Bonsoir à tous,
Votre optimisme est vraiment une bouffée d'oxygène. Marrant je me dis, je retrouve le même humour et la même ténacité qui m'animent aussi. Avant de poursuivre, les présentations d’usage: j'ai 40 ans et suis porteur d'une HTAP décelée en 98; j'ai appris à la réunion Toulouse que celle-ci est de stade 2 et j'ai enfin perçu les causes de cette pathologie. Je remercie énormément les organisateurs et personnes impliquées dans cette cause, elles font un travail formidable et Ô combien méritant. C'est vrai, je naviguais jusqu'alors seul avec mon amertume de la médecine qui_ne_sais_pas et n'a plus les moyens d'aller au delà des protocoles connus et bien établis...bref vaste sujet. Mon souci (entre-autres :-)) est d'éviter le passage au stade 3, cela signifierait pour moi la fin de mon activité professionelle et de gros problèmes d'autonomie car je vis seul. Je suis donc entré dans une nouvelle phase active pour tenter d’améliorer ma situation; et en attendant de revoir le pneumologue pour en discuter (et y laisser la revue de l’assoc’ au passage!), j’ai parcouru rapidement le net sur les quelques infos que l’on peut trouver sur le Bosentan; j’ai compris quel est son mode d’action mais je n’ai pas été capable de voir si son principe actif est adapté à mon cas. Pourquoi ne le prescrivent-ils pas aux "stade 2"? . Avec un peu d’bol on aura le dérivé du Viagra…il y a beaucoup d’espoir en somme et il faut bien gérer notre vie dans l’attente de traitements efficaces (moi, j’en suis encore à l’oxygène , anti coag’ et anti arythmique….vais pas gravir le Pic du Midi avec ça!). .Voilà, je finis ma bafouille de peur de vous ennuyer; c’étais juste un prétexte pour vous parler et vous encourager tous ….car croyez en les propos d’un “vieux” patient qui fréquente les hostos depuis l’age de 4 ans: la ténacité et le courage payent, c’est d’autant plus vrai aujourd’hui que la médecine n’a plus les moyen d’assurer. C’est à nous souvent de nous prendre en charge et de pousser les portes….
Je vous tiendrai informé si j’ai des choses intéressantes à dire. Ce forum est vraiment bien et réconfortant…ça change de la superficialité qui nous entoure parfois…Bon cette fois j’y vais ..A+ :-)
François

Salut François,
Si tu étais à toulouse, nous avons dû nous voir...
Juste pour répondre à ta question sur le Bosentan: ce traitement est indiqué pour unr HTAP stade 3, mais en pratique rien n'empêche un médecin de le prescrire pour un stade 2 si cela lui semble approprié...
Tu as bien raison de te préserver, prends soin de toi!
A très bientôt sur ce site et merci de ta visite!
Mélanie

Bonjour François,

Heureuse de faire ta connaissance, moi aussi HTAP depuis 98, stade IV, 42 ans mais pas seule !, un enfant de 19 ans, merveilleux ! et puis aussi des ami (es), celle qui met sa tête sous l'eau pour moi, celui qui fait du ski pour moi, celle qui court...etc et puis j'ai fait le Mont Ventoux, certes pas en véli mais...en voiture...quand même !! magnifique ! (2000 m d'altitude)
Ton message est plein d'espoir et il fait du bien...Je te souhaite le meilleur (pour moi, le meilleur est toujours à venir !), Annette