bonjour,
excusez moi erreur de manipulation..
lors de mon stage en pneumologie j'ai été confrontée a des patients atteints d'htap.
je connaissais pas ou peu la maladie, ni le traitement.
j'imagine aujourd'hui les contraintes que cette maladie impose, de plus je traite ce sujet afin d'approfondir mes connaissances sur cette maladie.

sinon je n'ai pas reussi a reunir plus de 10 personnes, j'essaye de contacter certaines d'entres elles par internet.je pense aussi à ceux qui n'ont pas internet.
j'espere avoir repondu a votre question.

Emelany

Merci pour ces précisions.
Meme si nous cherchons à faire connaitre notre maladie, c'est toujours un sentiment étrange que d'etre considéré comme un "objet" d'étude.

A bientot
Laure

etre considéré comme on "OBJET" d'étude.
Laure merci à vous de lancer si j'ose dire, la polémique sur ce sentiment que l'on ressent et que l'on n'ose avouer.
Beaucoup d'entre vous me connaisse, et aujourd'hui je fais une remise en question. Je ne veux plus que l'on me considère comme un objet mais comme un etre humain qui a le droit de dire oui ou non. Meme si dire oui est pour notre bien. Qui peut le savoir. Pour mon "bien" on me propose le Flolan. Quel bien ? Simplement savoir si le Flolan ça marche sur le syndrome d'Eisenmenger ? ou est le bien pour moi ? ou suis je un objet d'exploitation ? Le Bosentan n'a pas marcher, alors on essaie autre chose...
puisque la greffe ne vient pas par manque de greffons.
Mélanie tu vas sans doute me reprendre sur ce que je dis mais aujourd'hui tel et mon sentiment.
Je vous embrasse tous et toutes. Vous etes formidables.
A bientôt
Paulette

Bonjour Paulette,

mon propos n'était pas de lancer une polémique. J'aurais peut-etre du employer le terme de "sujet" d'étude, mais il est très ambivalent aussi. Je ne vais pas faire de la sémantique !
Je pense cependant qu'il est très sain, meme si c'est pénible à admettre, que nous soyons parfois considérés de manière neutre et objective. Mais nous ne sommes surement pas des objets d'exploitation! Les directives politiques sont claires : le patient doit etre acteur d'un projet thérapeutique.
Je comprends votre lassitude, je comprends que vous attendiez une réponse satisfaisante à vos problèmes, mais les médecins font ce qu'ils peuvent avec ce qu'ils savent de votre pathologie, de vous, et avec les traitements qui existent. Ils ne cherchent en aucun cas à vous nuire, quoi qu'ils fassent.

Soyez confiante, et gardez courage malgré tout.

Laure

Ps: mon clavier a perdu certains accents, j'espère que cela ne nuit pas à la compréhension de mes envolées lyriques...

Bonjour Laure,
Moi non plus je ne fais pas de sémantique mais les mots étant ce qu'ils sont, nous les employons selon notre façon de voir.
Loin de mon esprit est de mettre en doute la valeur et la capacité des médecins qui nous soignent.
J'ai d'ailleurs défendu ce sujet lors du décés de mon Amie et de l'attaque faite par son mari contre l'èquipe de la Timone qui a donné et fait tout ce qui etait en son pouvoir pour sauver mon amie.
oui j'épprouve de la lassitude, n'est -elle pas normale pour nous tous et toutes qui attendont non pas un miracle,
mais un mieux etre, pouvoir vivre un peu
correctement.
Je dois avouer que la prise du Flolan
m'inquiéte un peu etant donné toutes les contraintes que ce médicament engendrent je ne dis pas qu'il est nocife pour nous, non , mais encore un essai de plus. Même si nous sommes acteur, qquelque part, nous sommes sujets d'étude et ça on ne peut le nier.
Evidemment cette étude n'est pas négative car elle servira à ceux qui souffrent comme nous et qui pourront bénéficier de notre expérience.
voila plus précisemment ce que je voulais dire. Sans doute ai-je mal exprimer mes sentiments.....
je suis confiante en l'avenir et je garde courage même si mon écrit vous parait pessimiste.

bon dimanche
Paulette

Chère Paulette,

Comme tu le prévoyais, je ne suis pas du tout d'accord avec ton approche.
"sujet d'étude" ou pas la question n'a pour moi pas de sens. Le fait que tu acceptes le Flolan (ou pas) correspond simplement à un choix personnel: veux-tu oui ou non un médicament qui peut améliorer ton état?
Bien sûr on n'est jamais sûr que le traitement nous convienne... Mais le seul risque, c'est simplement qu'il n'améliore rien...
Franchement, vu ce que ça coûte et les contraintes que cela implique, les médecins ne te le proposeraient pas s'ils n'espéraients pas que cela te fasse du bien!!!
Donc ne le fais surtout pas pour les autres mais pour TOI!!!
Crois-moi, quand on m'a proposé le flolan je n'ai jamais pensé que cela pouvait bénéficier aux AUTRES... Au contraire je l'ai accepté en faisant confiance au médecin sur le fait que cela m'améliorerait MOI, et, comme tu le sais, je n'ai pas regretté!

Alors bien sûr, comme je le disais plus haut, nul ne sait si dans ton cas cela stabilisera ni a fortiori améliorera ton état. Mais, tu sais, on se rend compte rapidement si cela a un effet bénéfique, et, si ce n'est pas le cas, on arrête le Flolan...

Voilà, tu vois, selon moi, les médecins ne se servent pas des patients, ils sont là pour leur bien. Car dans l'absolu, on s'en fiche que le flolan agisse chez un patient atteint du syndrome d'Eisenmenger ou de n'importe quoi d'autre. Ce qui compte, c'est: il existe un traitement susceptible de faire du bien, ce serait un crime que de ne pas le proposer!!!

Sinon, Hélène dans un autre message demandait de tes nouvelles, l'as-tu lu?

Prends soin de toi et prends la bonne décision, c'est à dire celle qui te semble juste!

Mélanie

Au fait, Paulette, je dois te menacer d'une fessée magistrale!!!
Tu as cité le nom de cette dame... Nous devons donc modifier le message...
Fais bien attention une prochaine fois, car ce genre d'informations correspond à une violation de la vie privée, délit pénal sanctionné d'un an d'emprisonnement et de 45000euros d'amende!!!

A bientôt quand même j'espère, à lire de tes nouvelles!!!

Mélanie,
Je ne comprends pas, j'ai toujours signé Paulette donc il y a du avoir méprise qq part
Je fais un gros bisou à Hélène j'espère qu'elle va bien et j'ai vu que Sandrine était de nouveau parmi nous
Quant à avoir cité le nom de mon amie si tu te souviens son mari à signé de son nom et voulait entamé une procédure judiciaire contre l'équipe de la timone. J'espère avoir calmé les esprits car à ce jour pas de nouvelles
Bisous
Paulette