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posté par : Isabelle
le 11/04/2003 22:50:28
Bonjour à tous !
Je demeure au Canada dans la province de Québec. J'ai 30 ans et j'ai été diagnostiqué avec de l'hypertension pulmonaire primitive en février 2003. Je suis sous Flolan depuis le 28 février 2003. Tout va bien et je m'habitue tranquillement à mon nouveau rythme de vie. J'adore votre site et je viens régulièrement lire les messages. Je trouve que le forum de discussion nous donne de l'espoir. J'ai une petite fille de 18 mois et un mari extraordinaire qui m'aide à vivre cette maladie au jour le jour. Alors je souhaite à tout le monde une bonne journée et au plaisir d'Avoir des nouvelles de d'autres personnes.
Bye, Isabelle xxx
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posté par : Annette
le 12/04/2003 09:28:27
Bonjour Isabelle,
C'est un plaisir que de te rencontrer sur ce beau site et de te donner le bonjour. Je te souhaite le meilleur, (mais tu en as déjà beaucoup...!) alors je t'envoie un bouquet de fleurs et de soleil de la Côte d'azur (France, extrême sud-est). J'ai un voyage de prévu, à Québec même et dans la région du Saguenay. (Justement, je me demandais quel hôpital je pouvais joindre afin de parer à toutes éventualités...) Je reçois moi-même des amis de chez toi au mois de juillet. C'est drôle la vie !! il y a tant de belles choses !!
Annette, (42 ans) flolannaise depuis 6 ans... Excellente journée !
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posté par : Robert
le 12/04/2003 11:02:10
Bonjour Isabelle,
Cela fait plaisir de recevoir la "visite" de "cousins" canadiens et je t'adresse un amical bonjour depuis la France.
Grace à Internet et à la généalogie j'ai fais la connaissance d'un "cousin" canadien de Sherbrooke depuis maintenant 3 ans. J'ai d'aileurs eu le bonheur de le rencontrer et de diner deux fois avec lui depuis.
Je suis diagnostiqué HTAP depuis 1993, et sous flolan depuis février 2002. J'ai 53 ans, marié sans enfant. J'habite en région parisienne.
Bien amicalement. Robert
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posté par : Isabelle
le 12/04/2003 22:30:34
Bonjour Annette !
Merci pour ton beau petit mot.
Concernant le Flolan et les hôpitaux du Québec, il y a seulement l'hôpital Général Juif de Montréal qui est autorisé à prescrire cette médication, à cause des coûts exorbitants. Il n'y a pas beaucoup d'autres hôpitaux qui connaissent cette médication. Je te souhaite un bon voyage au Québec. Voici l'adresse de l'hôpital Général Juif, 3755, Côte Ste-Catherine, Montréal
Bonne fin de journée au plaisir de se lire encore......
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posté par : Isabelle
le 12/04/2003 22:33:35
Bonjour Robert !
Merci pour ton beau message.
Je vois que tu as l'air de bien t'arranger avec le Flolan. Moi ça va bien, pas eu de problèmes à date.
Le monde est petit pour que tu aies retrouvé un cousin à Sherbrooke !
Bonne fin de journée et au plaisir de se lire encore.
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posté par : Annette
le 15/04/2003 18:13:23
Merci Isabelle !
Cette adresse est d'ores et déjà précieuse pour moi. Sais-tu si il y a beaucoup de patients comme nous dans ton pays ? Ici nous avons de grands espoirs avec quelques prescriptions par voie orale mais il faut être encore sages et patients (très)....en attendant il faut bien se soigner, le corps, l'âme et...l'esprit ! Chouchoute-toi donc bien ! A +, bonjour à toute ta petite famille, Annette
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posté par : Lise-Anne
le 17/04/2003 11:37:51
Bonjour Isabelle,
Bienvenue sur le site.
Je suis sous Flolan depuis 4 ans. Ce traitement a amélioré mon état et l'a stabilisé. Comme toi je vis tranquillement et à mon rythme.
L'entourage familial est très important car il doit nous aider à supporter la maladie, les contraintes du traitement mais aussi nos humeurs ... Et là, je décerne une médaille à mon mari !!
Je t'embrasse Lise-Anne
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posté par : Isabelle
le 18/04/2003 03:30:25
Bonjour Lise-Anne !
Merci pour ton bon e-mail. À chaque jour je viens voir s'il y a de nouveaux messages pour me faire de nouveaux amis.
J'ai l'aide de mon copain et de ma famille moi aussi et j'apprécie tout ça.
Bonne fin de journée et au plaisir de s'écrire encore.
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posté par : Isabelle
le 18/04/2003 03:33:41
Bonjour Annette.
Au Québec, seulement 25 personnes sont sous Flolan. Il y en a peut-être d'autres sous médication orale mais je ne sais pas trop combien.
Je te laisse mon adresse électronique si tu veux m'écrire par mail patelizab@synpatico.ca
Bonne fin de journée et j'aimerais bien communiquer avec toi plus souvent.
Isa xx
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posté par : mélanie
le 02/05/2003 13:32:17
Bonjour Isabelle,
Ton message nous fait plaisir! Connais-tu l'association de patients québequoise? Je ne vais pas me présenter car je parle tout le temps de moi sur ce site, mais je voulais juste te faire un petit bonjour ainsi qu'à ta famille. En passant je confirme que le mari de Lise-Anne mérite bien une médaille, mais pas parcequ'il la supporte, comme ellle a l'air de dire... Mais parcequ'il contribue à l'énergie qu'elle nous consacre, notre chère secrétaire et amie... En plus, il nous aide beaucoup lui aussi! Tout ça pour dire que oui, l'entourage est précieux! A bientôt, Mélanie
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posté par : Lise-Anne
le 06/05/2003 17:41:24
Merci Mélanie !!
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posté par : Remy
le 06/05/2003 18:40:04
Merci Mélanie !! J'en rougis pourtant je ne suis pas sous Flolan.
Bises Remy
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posté par : Maryse
le 08/05/2003 22:29:02
Bonsoir Isabelle;merci pour ton message optimiste que je partage avec joie. Je suis sous Béraprost depuis quelques mois;malgré les effets secondaires du début;je me sens moins vulnérable. Je pense que l'on nous offre un fabuleux cadeau et la vie s'embellit. J'ai un fils qui vient d'avoir 10 ans et espère partager encore de nombreuses années avec lui.Chaque jour est bonus!!Amicalement,MARYSE
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posté par : mélanie
le 09/05/2003 14:59:20
A mon tour Maryse je te remercie de ton message confiant. Nous partageons le même point de vue et c'est là la philosophie de notre association, je crois! Ne pas se regarder le nombril mais faire en sorte que chacun d'entre nous continue d'avancer et profite de la vie qui lui est donnée... Amitiés Mélanie
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posté par : Isabelle
le 21/05/2003 14:33:18
Bonjour Maryse !
Désolé de ne pas avoir répondu à ton message avant. Cela fait longtemps que je ne suis pas venue faire un tour sur votre site.
Merci pour ton beau e-mail et tu as raison que chaque jour est un bonus. Alors à nous d'en profiter, à notre rythme ! LOL
Bonne journée Isabelle xx
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