bonjour a tous et a toutes;
je crois que c'est l'été des mésaventures cette année!!
alors moi j'ai eu un problème assez grave concernant une fuite sur le prolongateur au viveau du filtre. Je change monprolongateur qu'une fois par semaine , je le change donc tout les mercredi matin et je me suis rendue compte que le lundi suivant dans la nuit que mon flolan ne passait plus correctement!!!!grosse panique!!!!!
en fait je ne m'en suis pas rendue compte avant car j'avais eu une semaine relativement chargée donc un peu fatigué et puis avec la chaleur on transpire beaucoup j'etais donc très fatiguée d'autant plus que le samedi soir nous avons fait un peu la fête ce qui n'a pas arragé mon état de fatigue . J'ai passé mon dimanche et mon lundi a dormir je n'etait pas bien je me sentais bizarre en fait et le lundi vers trois heures du matin je me suis rendue compte de la fuite!!!! j'ai donc immédiatement changé mon prolongateur et là re catastrophe le flolan passant correctement je me suis sentie completement abbatue maux de tête terrible , mal aux machoires,des dhiarrhée en fait tout les effets secondaires du flolan puissance 30000
j'ais perdue trois kilo en trois jours et je suis encore très fatigué.
La question que je me pose maintenat que j'ais retrouvé tout mes esprits comment faire pour éviter cela??????
J'avoue avoir eu très peur surtout que la pompe ne signale pas ce genre d'anomalie je ne suis plus tranquile a présent .
bon je vous laisse il me tardait de pouvoir vous en parler ...
je m'en reviens dans mon lit pour faire une peite sieste ma forme est loin d'être olympique!!!!
bises a tous

mady

Bonjour Mady,

Effectivement c'est pas de chance et ce type de défaut ne peut pas être repéré par la pompe. Ce qui m'étonne c'est que tu ne remplaces on prolongateur qu'une fois par semaine. Normalement c'est prévu une fois tous les 3 jours. Est-ce que cela signifie que Vitalaire ne te fournit que 4 prolongateurspar mois au lieu de 10? Ce serait étonnant vu que je suis livré par la même agence que toi...Il faudra en parler à l'infirmière Vitalaire (Caroline F).
Concernant les effets secondaires c'est normal que tu les aies eu à la puissance 30000. Le problème du Flolan est sa durée de vie très courte une fois qu'il est injecté. Ce qui compte c'est de ne pas arrêter le traitement car l'imprégnation en Flolan diminue très vite. Vue la dose à laquelle tu es, et qu'on peut imaginer que par la fuite ta dose a été divisée (je dis bien divisée) par 2 ou 3 ou plus, au redémarrage tu t'es instantannément retrouvée à ta dose habituelle. C'est un peu comme si la première fois que tu es passée sous Flolan on t'avait injecté 15 ou 20 nano d'un coup... C'est pourquoi au début du traitement on monte nano après nano et sur un certain nombre de jours...
Ceci ne veut pas dire qu'il faut faire comme cela en cas d'arrêt du traitement au moment du redémarrage. Il serait intéressant qu'on ait sur ce point un éclairage d'un Médecin.

Dommage que je sois coïncé sur Albi ce WE, sinon je serai venu te voir.
Bon courage car la chaleur s'est encore accentuée aujourd'hui. Moi je vis avec le climatiseur à fond...
Dominique

Salut Mady,

J'espère que tu récupères bien !!
Cela m'est déja arrivé, et c'est effectivement indécelable, à part l'humidité ... Dans mon cas, le filtre du prolongateur fonctionnait sans doute correctement le premier jour, et ce n'est qu'après qu'il c'est mis a fuir. Du coup je n'ai été privé de Flolan que pendant une ou deux heures durant la nuit et ça n'a pas eu d'effet.

Bon courage et reposes toi bien,
Jérôme.

salut jerome;
effectivement ce n'est pas pareil au niveau des effets mais par contre le probleme est tout de même identique, l'avais tu signalé a vitalaire car quand je leur ais téléphoné ils m'ont certifié que c'etait la première foif que cele arrivait alors que non!!!
je vais un peu mieux mais ce n'est pas encore ça cela m'a quand même mis un coup au moral ...
mais bon faut faire avec!!
du repos et voilà
mady

salut dominique
et oui il fait très chaud chez nous et il y en a marre!!!!!!
bon je vais un peu mieux trés fatiguée quand même mais bon pas le choix...
en ce qui concerne le changement du prolongateur effectivement je ne le change qu'une fois par semaine au lieu de le faire tout les trois jours, j'ais adopté ce système dès le départ en fait car je trouvais que de le changer tout les trois jours augmentait les risques d'infection donc quand je refait mon pansement je change mon prolongateur en même temps ; j'avoue que là cela me fait réflèchir !!!!
bonne semaine a toi
amitié
mady

Coucou Maddy,

Je te souhaite de bien récupérer, la chaleur fait sans doute que tu as aussi plus de mal à te remettre.

Est-ce toi qui as choisi de ne changer ton prolongateur qu'une fois par semaine ? N'as-tu pas eu de remarques de la part de Vitalaire ou des médecins ?

Peut-être devrais-tu t'imposer 2 changements par semaine : le lundi et le jeudi par exemple. Il est vrai que c'est contraignant et que l'on cherche des astuces pour se libérer le plus possible !

Je t'embrasse
Lise-Anne

Chère Mady,
Je suis bien désolée de ta mésaventure, qui aurait pu mal se terminer.
Je sais que d'autres personnes comme toi ont fait le choix de ne changer le prolongateur qu'une fois par semaine. D'ailleurs ta motivation est logique: le changement de tubulre est en effet je pense une manipulation de nature à favoriser les infections... Mais le changement de tubulure est aussi justifié pour des raisons d'asepsie, alors toute la difficulté est de trouver le "bon rythme". Pour ma part, j'ai opté pour deux fois par semaine, pour ne pas oublier car je trouve le rythme de trois jours un peu bancal...
Cela dit, le changement a son utilité, comme ut l'as constaté, pour déceler un dysfonctionnement.
Ce que je ne comprends pas dans ton histoire, c'est pourquoi tu n'as pas remarqué un écoulement de la tubulure? Je vois deux solutions: vu la chaleur, le flolan se mêle à la transpiration et on n'y prête pas attention, ou bien il était tellement infome qu'il était imperceptible...
Quoiqu'il en soit, c'est inquiétant, et je ne vois pas d'autre solution que de vérifier de A à Z le système, en cas de fatigue anormale ou essoufflement...
Dans le même ordre de problèmes, il peut arriver aussi que le KT se perce: dans ce cas, on est alerté d'abord par un écoulement de Flolan, et parfois par un reflux de sang... Autant de signes à ne pas prendre à la légère...
Tu vois, je ne te fais guère avancer, mais ton histoire aura le mérite d'alerter tout un chacun sur de telles éventualité et la nécessaire vigilance envers notre "tuyauterie"!
Bon week-end,

Mélanie