Forum > Archive du forum HTAP France > Fil de discussion

ATTENTION : Ceci est l'archive du forum HTaPFrance. Le nouveau forum se trouve dorénavant à l'adresse suivante : http://www.HTaPFrance.com/forum2/

Prochainement ici, un moteur de recherche vous permettant de retrouver facilement les sujets abordés dans ce forum. En attendant, retrouvez le forum actif à sa nouvelle adresse : http://www.HTaPFrance.com/forum2/

Si vous étiez un utilisateur de ce forum, notez que dorénavant il vous faudra créer un compte utilisateur pour pouvoir participer. Il vous suffira pour cela de choisir un nom d'utilisateur, un mot de passe, de valider la charte d'utilisation du forum et enfin de donner une adresse email valide à laquelle nous pourrons vous contacter pour activer votre compte. Tout ceci sur la page d'accueil du nouveau forum : http://www.HTaPFrance.com/forum2/

 
Cap Vers...
posté par : Laure le 29/10/2003 19:12:20

Chers parents, chers enfants,

nous préparons actuellement un N° de cap vers... (le journal de l'association) dont le dossier sera consacré à l'HTAP chez les enfants.
Tous vos témoignages et illustrations (dessins, peintures, photos) seront les bienvenus. Vous pouvez écrire sous couvert d'anonymat, dans ce cas, veuillez ppéciser le pseudonyme que vous souhaitez utiliser.
Afin de préparer ce N° dans la sérénité, nous avons fixé la date de retour des articles au 15 décembre 2003. N'hésitez pas à nous faire parvenir vos témoignages soit par la poste (sur disquette, de préférence), soit par E-mail. Vous pouvez envoyer le tout à notre secrétariat et Lise-Anne se chargera de me transmettre vos documents, soit à mon adresse postale ou E-mail perso, dont les coordonnées se trouvent dans cap vers.
Bien sûr, je reste à votre disposition pour toute info supplémentaire.

A toutes et tous, merci pour votre aide.

Laure, rédactrice en chef.

posté par : céline le 30/10/2003 08:24:20

Bonjour Laure,

Nous serons très heureux de contribuer si possible à ce Cap Vers...mais peux-tu s'il te plait préciser un peu ce dont tu as besoin... en fait je suis un peu perplexe car les différents problèmes font que notre situation n'est pas des plus représentative... je ne peux séparer l'HTAP du reste mais ne voudrais pas que du coup le témoignage soit trop inquiétant...
Merci, et merci de préparer ce numéro !
Céline
chabasseur.celine@wanadoo.fr

posté par : Robert le 31/10/2003 11:39:42

Bonjour Laure,

Souhaites-tu des témoignages uniquement sur l'HTAP chez les enfants ou bien un article sur différents traitements de l'HTAP te conviendrait-il ?

Gérald Simonneau que j'ai croisé dans les couloirs de Béclère la semaine passée, m'a demandé si je voulais bien faire un article dans ce sens. En effet j'ai "testé" l'Illoprost, le Flolan puis le Bosentan.

Tu peux me contacter directement à <robert.lisoir@wanadoo.fr>.

Amicalement
Robert

posté par : Laure le 31/10/2003 18:32:41

Cher Robert,

ton article sera le bienvenu, comme tous les autres d'ailleurs. Je dois bien avouer que les scribes ne se bousculent pas au portillon...
En fait, les revues à venir s'articuleront autour de différentes rubriques et d'un dossier spécial. Là, il s'agira d'un dossier consacré aux enfants souffrant d'HTAP, mais ton article trouvera sa place dans l'une des rubriques du journal.

Bonne inspiration et merci pour ta coopération !
Laure

posté par : Laure le 31/10/2003 18:46:29

Chère Céline,

Notre but est d'informer les autres patients sur la spécificité de la maladie chez les enfants. Nous appelons "enfants" les patients de moins de 18 ans. Nous souhaitons que les témoignages des parents et des enfants (qui ont sûrement des choses à nous dire !) servent aussi d'outil aux parents et aux enfants qui, dans l'avenir, seraient aussi touchés par l'HTAP. Vous pouvez aborder tous les domaines que vous souhaitez, de manière à illustrer votre quotidien. Ceux qui vous lirons plus tard trouveront sans doute un soutien dans vos mots, et vos expériences pourront les guider dans leurs démarches. C'est du moins ce que nous souhaitons.

Mais toi, Céline, tu as une mission toute particulière, qui te parviendra par la Poste. (le message ne s'auto-détruira pas, sois sans crainte)

A bientôt !
Je t'embrasse
Laure

posté par : céline le 06/11/2003 09:56:35

Bonjour Laure,

Message reçu ! Je me met au travail et t'envoie ça dès que possible.

A très bientôt
Céline

posté par : Charles le 08/11/2003 03:43:29

Bonjour à vous tous, voilà bien 6 mois que je n'avais point donné de nouvelles. Notre petite Delphine, (HTAPP sous bosentan depuis 2 ans) est maintenant âgée de 2 ans et demi et se porte de mieux en mieux. Les syncopes sont de plus en plus espacées, une à chaque 3 ou 4 mois, alors qu'elle en a fait plus de 200 l'année dernière. J'ai dû abandonner par ailleurs mon travail et un déménagement s'en est suivi. Alors, si vous acceptez un article provenant de l'autre côté de l'Atlantique, en l'occurence au Québec, alors je serai ravi de partager notre expérience. C'est en quelque sorte un juste retour puisque je me suis beaucoup informé sur votre site autant que j'ai puisé du courage parmi vous.

posté par : céline le 08/11/2003 09:54:33


Bonjour Charles !

Je demandais justement de vos nouvelles à Lise-Anne cette semaine, et suis très heureuse d'apprendre que Delphine se porte de mieux en mieux.
Votre message est plien d'espoir pour nous et les autres familles je pense.
a très bientôt je l'espère pour d'autres nouvelles et bises à Delphine.

Dirk, Céline et Paul

posté par : Laure le 08/11/2003 18:10:24

Bonjour, Charles,

C'est une grande joie que de lire les bonnes nouvelles que vous nous écrivez là.

Soyez assuré que c'est avec plaisir que nous publirons votre témoignage ! Nous vous sommes très reconnaissants de l'aide que vous souhaitez nous apporter. Merci, Charles !
Vous pouvez faire parvenir votre témoignage (et éventuellement des illustrations telles que photos, dessins,...) à notre secrétaire, Lise-Anne, qui me les retransmettra. Email: secretariat@htapfrance.com

A bientôt
Amitiés
Laure

posté par : Lise-Anne le 19/11/2003 14:36:41

Bonjour Charles,

Les nouvelles que vous nous apportez nous font très plaisir !!

Nous serions très heureux de pouvoir publier votre témoignage dans votre revue. Vous pouvez me le faire parvenir à l'adresse indiquée par Laure.

Dans l'attente de vous lire, merci de ces nouvelles et de votre futur article.
gros bisous à Delphine

Lise-Anne

posté par : Laure le 06/12/2003 08:42:32

Cher Robert,

Lise-Anne m'a transmis ton article, il y a quelques temps déjà. Je tiens à te remercier pour ta contribution. Que d'expériences tu nous fais partager!!!

A bientôt
Amitiés
Laure