En janvier dernier, j'ai appris que je souffrais d'une HTAPP.

Ce diagnostic a été confirmé par le CHRU de Lille (que je salue au passage pour son professionnalisme).

A la suite de ces analyses, les toubibs m'ont prescrit en traitement : le Bosentan (Traecleer) - le nouveau médicament oral mis au point par le Laboratoire Actélion.

Avez-vous des infos sur ce nouveau traitement ?

De mon coté, je sais qu'il est hépatotoxique et qu'il engendre de grosses migraines.


Cette maladie me semble très complexe et j'ai besoin de beaucoup d'info et de témoignages pour en comprendre tout le sens.


Ma démarche va dans le sens de l'échange, j'ai des infos, vous en avez : pourquoi ne pas les comparer ????

Merci par avance de votre réponse.

Edwige

Bonjour Edwige,

Figurez-vous que je suis lilloise, sous Flolan et Bosentan.
Il est vrai que ces traitements peuvent entrainer des maux de tête (pas forcément des migraines à vrai dire car la migraine correspond à des symptômes particuliers), mais ce n'est pas toujours le cas.
Pour ma part le Bosentan pour l'instant n'a pas d'effet secondaire chez moi, j'ai de la chance. Ce n'est pas le cas du Flolan, qui a de nombreux effets secondaires, mais qui me fait aussi beaucoup de bien...
Bref, ces traitements ne sont certes pas anodins, mais ils sont véritablement très efficaces...
Bon courage!
A bientôt sur ce site!
Mélanie

Bonjour Edwige,

Je suis aussi sous Flolan (depuis 4 ans) et Bosentan (depuis 2 mois). Dans les deux cas, les débuts de traitement ont été difficiles à cause des effets secondaires. Puis au fil du temps certains d'entre eux ont disparu, d'autres ont diminué et se sont stabilisés.

Je dirais "Nous ne sommes pas tous égaux face aux effets secondaires" !! Certaines personnes n'en ont pas.

Si vous souhaitez avoir de la documentation sur la maladie ou sur l'association, vous pouvez appeler le secrétariat au 03.26.36.93.32 ou envoyer un mail à secretariat@htapfrance.com

A bientôt
Lise-Anne

Bonjour Edwige,
Mon fils est également sous Bosentan depuis un an.Pendant les 5 premiers mois, il a eu des migraines, des coliques, et il a souvent manqué l'école.Il était extrêmement fatigué.Depuis maintenant 7 mois, il n'a plus aucun effet secondaire lié au Bosentan, je pense que son organisme s'est habitué.De plus, le Bosentan lui a fait faire des progrès significatifs surtout depuis 6 mois, je trouve que son état s'est nettement amélioré, affaire à suivre...mais cela est encourageant.
Bon courage à vous.
A bientôt.
Fabienne.

Bonjour Edwige,

Comme le dit Lise-Anne il n'y a pas forcément d'effet secondaire lié au Bosentan
tout dépend de sa nature... Personnellement je n'en ai aucun et c'est ce que je vous souhaite.

Damien

bonsoir,et bienvenue!
le suis tania infirmière en pneumo à l'hopital antoine béclère et je connais de nombreux patients "HTAP" car ils représentent environ 75 % des patients que l'on accueille dans le service à Clamart(92).Si vous avez des questions, je tacherai d'y répondre avec plaisir. en attendant je vous souhaite bon courage.
tania

bjr je suis cendrine Girard je ne sais pas si vous vous souvenez de mon mari Franck Girard qui a été hospitalisé en début de ce mois-ci en pneumo à Béclère pour une HTAP sévère ? Il est sous Dobutrex depuis. Il se sent mieux avec le Dobutrex, mais il est toujours très essouflé au moindre petit effort. Pensez vous qu'il aura une greffe rapidement et qu'il peut tenir jusque là avec le Dobutrex ? car je suis très angoissée. merci d'avance.

Bonjour Cendrine,

Je suis désolée de répondre aussi tardivement à votre message.

En ce qui concerne le DOBUTREX, je ne peux malheureusement vous aider. Je ne connais rien de ce traitement.

En ce qui me concerne, je souffre également d’HTAPP sévère et suis sous Traecleer (Bosentan) depuis 7 mois. Dans mon cas, ce nouveau médicament mis au point par le laboratoire ACTELION, est tout à fait bénéfique. En effet, je souffre beaucoup moins des essoufflements occasionnés par cette maladie et suis beaucoup moins fatiguée.

Je suis certaine qu’en ce qui concerne votre mari une solution existe. Je suis moi-même marié et mon époux est un support de tous les jours qui me donne toute la force dont j’ai besoin. Il me semble que pour affronter cette maladie, il faut beaucoup relativiser les choses, vivre sans se donner trop de stress et faire confiance aux équipes médicales qui nous entourent.

Si vous voulez communiquer avec moi, surtout n’hésitez pas mon adresse est :
EdwigeDequatre@wanadoo.fr
Je vous répondrai avec plaisir.
A bientôt,
Edwige