Bonjour

Je voudrais simplement savoir si quelqu'un voudrait correspondre avec moi sur le sujet HTAP. Je viens du Québec et je m'intéresse à la façon dont on traite cette maladie en France. Je voudrais échanger sur les traitements, la vie de tous les jours, les avantages et inconvénients du Flolan etc etc.

Ça me ferait granf plaisir d'avoir des amis de France ou d'ailleurs.

J'attends donc une réponse.....
Isa xx

Bonne journée

salut Isa,

j'espere que tu vas bien.

je suis jean paul, 26 ans, j'ai decouvert mon HTAP il y a un mois, donc je ne connais pas grand chose sur la question.

je participe au propocole sur le "VIAGRA", qui n'a pas beaucoup d'effet sur moi, mais les medecins ont espoirent qu'il fonctionne dans certains cas.

en ce qui concerne le Flolan, il y a le père d'une copine qui a cette maladie depuis longtemps et il a fait une allergie au medicament(plaque rouge).

en ce qui concerne la vie de tous les jours elle a bien changer depuis, je ne travaille plus, plus de sport,mais j'aissaye de continue a sortir au cafe, en discotheque et de garder le contact avec mes amis.

j'espere pouvoir reprendre toutes ou presque de mes activites avant l'HTAP.

et toi, l'HTAP tu l'as depuis quand et comment vis tu ta vie de tous les jours.

j'attends ta réponse
JP

Bonjour Jean-Paul

J'ai 30 ans.J'ai eu le diagnostique Htap au milieu de février 2003. Depuis le 28 février 2003 je suis sous Flolan. J'ai repris mes activités tranquillement pas vite. C'est sûr que je ne peux faire de sport mais je pratique la marche régulièrement.

Je suis capable de faire plein de choses que je ne pouvais faire avant. Ce que je trouve le plus désolant c'est de ne plus pouvoir prendre ma fille de 18 mois dans mes bras. Elle est trop pesante.

À part ça tout va bien et je m'habitue tranquillement pas vite à cette nouvelles vie. Voici mon adresse personnelle si tu as le goût de m'écrire un e-mail patelizab@sympatico.ca
Je demeure au Québec.

Bonne journée et merci pour ta réponse.

Bonjour Isabelle,

Je suis contente de trouver de tes nouvelles sur le site. En fait, tu as laissé une adresse erronée sur un courrier précédent et tu n'as donc pas reçu mon petit mot...(tant pis !)
Je vais donc rectifier le tir...
Excellente après-midi,
Annette

Bonjour Isabelle,

Je suis contente de trouver de tes nouvelles sur le site. En fait, tu as laissé une adresse erronée sur un courrier précédent et tu n'as donc pas reçu mon petit mot...(tant pis !)
Je vais donc rectifier le tir...
Excellente après-midi,
Annette

Bonjour Annette !

Désolée pour mon adresse erronée.

La voici donc encore une fois pour tous les autres qui décideraient de m'écrire par e-mail.

patelizab@sympatico.ca

Merci et à la prochaine.
Isabelle xxx

Bonjour Isabelle,

Je t'envoie un petit mot à l'adresse email que tu nous as communiquée.
Si tu ne le reçois pas tu peux m'écrire à l'adresse suivante :

secretariat@htapfrance.com

Lise-Anne

Bonjour Jean-Paul,

J'espère que le nouveau protocole Viagra améliorera ton HTAP. C'est super d'accepter de tenter une nouvelle thérapie. C'est sûr, cela demande de faire confiance aux médecins... Ce n'est pas toujours facile, mais je crois savoir que tu es entre de bonnes mains...
Ceoncernanr le père de ton amie, juste une précision: tous les patients qui ont une certaine dose de flolan ont des plaques rouges.. ce n'est pas une allergie, c'est simplement dû à l'action du médicament qui dilate les vaisseaux... C'est un effet secondaire du traitement... Pas rigolo, mais indolore.
Prends soin de toi!
Mélanie

Bonjour Isabelle,

Désolée de cette réponse aussi tardive !!!

J'ai appris en janvier dernier que je souffrais d'une HTAPP (dans mon cas au stade II dort de de la NYHA). Depuis mars dernier, je sui traitée par Bosentant (médicament oral mis au point par le laboratoire ACTELION) et je t'avoue que mon état de santé s'est vraiment amélioré (je suis toujours très fatiguée,mais beaucoup moins essoufflée).

Je ne connais pas le Flotan et n'ai aucune info sur ce traitement, mais les personnes présentes sur ce forum pourront vraisemblablement de donner + de détails.

Si tu souhaite correspondre avec moi, ce serait avec grand plaisir.

Cordialement
Edwige

Bonjour Isabelle
J'ai 26 ans je vie en France a Marseille je suis suivie sur l'hopital st marguerite a qui je dis un grand merci c'est une equipe super
Moi je souffre d'une sclerodermie avec une HTAP ,moi je suis traite avec le tracleer ce medicament a change ma vie car avant j'etais sous oxygene et les moindres gestes m'essoufle depuis fini l'oxygene et j'ai eu une tres grosse amelioration.
Si tu veux je veux bien correspondre avec toi
BON COURAGE.

Je sais que ton message dte...mais je viens de decouvrir le site. J'écris pour une amie qui elle souffre d'une HTAP découverte il y a peu et a encore du mal a acceptr ce traitement (flolan).Son grand rêve et le projet dans les 3 ans a venir était de partir au Quebec (peut etre faire un 6mois/6mois) C'était sa premiere question a son entrée a l'hopital:les voyages sont-ils possibles?
C'est important pour ellle et, j'aimerais qu'on corresponde,que tu m'explique le quotidien au quebec avec flolan.
j'espere que tu pourras lire ce message bien qu'il soit ancien...sinon comment avoir ton courriel?
Pour le forum, peut on envisager en tant qu'entourage des personnes malades?

Coucou
On ma diagnostiquée Htap en avril 2005. De type 4 et elle est veineux occlusif . J'ai esseiller le tractir , le ventalvis mes y a rien qui fonctionne. J'y vais au mois de mars et je pense qui vont me faire esseiller le viagra . Car ils mon nom parler la dernière foi. En tous qu'a je trouve génial que sa fonctionne pour les autres et que sa les soulages.
Je vous laisse mon adresse , si vous voulez communiquer avec moi sa sera avec plaisir. pepetteee@hotmail.com

Salut j'ai voulue te contacter et ton adresse ne va pas. Sa mes revenue.
Contacte moi sa sera plus pratique.
bis gwen isabelle et les autres

Bonsoir à tous !

Je viens tout juste de lire à nouveau les messages. Et oui ça date. Mais j'ai une nouvelle adresse de correspondance. C'est maintenant le isa.cormier@videotron.ca.

Cela me fera très grand plaisir de correspondre avec tout le monde qui le désire. J'ai maintenant 33 ans et cela fait 3 ans que je suis sous Flolan.

Bonne semaine à tous et à toutes

Isabelle, du Québec xxx

bonjour isabelle je m'appèle carole j'ai 38 ans et je suis du 77. j'ai été dianostiqué pour une htap, au moi de juin 2003, et on ma posé la pompe le 4 juillet 2003,cela fait maintenant 2 ans1/2, que je sous flolan.
voici mes coordonnée

msn: ironamour077@hotmail.fr
messagerie: carole-legoff@wanadoo.fr

voilà pour toi si tu veux me contacté j'en serai ravie. je vois que tu es du canada j'ai bien failli venir dans ton pays, j'adore le canada je pense un jour y habité la bas mais le jours sa va arrivé il faudra que je me renseigne pour des medecins.bonne journée et à bientôt j'espère