Bonjour,
J'ai trente sept ans et je suis atteinte de cette maladie. J'ai eu et j'ai encore beaucoup de mal à l'admettre. j'ai l'impression d'avoir été puni,que l'on m'a privé de ma liberté.
Je la supporte malgré moi

Bonjour Ruth,

J'ai 37 ans et je suis aussi atteint d'HTAP... Je suis sous Flolan depuis près de 7 ans. C'est vrai que la maladie est dure à vivre au quotidien et le traitement par sa lourdeur n'arrange rien à l'affaire. MAIS il faut positiver car de toute façon nous n'avons pas vraiment beaucoup d'alternatives... donc en ce qui me concerne je profite du moment présent comme on dit... Certes il est difficile de faire des projets de vie, mais rien ne m'empêche de tout faire pour mener une vie normale. D'ailleurs récemment par exemple j'ai changé de travail et pris plus de responsabilité. Mon état de santé, grâce au traitement me permet cela. J'ai aussi réalisé plusieurs voyages à l'étranger depuis que je suis sous Flolan : USA (2 fois), Espagne, Italie (4 fois), Irlande, Canaries, Angleterre, Patagonie Argentine etc... Par ces exemples, je souhaite simplement te montrer qu'il faut penser à vivre et surtout ne pas se replier sur soi. A mon avis, c'est l'entourage familial, et les amis qui peuvent t'aider... essentiellement à reconstruire une image de toi. Il me semble aussi que su tu en as la possibilité, il faut que tu puisses continuer à travailler.
Tu peux aussi consulter les témoigna

désolé... fausse manip.
Je t'invitais à consulter les témoignages sur le site.
Bon courage
Dominique