Un grand bravo et un merci à l'association, particulièrement à l'équipe de Reims.
Ce premier contact m'a permis de voir la qualité et le sérieux du travail réalisé avec les médecins et autour d'eux.
Je pourrais citer Mélanie, Lise Anne et bien d'autres mais je vais en oublier et j'ai vu que c'est un travail de groupe pour le bien de chacun qui est réalisé.
Le Pr. Marc Humbert a donné un image très précise, un vrai "scoop" pour les gens présents puisque les conclusions du Congrès de Venise ont été pour nous avant même qu'il n'ait eu le temps d'en parler dans le service à Clamart !...

A bientôt ici ou ailleurs
Je vais regagner la Basse Normandie dès lundi avec du tonus et des informations pour la cardio du CHU de Caen !

Gérard

Merci de nous dire merci, c'est souvent ce que je dis, mais cela fait tellement plaisir à entendre. Ce n'est pas toujours le cas dans nos vies professionnelles où l'on ne parle que productivité et où il n'y a pas de place pour les sentiments.
C'est vrai que cette réunion à Reims, comme les autres réunions régionales auxquelles nous avions participé, a été encore une fois une grande préparation.
L'angoisse de ne rien oublier était d'autant plus forte que nous étions sur notre propre terrain.
Mais le résultat est bien là, déja des familles nous ont fait part de leurs appréciations et maintenant connaissent mieux la vie de leur proche ayant une HTAP.
Moi aussi je veux dire un grand MERCI aux membres du bureau de l'association qui sont venus nombreux pour nous soutenir.
N'hésitez pas à nous faire part de vos commentaires sur le contenu de cette rencontre. Cela pourra nous aider dans la préparation des prochaines réunions régionales.
Je parle en mon nom et un peu aussi au nom de l'équipe rémoise : Christelle et Lise-Anne (mon épouse).
Remy

Pour connaître les assemblées d'autres associations, médicales ou non, je dois dire que celle-ci était parfaite ! Votre angoisse n'en sera sans doute pas moindre la prochaine fois mais c'est bien le signe que vous faites le maximum.
Vous avez raison sur le fait qu'il y a hélas plus souvent des critiques ou le silence que des félicitations.
C'est sans doute pour savoir cela que j'ai tenu à exprimer ma satisfaction devant la réussite de votre travail comme j'aurais pu vous signaler des choses négatives...
Il y a bien des associations rodées à ces manifestations qui pourraient prendre exemple sur HtapFrance. Dans le domaine difficile de la santé c'est aujourd'hui une vraie prouesse.
Bravo encore !
Gérard

Merci Gérard, C'est très gentil. Nous voici roses de plaisir!!!
Mélanie

Merci Gérard, tous vos compliments nous vont droit au coeur et nous encouragent à poursuivre nos actions et à programmer de nouvelles rencontres régionales dans d'autres régions.

c'est quoi le "scoop", est-ce que les gens du sud pourraient savoir ? on a faim et soif de news nous aussi !! merci beaucoup,

Annette

Bonsoir Anette

Le "scoop" ce fut de savoir avant tout le monde que les traitements, les perspectives dont nous entendons parler depuis parfois longtemps mais qui devaient être vérifiés, restent d'actualité. Le Pr.Marc Humbert qui rentrait du congrès européen de Venise, a confirmé que le consensus était fait sur tout ce qui est en cours et que donc on ne revient pas en arrière.
Bien sûr, ce qui va se faire de neuf maintenant devra être aussi entériné par de prochaines réunions des groupes d'experts. C'est ce que l'on appelle "l'état des connaissances, de la Science" à un moment donné.
L'horizon n'a pas été assombri à Venise. C'est cela le scoop Christelle.
Es-tu désaltérée par ces news ?

Gérard

Merci beaucoup Gérard, nous sommes tellement à l'affût de la "dernière", je suis moi-même actuellement sous flolan depuis 6 ans et bosentan depuis 10 jours....alors il n'y a plus qu'à attendre, si le dernier pouvait prendre la place du premier ce serait super...Je commence à rêver !!
Encore merci pour la boisson fraîche !!
Annette

Il faut aussi préciser à ceux qui lisent la littérature médicale ou les comptes-rendus d'hospitalisation,que le terme d'HTAP Primitive n'existe plus depuis le congrés et que l'on parle maintenant d'HTAP idiopathique de manière à regrouper les victimes de l'isoméride que l'on ne savait pas trop où mettre soit dans les "primitives aggravées" ou dans les "secondaires au traitement".

Amitiés à tous

Intéressant en effet. Mais, de quel congrès parlez-vous et quels sont les termes retenus aujourd'hui entre "HTAP primitive", "HTAP idiopathique", "HATP primitives aggravées", "HATP secondaires", "HTAP secondaires au traitement" et "HTAP tout court" ? Nous avions deux termes et en voici une série dont j'ignorais plus de la moitié...
J'en étais resté, avec les spécialistes Bas-Normands de Caen, jusqu'au début de ce mois de Juillet 2003, à "Primitive" et "Secondaire".
Merci donc à vous Carabo,
Amicalement
Gérard

Bonjour Gérard,
Cette terminologie, qui fait la distinction entre HTAP idiopathiques et htap associées, a été retenue en 1998 lors du congrès d'Evian je crois. Tu pourras en retrouver l'explication sur notre site dans la partie "je m'informe". Les experts de la maladie ne parlent en principe plus d'HTAP primitive ou secondaire mais utilisent désormais cette nouvelle classification.
Il est vrai que pour les médecins moins au courant et pour certains patients on en est reté à "primitive" et "secondaire"... Donc on jongle avec de nnombreux termes!
A bientôt et porte-toi bien.
Mélanie

Depuis le congrés de Venise, il y a toujours 2 sortes d'HTAP, les secondaires comme avant c'est à dire consécutives à quelque chose( anomalie cardiaque,embolies etc. ) et avant il y avait les primitives, consécutives à rien du tout ou plutôt donc la cause est inconnue. Paradoxalement on mettait les victimes de l'isoméride dans les primitives qui sommeillaient en quelque sorte et qui auraient été réveillées par le traitement isoméride. Maintenant on a regroupé les anciennes primitives et les "isoméride" en une seule catégorie: les idiopathiques.
il y a donc maintenant 2 sortes d'HTAP, les idiopathiques et les secondaires.

Amitiés à tous