L'htap étant une maladie rare, son traitement est aux mains de spécialistes de pneumologie ou de cardiologie. Du coup, la prise en charge des enfants atteints d'htap ne peut pas se faire dans un service de pédiatrie et donc les enfants sont envoyés dans des services pour adultes. Si l'on prend pour exemple le service de pneumo de Béclère, il est indiqué à l'entrée que l'accès est interdit aux moins de 15 ans. C'est un problème difficile, car la maladie est trop rare pour penser former des pédiatres, sans compter le turn over dans les services... Que peut-on faire pour améliorer la prise en charge des enfants? Je sais que d'autres patients se sont émus de cette situation... Pour en discuter.

Bonjour,
c'est vrai que l'HTAP est rare et qu'il faut des spécialistes pour suivre nos enfants. C'est certain que les médecins connaissants cette maladie sont peu nombreux... mais il en existe. Paul est suivit à Angers par un cardiologue (pour adultes certes mais ayant l'habitude de prendre en charge les enfants à Angers) et une pédiatre-pneumologue en partenariat avec une cardio-pédiatre au centre Marie Lannelongue.Son hospitalisation pour cathétérisme s'est faite là dans un service de pédiatrie. Il est vrai que pour l'instant pour l'HTAP stricte Paul n'a pas de traitement... mais il est bien suivit en service pédiatrique avec tout ce que celà suppose : écoute adaptée et des professionnels qui savent lui parlé avec des mots ad

...pardon je me rends compte que mon message est enregistré deux fois...Je parlais donc de services adaptés décorés, avec jouets, éducatrice organisant des activitées...

Amélie avait 8 ans bientôt 9 ans quand elle est arrivée à Béclère.Il est vrai que l'on s'est posé beaucoup de questions quand on a su que c'était dans un service d'adulte.
Mais en fait tout a été mis en place pour que cela se passe au mieux .J'ai pu rester avec ma fille pendant le mois d'hospitalisation.J'avais même un lit de camp dans la chambre de réa.L'équipe médicale et para médicale a été super et a tout fait pour rassurer Amélie et moi-même.
Comme Amélie mangeait très peu,ils sont même allés chercher les frites de chez Macdo.
Quand Amélie a pu se lever, nous allions à la salle de jeu au 4ème étage en pédiatrie.
Amélie a fêté ses 9 ans à l'hôpital, l'équipe avait organisé un super anniversaire.Une pièce en pneumo avait été reservée et décorée.Un super gâteau avait été confectionné à la cuisine de l'hôpital.Le personnel chacun leur tour venait passer un moment avec nous et Amélie a eu de nombreux cadeaux.C'était un dimanche et Le Pr Simmoneau est venu également avec un petit cadeau.

Je sais que ce n'était pas facile pour les inf., ils avaient toujours peur de lui faire mal lors des différents soins.Mais il s'en sont bien sortis, je les en remercie car ils ont eu beaucoup de patience et ont été très attentionnés,Amélie pendant 15 jours n'a pas dit un mot.
C'est avec le rire qu'Amélie s'est détendue et a pu dialoguer.
En 2ème partie d'hospitalisation,Amélie avait une chambre seule en pneumo, nous l'avons décorée.Il n'y avait pas un bout de mur sans dessins.On avait même installé la mini-chaine.

Maintenant, nous allons à l'hôpital de jour, Amélie ne supporte pas trop de rester dans la pièce qui sert d'attente et de salle à manger.On y passe donc peu de temps, on va quelques fois à la salle de jeux et le midi nous allons mangé au Macdo en face.C'est un vrai rituel!!