Bonjour
Je veux vous dire merci pour la réunion du 15 février qui à eu lieu à Toulouse car j'ai appris beaucoup de chose sur ma maladie notamment comment je l'ai contracter car jusque la je n'en savais rien, les médecins n'en avaient aucune idée maintenant je sais.Donc je veux vous dire un grand merci à tous et de continuer ce que vous faites c'est super.
Bises.
A+
Mathilde

bonjour
j'etais moi aussi presente a cette formidable réunion du 15 fevrier a TOULOUSE j'en garderais un souvenir inoubliable pour moi et toute ma famille d'ailleur qui avait tenue a etre presente ce jour là. Je crois qu'il faut tout particulierement remercier Dominique qui est a l'initiative de cette rencontre et quelque membre du bureau de l'association qui etait aussi present.Pour ma part cela m'a fait un bien enorme de participer a cette rencontre et une fois arrive chez moi je me suis rendue compte qu'enfin je n'etait pas seule dans une meme salle plusieur malades quel bonheur!j'avais surtout peur en allant a ce type de rencontre de voir "des malades" mais en fait non nous sommes tous pareil si nous n'avions pas levée la main a un moment donnée dans la reunion nous on passait completement inaperçu. Cela m'a donne envie de m'investir un peu plus a tout les niveau, faire partie de l'association, l'envie de partager, redonner du courage a ceux qui l'on perdu.
Je me suis aussi rendue compte que le professeur SIMONEAU est une personne qui se met a la portée de tout le monde je m'attendait a voir "un vieux professeur en fin de carriere" je pense que nous sommes tres bien encadres evec cette equipe medicale on se sent en tout les cas rassure.

j'avait pas fini mon message j'ais effectue une mauvaise manip avec ma souris, donc je reprend la parole
je souhaite tout simplement que ce type de rencontre se prouduise plus souvent je suis prete a donner de mon temps et de mon energie pour aider ce qui en on besoin. Je pose souvent des questions sur le forum mais je n'ose parfois pas repondre aux autres je promet de faire un effort!Cest le seul lien que nous avons entre nous et il est tres important surtout pour ceux qui on la chance d'avoir un ordi. Pour ceux qui n'en n'on pas on t'il un moyen de pouvoir communiquer entre eux? grande question ! pouvons nous faire quelque chose?
bon je vous embrasse tous hatpien et hatapienne
a tres bientot
mady

Merci à toutes les deux pour vos remerciements qui nous touchent beaucoup.
Il est vrai que c'est une sacrée organisation mais quel plaisir de savoir que nous avons atteint notre but : réunir les patients, les familles et les médecins, de savoir que vous ne vous sentez plus seuls.

Les personnes qui ne sont pas informatisées ne peuvent pas dialoguer comme nous sur le forum, mais elles ne sont pas pour autant oubliées puisqu'en adhérant à l'association elles recoivent notre revue.

Amitiés
Lise-Anne

Ceux qui n'ont pas d'ordinateurs ne sont malgré tout pas oublié.

Tout malade à la possiblité de contacter quelqu'un de l'association, afin de poser toutes questions qu'il a envie ou tout simplement pour parler.

Pour ma part je suis à la disposition de tous les malades (et de leur entourage) d'une région, s'ils ont envie de bavarder ou de me demander quoique que ce soit.

Evidemment avec un ordinateur le contact peut être plus anonyme qu'au téléphone. Certains n'oseront peut-être pas appeler, il faut sauter le pas.

Bien amicalement à tous.
Robert

merci lise anne

tout les patients ont t 'ils connaissance de cette association ? les medecins de paris doivent leur dire automatiquement je supppose mes dans les autres regions comment cela se passe t"il?
Pour ma part on m'a dit un jour que qu'elque chose c'etait organise autour de ma maladie mais je peux te dire qu'il a fallut que je fasse des pieds et des mains pour avoir les renseignements, 8 mois se sont ecoules entre temps c'est pas normal ! je ne met personne de l'assocition en cause bien sur mais les toubib qui se rende peut etre pas compte que c'est important pour nous tout ça!!
Il faudrait peut etre envoyer une revue a tout les services de pneunomologie de CHU dans lesquels des malades atteinds d'HTAP viennent en consultations. Ceci est aussi interessant pour le personnel soignant que les malades eux meme.Ou peut etre faire des affiches c'est moins couteux et la on peut en envoyer egalement chez les generalistes.
bon je crois que pour ce soir ca ira comme je disait j'ai une energie en ce moment!!!grosses bises a tous

mady

Réponse en "bloc" à tous tes messages.

Moi aussi, alors que justement je suis correspondant régional de l'Association, j'avais l'impression qu'il y avait très peu de patients dans le "grand sud-ouest"... Pour l'anecdote, au départ quand j'ai réservé une salle j'avais annoncé 20 personnes. Le mailing qui a été fait, ainsi que l'aide que nous ont apporté des patients ou des proches de patients, du fait de leurs relations perso, ont permis de toucher beaucoup de monde. Je dois donc ici remercier tous ceux qui m'ont aidé à préparer cette journée. Nous avons aussi obtenu une "couverture" médiatique avec 2 articles dans la "Dépêche du Midi" et à ma connaissance un dans "Sud-Ouest". Finalement nous étions 67 personnes à la réunion de Toulouse. Aujourd'hui, je pense qu'il faut poursuivre cette dynamique, mais il me semble difficile de réorganiser strictement le même type de réunion, car cela n'apporterait pas grand chose de nouveau. Il faudrait donc réfléchir ensemble à un autre type de réunion, peut-être un peu moins formelle et plus conviviale. Toutes les idées sur ce sujet sont les bienvenues...
En ce qui concerne les personnes qui n'ont pas d'accès à internet et qui, de fait, ne peuvent pas participer au forum, il y a le réseau de correspondants régionaux. Par rapport à l'information des services de Pneumo et Cardio, nous avons en projet de réaliser un numéro spécial de "CAP VERS" qui serait diffusé à 20 000 exemplaires et devrait répondre justement à ce que tu suggères.

Mais tout ceci nécessite des moyens et du temps... C'est tout l'intérêt de s'associer pour fédérer toutes les idées et toutes les énergies.

Dominique

Coucou Mady

Merci pour ton enthousiasme... Rejoins nous donc, nous t'attendons!!!
Nous aussi, moi en particulier, avons été ravis de faire votre connaissance à vous, tous, qui êtes venus nous parler lors de cette réunion!
Mitiés,
mélanie

Peut-être dans un premier temps pourrait-on organiser des visites à l'hôpital de Toulouse lorsque le besoin s'en ressent pour des "nouveaux" patients, si Mady tu as envie de nous suivre là dedans? je suis sûre qu'on trouverait des volontaires à Toulouse!
Mélanie

Merci de on idée Mady.
Comme un réseau de services qui s'occupent de l'HTAP est en train de se mettre en place les médecins concernés nous connaissent, et normalement l'information devrait passer de mieux en mieux;
nous retenons ton idée et enverrons des piles de revues + affiches aux différents services concernés.
A bientôt
Mélanie

J'avais déjà été sollicité pour cela, mais ça ne s'est jamais fait... Il faudrait en parler dans les services...

salut melanie

Ca y est je me suis enfin decide je fait partir des aujourd'hui mon inscription a l'association.J'avoue qu'il y a quelque mois j'etais reticente a ce sujet, mais cette reunion m'a donne une energie pas croyable, d'ailleur je ne savais pas qu'elle etait en moi!!!!
J'ai vraiment envie de m'investir de faire des choses de vous aider de vous consacrer de mon temps enfin bref d'y etre a fond quoi; pour moi c'est tout ou rien je suis comme ca de nouvelle aventure m'attende, n'hesitez pas d'ailleur a me confier des missions je suis prete.J'aurais tres envie par exemple de temoigner sur la revue au sujet de la reunion de toulouse.

amities

mady

salut dominique

je suis d'accord a vec toi sur le fait d'organiser ce type de reunion souvent il est vrai qu'elle nous apporterais pas grand chose si elle se repetait souvent ; mais pourquoi ne pas organiserune reunion annuelle dans chaque region uniquement base sur la renconte entre patient, passer une journée tous ensemble ca fait du bien tu sais d'avoir autour de soit des gens "comme nous" je sais pas il faudrait faire un sondage

amities mady

C'est mon avis aussi.. une journée conviaviale avec un repas et une activité sympa...

C'est mon avis aussi.. une journée conviaviale avec un repas et une activité sympa...