmentation tous les mois ) depuis 2 mois je suis inscrite pour la transplantation coeur poumons et depuis mercredi je suis sous oxygene a la maison 18h sur 24h.
Je peux dire que le moral est au plus bas
Cette maladie commence vraiment a me faire peur car la dégradation est trop rapide ( cela ne fait que 2 ans que j'ai ete diagnostiquée )

je voudrais savoir, comme maintenant je suis sous oxygene donc tres restreinte au niveau activités, ou et comment me renseigner pour avoir une aide à domicile et si il y a un organisme comme la secu ou la CAF qui peut prendre en charge une partie ou entièrement cette aide a domicile.
Quels documents faut-il fournir ?
Je vais esssayer aussi de faire rentrer mon petit garcon à l'ecole en Janvier ( il n'a que 3 ans le 10 janvier 2004 et en septembre la classe etait complete ils n'ont pas pu me le prendre ) ca me soulagerait beaucoup car c'est un garcon et il est tres actif !!!
Voila, un bonjour a Robert ( dont j'ai des nouvelles par notre infirmiere )
A bientot
Caroline

Bonjour Caroline,

J'ai obtenu tes nouvelles coordonnées depuis quelques jours seulement et vais ainsi pouvoir te transmettre les derniers documents concernant l'association car mes courriers m'étaient revenus. J'y joindrai de la documentation concernant la Cotorep.

Pour obtenir une aide à domicile :
- adresses toi à la Cotorep. N'hésites surtout pas à demander des courriers d'appui de la part des médecins mais aussi de la part de l'association pour accompagner ton dossier. Je te conseille de t'adresser à l'assistante sociale du service de pneumo de l'hôpital Antoine Béclère.
- renseignes toi auprès de ta mairie qui pourra te communiquer les coordonnées d'associations qui fournissent des aides à domicile.

Remarque : 50% des dépenses engagées dans un emploi à domicile sont déductibles des impôts. Je n'ai pas les plafonds en tête mais il suffit de relire la notice explicative de l'année dernière (sauf si elle est à la poubelle ...)

Si tu souhaites des infos supplémentaires contactes moi par téléphone au 03.26.36.93.32 ou par mail : secretariat@htapfrance

Prends bien soin de toi et essaies de ne pas trop te fatiguer.

Grosses bises
Lise-Anne

Bonjour Caroline,

J'avais obtenu quelques nouvelles de toi par notre infirmière commune.
Je te souhaite de prendre bien soin de toi et de te reposer un maximum.
Pour ce qui concerne des aides à domicile, je pense que tu pourrais obtenir quelques infos auprès de ta mairie. J'espère que tu pourras obtenir satisfaction.

En as-tu parlé à l'infirmière ? Elle est également conseillère municipale à Corbeil. De plus maintenant ta commune et la mienne font partie de la même communauté de commune. Elle pourra peut-être te dire où te renseigner.

Je te souhaite bon courage.
Bien amicalement.
Robert

PS : si tu as envie de parler tu peux toujours m'appeller. Tu as toujours mon numéro de tél ?

Bonjour Lise Anne
j'ai bien recu ton courrier et je t'en remercie.
Je t'appelerai lundi car les enfants sont en vacances et je serais plus tranquille pour te parler !!

A bientot
Caroline

Bonjour Robert
J'espere que vous allez bien.
L'infirmiere m'adit que l'on vous avait rajoute le tracleer. Est ce que vous allez a Beclere pour le chercher ou avez vous une autre solution.
J'avais fait la demande a l'hopital de Corbeil qui m'ont refusé de prendre en charge le Tracleer.
Pour ce qui est de la mairie il m'ont donne un n° de telephone d'une association sur Corbeil ASAD qui s'occupe des aides a domicile je vais les appeler.
Si je ne reviens pas sur le net d'ici la bonnes fetes de Noel ( pas trop de sel pas trop de chocolats !!!!) et de fin d'annee
A bientot
Caroline

Bonjour Caroline,

Je comprends que tu sois inquiète, mais je te souhaite de pouvoir être vite greffée et te sentir mieux.
Les demandes de tierce personne doivent être faites auprès de la mairie qui a les formulaires.
La prochaine fois que tu vas à l'hôpital, vois aussi l'assistante sociale qui pourra t'apporter des renseignements plus détaillés.
Je vais faire une recherche pour t'apporter plus d'éléments.
Tu peux aussi te renseigner auprès de ta caisse de retraite ou de celle de ton mari si vous adhérez à une caisse de cadres. Enfin, vos mutuelles proposent peut-être aussi une aide spécifique.
Pour ce qui est de l'entrée à l'école de ton fils, je me demande aussi si la mairie ne peut pas faire quelque chose.
A bientôt et bon courage,
Mélanie

Bonjour Caroline,
Non je ne vais pas chercher mon tracleer à l'hopital.
Je le commande en même temps que le Flolan et me le fais livrer dans le même colis.
Par contre le tracleer est pour 28 jours et le flolan pour 30 jours donc au bout d'un certain temps je suis obligé de commander une boîte de tracleer à part. Dans ce cas la pharmacie centrale me fait payer les frais de port. Cela arrive une fois tous les 14 mois.
Je vous souhaites de bonnes fêtes de fin d'année. Personnellement j'adore les huitres aussi je suis très pénalisé en ce moment.
Amicalement.
Robert