Bonjour, je suis étudiante infirmière à Montréal. Je travaille présentement avec une patiente diagnostiquée avec l'hypertension pulmonaire. Elle habite seule et sa thérapie de Flolan et d'oxygène se déroule bien. Le problème est que la personne est de moins en moins autonome. Elle reçoit de l'aide à domicile mais elle est à haut risque de chute étant à mobilité restreinte. Elle nécessite et désire donc une place en hébergement pour l'aider dans ses activités de la vie quotidienne et assurer une présence 24hrs sur 24.

Toutefois, à cause de sa thérapie de Flolan, les centres ou ressources habituels la refusent. Est-ce que quelqu'un peut me renseigner sur des cas similaires et sur les possibilités pour ces patients ne nécessitant pas d'hospitalisation à cause de leur maladie mais qui, à cause de leur perte d'autonomie, ont besoin d'aide. C'est la première fois qu'une telle question se pose ici puisque les autres patients sous Flolan sont jeunes, autonomes et ne rencontrent pas les mêmes problèmes.

Merci à l'avance et bonjour du Québec.

Bonjour Véronique et merci de ta visite sur notre site.
Malheueusement je ne sais trop que te répondre car les structures sont très différentes ici et chez vous je pense...
Comment cela se passe-t-il par exemple chez vous pour une personne qui a une pompe à insuline, ou une personne en dialyse, ou en chimio?
J'imagine qu'on peut faire des parallèles et essayer de raisonner par analogie. En effet les personnes sous flolan sont rares et il faut toujours un premier cas.. J'en sais quelque chose: au début ici, on n'était pas remboursé pour le matériel nécessaire au flolan pour la simple raison que ça ne "rentrait pas dans les cases"...
As-tu contacté l'association canadienne dont les coordonnées sont dans notre rubrique "liens"? Elle a peut-être déjà rencontré le cas?
Bonne recherche, et s'il te p)laît tiens-nous au courant!!!
Mélanie

Allô Véronique !

Je voulais simplement te dire un bonjour du Québec. J'ai 30 ans et j'habite Victoriaville. J'ai été diagnostiquée avec de l'hypertension pulmonaire en février et je suis sous Flolan depuis ce temps. Mais comme tu dis dans ton message, je suis jeune et suis encore autonome. Je voulais simplement te dire un bonjour québécois.

Bye et bonne journée.

salut,je suis tania et je suis infirmière ici en france dans un service de pneumologie spécialisé dans l'htap.
j'ai déjà été confrontée à la situation dont tu parle,mais à l'hopital,donc nous on a tout sur place.
mais quand les gens peuvent rester chez eux,on fait ici ce qu'on appelle une hospitalisation à domicile gérée par un hopital ou un organisme qui envoie chez le patientles différents professionnels de santé nécéssaires.mais comme tu imagine ça coute cher,alors en général ces personnes sont prises en charge à l'hopital.
Si tu as d'autres questions, n'hesite pas à les poser,je pourrai peut etre y répondre!
bises et bon courage

Merci à Mélanie pour tes pistes de solutions.
Ça m'aide pour mon travail.

Bonjour à Isabelle j'espère que tu te portes bien dans ta lointaine Victoriaville (je suis de Montréal...)

Bonjour Tania. J'aimerais savoir si les personnes dont tu parles sont hospitalisées à long terme. Si oui sur quelles unités sont-elles. Sur la tienne en pneumo, ou gériatrie active ou gériatrie/hébergement (longue durée). À notre hôpital les gens diagnostiqués HTAP sont traités et suivis en cardio mais c'est une unité qui est plutôt de courte durée. Il y a un fort roulement. Donc si une patiente est hospitalisée en cardio pour le reste de sa vie, elle occupe un lit que les patients en attente de pontages par exemple ne peuvent utiliser... tu vois un peu le portrait.... Le réseau québécois fonctionne beaucoup en terme de lits ouverts ou fermés... Merci à l'avance, et au plaisir de te lire.