Bonjour à toutes et à tous.
J'ai besoin de beaucoups d'aide. J'ai été sous Tracleer 125mg pendant 4 mois, mais cela à échoué alors on ma mise sous Flolan, cela fait 1 semaine que j'y suis . J'ai beaucoups de mal a m'adapter d'ailleur je ne m'y adapte pas du tout. La pompe est super lourde, elle fait du bruit et elle a la taille d'une game boy, c'est pas cool ça m'enerve, j'en ai marre mais c'est le seul traitement qui existe et qui fait de l'effet pour l'instant, c'est ce que je me dis pour me remonter le moral car pour l'instant il est au plus bas.
En lisant vos récit sur internet, j'ai rien compris aux termes techniques que vous employés, tous ce que je sais c'est qu'on parle en nanogramme donc moi je suis à 7 nanogrammes pour le moment en plus de ça je réagis très mal au Flolan alors on y va à tous petits pas. Tous ceci pour demander de l'aide et des astuces pour la vie de tous les jours.
Je suis a la MHL de Pessac à Bordeaux, je suis suivie par le Professeur Claire DROMER, elle est super avec moi d'ailleur c'est elle qui ma inciter à dialoguer avec vous et je l'en remercie ainsi que tous ceux qui voudront bien m'aider.
Merci par avance à très bientôt
Mathilde.

Bonjour Mathilde,

Je te souhaite la bienvenue sur notre site et j'espère que nous réussirons à faire remonter ton moral. Je comprends qu'il soit au plus bas car oui, cette pompe est hyper lourde, elle fait un bruit pas possible, on ne sait plus comment s'habiller, comment se laver, elle nous impose des horaires qui ne nous arrangent pas, mais...on ne peut pas vivre sans elle. Alors que faire ?...
Cela fait 5 ans que je suis sous flolan et cet après-midi encore, alors que j'étais en classe avce mes élèves, j'aurais volontier jeté ma pompe par la fenêtre, car j'entendais sans cesse ses bzzzzt et j'avais l'impression que mes élèves les entendaient aussi. Ils n'entendaient rien, en fait, c'est moi qui focalisais sur le bruit.
Pour le moment, tu te sens certainement prisonnière de cet engin, mais cela passera. Pas en 2 jours, ni même en 2 mois. Mais cela se fera petit à petit. N'hésite pas à appeler Lise-Anne, notre secrétaire au 0.326.369.332. (mardi, mercredi, jeudi) Elle te donnera les coordonnées de ton correspondant régional (ou les miennes, si tu les souhaites, mais je suis à l'autre bout du pays, en Alsace, ce qui n'est pas un problème pour communiquer par e-mails), tu pourras alors discuter en direct avec des personnes pleines d'expérience. C'est toi qui choisis, nous ne t'imposons rien.
Pour des questions pratiques, du style "comment je planque cette horrible pompe ?", tu peux lire le N°4 du journal cap vers... en ligne dans la rubrique "et nous" de ce site.

A bientôt, courage !! Et merci au Pr Dromer de t'avoir donné nos coordonnées !

Laure

Erreur, le N°4 de Cap Vers n'est en ligne. Faudra remédier à cela. Mais Lise-Anne pourra t'envoyer un exemplaire si tu le lui demandes.

Bonjour Mathilde,

Comme le dit Laure, n'hésite surtout pas à m'appeler, si tu veux discuter ou obtenir des informations, astuces ou coordonnées d'autre personnes sur ta région.

Je suis moi aussi sous Flolan, depuis 4 ans donc on peut discuter !!

Lise-Anne

Bonjour Mathilde,
Sur le Sud-Ouest l'Association HtapFrance a une correspondante régionale basée à Toulouse. N'hésite pas à contacter Lise-Anne au secrétariat pour qu'elle te donne ses coordonnées ou les miennes (je suis de Toulouse). Je comprends ce que tu peux ressentir. En effet, je suis sous Flolan depuis quelques années. C'est vrai qu'au début du traitement il n'a pas été facile de vivre avec la pompe. IL faut arriver à s'organiser au quotidien et la première semaine quand on rentre chez soi on a la désagréable impression qu'il y a tout à inventer. Je te rassure, petit à petit on arrive à très bien vivre avec. Ce qui est important me semble-t-il aujourd'hui avec le recul c'est de garder un lien social fort : avec les amis, la famille voire en envisageant de revenir travailler (à terme).
En tout cas n'hésite pas à nous contacter, ou à poser toute sorte de question sur le forum (c'est fait pour ça).
Bon courage
Dominique

Bonjour Mathilde
Ca fait longtemps que je ne suis pas venue sur le site ( panne d'ordinateur, déménagement et pas de prise telephone pour internet) je viens de lire ton message, je suis sous bosentan depuis 2 ans et ca echoué et je suis sous flolan depuis 1 an.
C'est vrai qu'au debut tout est chamboule mais au fur a mesure on s'habitue a la pompe et aux soins
J'ai changé mes vetements ( je mets des calecons et des chemise longues pour cacher ma sacoche)
Pour la douche j'entoure le pansement KT - tubulure avec un sac ongélation et du scotch pour ne pas mouiller le pansement
Quant au bruit tu finiras par ne plus l'entendre
Est ce que tu as des enfants ?
J'en ai 3 dont 1 garcon de 3 ans pour les soins le matin il dort et le soir il est devant la télé avec ses soeurs.
Quand je dois aller au restaurant ou sortir le soir j'avance mon soin avant de partir et je me recale le lendemain.
Pour les vacances pareil je fais mes soins a 9h 21h pour pouvoir dormir le matin et je me recale quand les vacances sont finies.
Si tu as d'autres questions n'hesite pas je te repondrais
Bon courage
Caroline

Bonjour Mathilde,

Je reviens te dire de ne pas hésiter à me téléphoner au 03.26.36.93.32

Comme c'est dit dans certains témoignages, il est vrai que la vie au début du Flolan est toute chamboulée (organisation, rangement, soins, commandes, etc) mais au bout de quelques semaines on s'y fait.

A l'inverse de Caroline, je ne prends pas de précautions particulières pour la douche : ça prend trop de temps. Simplement lorsque le Mépore est trop mouillé, je le change (j'en ai d'avance, il suffit d'en demander à la commande de matériel). Lorsque le pansement de KT est mouillé (c'est très rare) et bien je le change moi-même, j'ai appris à le faire.

Il y a plein d'astuces comme celles-ci que nous pouvons te donner, alors appelle-nous !

Bises
Lise-Anne

bonjour LISE-ANNE
Je te remercie pour tout tes conseils il me sont très précieux.J'ai beaucoups de,mal avec ce traitement, je le supporte très mal, je n'arrive pas à augmenter les doses, la semaine dernière j'ai augmenter la dose et j'ai été malade comme c'est pas permis donc j'ai été obliger de redescendre, cela est très frustrant pour moi et je ne ressent aucun effets bénéfiques j'ai toujour autant de mal à respirer c'est pour cela que je voudrais te demander quand as-tu ressentis que le flolan te faisait effet? Car moi je commence à désespérer au jour d'aujourd'hui je suis à 8 nanogrammes et je n'arrive pas à aller plus haut je ne supporte pas. HELP ME PLEASE.

Bises a+
Mathilde

Bonjour mathilde
moi je m'appelle mel, j'ai 19 ans
je suis sous flolan depuis 2ans et demi, et je vis trs bien avec , moi je fonctionne avec des petites sacoches faites sur mesure et de différente couleur pour qu'elle s'accorde à mes vetements , elle ne se remarque pas enfin di on les vit mais personne ne se doute de ce qu'il y a dedans.
pour la douche j'ai mis une sorte de petit panier en hauteur dans lequel je met la pompe.
Pour dormir je decroche la sacoche et la met au niveau de l'oreiller.
Pour la journée je met tout le catheter jusquà la tubulure dans mon soutien gorge comme ca si ca tire j'ai un peu de marge avent que ca ne fassse mal
Pour les soins mois je fais 12h12h oui c'est tard mais il faut le regler en fonction de ses habitudes de vie
pour les soisns du pansemenfiermier de 'm'apprendre a le faire et depuis plus d'un an je me debrouille toute seule pour tout fire

mais dis toi avant tout qu grace a ca tu peut vivre a une vitesse normal et qu'importe la contrainte peut etre que pour l'instat tu ne ressent pas d'effet à part les effets secondaire mais c'est normal car tu es en pleine augment ation de dose une fois que tu sera stable tu ne ressentira plus rien.
en tout cas si ca va pas n'hesite pas a contacter lise anne ou ton correspondant regional, ca fais du bien de se confier.
bon courage
mel

Bonjour Mathilde,

Je ne peux rien te dire concernant le flolan, mais je me souviens des débuts avec la sonde de nutrition de Paul et c'est pas tous les jours facile de s'adapter à ce matériel même si l'on sait que c'est indispensable et qu'il y a sûrement un mieux à y trouver, il nous a fallu du temps pour trouver des astuces et mieux le vivre.
Courage, et j'espère que les échanges avec les "pros du flolan au quotidien" de l'association t'aideront.
Céline

Bonjour Mathilde,
j'ai peur de t'effrayer en te disant depuis combien de temps je suis sous Flolan.
Tu sais, à part Caroline, je connais toutes les personnes qui t'ont répondu.
Tu as dû remarquer que tous ne disent pas la même chose: chacun a ses trucs différents, fait sa préparation à des heures différentes, certains prennent des bains et d'autres des douches...
Certains cachent la pompe sous une veste en la portant à la taille, d'autres accrochée au soutien-gorge dans une pochette cousue dessus, d'autres encore au mollet dans une genouillère, ou tout simplement dans une banane sur le ventre... D'autres enfin ne la cachent pas et je connais même certaines coquettes qui la cachent dans un cycliste sous leur jupe moulante...
Tu vois, les idées ne manquent pas, et toi-même tu innoveras peut-être.

Ce que j'espère de tout coeur c'est que le Flolan agisse chez toi, même si cela met du temps pour que tu en voies les effets bénéfiques. 7 nano c'est une petite dose, mais si les effets secondaires sont violents chez toi, c'est normal d'aller doucement.
Avant de te sentir moins essoufflée, tu verras peut-être ton teint changer pour devenir plus rose: c'est bon signe. Si tu as des maux de tête, n'hésite pas à prendre du paracétamel (doliprane, dafalgan...) mais pas plus de 3 ou 4 grammes par jour. (regarde la notice). Si tu as des problèmes intestinaux, l'immodium sera ton meilleur ami. Ce sont les deux effets secondaires les plus courants.
Allez, maintenant je vais te le dire: j'avais 22 ans quand on m'a mise sous Flolan, et j'en ai 33. Mais ne t'effraye pas: tout va très bien! Pourtant, Dieu sait si je me suis battue avec les médecins pour ne pas avoir le Flolan (j'étais la première en france)...
Mais tu vois, jemène une vie quasi normale (bon, d'accord, je ne fais pas vraiment de sport, à part quelques abdos, quelques brasses (eh oui!), et parfois de l'aquagym).. Mais pour le reste...Je ne trouve pas assez de temps pour tout faire, c'est dire!
Mais comme dit Laure: c'est normal de mettre du temps à accepter, car ce traitement est vraiment lourd, je te l'accorde. Ce que j'espère c'est que petit à petit, tu verras une amélioration et que ses effets bénéfiques deviendront plus nombreux que ses effets négatifs... Ce qui est le cas pour tous ceux qui t'ont répondu ici.

Pour le pansement lors de la douche, petites précisions techniques:
si ton pansement est en plastique transparent (=tégaderm), il peut être mouillé sans souci. Il faut juste ne pas t'immerger complètement dans le bain, car l'eau risquerait d'aller SOUS le pansement et ça c'est pas bon. Si ça arrive, il faut changer le pansement rapidement, sinon cette eau "macère" (l'eau du bain est porteuse de germes) et cela peut provoquer des infections. Même chose, comme disait Lise-Anne, pour le pansement qui entoure le raccord: il faut le changer s'il est mouillé.
Mais sinon, tu sais, le KT est solide, le matériel aussi donc il ne faut pas trop se focaliser dessus.
Tu as sans doute besoin de repos, car le démarrage d'un tel traitement est épuisant.

Au fait, nous connaissons le Dr Claire Dromer, elle est super. TU lui passeras le bonjour de ma part... Et bientôt on organisera une réunion régionale sur Bordeaux... Peut-être nous donneras-tu un coup de main?

Allez, un gros bisou
Et joyeux premier Noël avec le Flolan.
Mélanie

bonjour mélanie
Tout d'abord je veux te remercier pour tous tes conseils et de m'avoir remonter le moral. Je transmettrais ton bonjour a Claire car je vais la voir plus tôt que prévu en effet je rentre dimanche a l'hôpital pour 2 semaines, pour faire un bilan prégreffe et oui!!! le traitement ne fait vraiment pas effet donc elle a decider de passer a l'étape suivante qui est la greffe. Donc là je n'ai pas trop le moral mais ça ira mieux dans quelques jours.
Je t'embrasse et te dis à bientôt sur bordeaux et sur internet a+. Mathilde
BONNE ANNEE 2004.