Bonjour a tous
J'ai ete faire mes examens il y a une semaine apres les 3 mois de mise sous flolan et les resultats ne sont pas terribles. On me reaugmente les doses pendant 3 mois on me refait un examen et si ca ne va pas on entame le bilan pour une transplantation.
Depuis une semaine j'ai le moral a zero car pour moi le floaln etait un reel espoir apres l'echec du bosentan.
Je voudrais demander a Jerome qui est sous bosentan et flolan depuis combien de temps il est sous flolan et bosentan, a quelle dose il est pour le flolan, a quelle dose le flolan a commence a faire effet ( je suis a 17 nanno ).
Je suis passée voir Sandrine en réa ca allait a peu pres je ne suis pas restée longtemps de peur de la fatiguer et Sunil est venu la voir aussi.
Voila a bientot a tous
Caroline

Bonjour Caroline,

Ta dose de Flolan n'est pas très élevée car tu as démarré le traitement depuis peu. Jusqu'à combien vas-tu augmenter dans les 3 prochains mois ?

On ne peux pas dire à quelle dose le Flolan commence à faire effet car c'est selon la personne. On dit toujours "Chaque patient est un cas différent".

Je suis sous Flolan depuis 4 ans et je suis à 35 nanos (j'avais arrêté d'augmenter pendant presque un an à cause des effets secondaires).

Je te souhaite meilleur moral. Grosses Bises
Lise-Anne

Bonjour Caroline,

Comme te l'a dit Lise-Anne, tu es à une dose peu importante. Personnellement je suis à 22 nanos, la dose n'est pas augmentée pour le moment pour cause d'effets secondaires.

La dose à partir de laquelle le médicament fait effet semble varier d'un individu à l'autre.

Il faut garder le moral, l'augmentation de la dose dans les mois à venir va certainement t'apporter un mieux.

Bon courage.
Amicalement
Robert

Bonjour Lise Anne et Robert
Je dois augmenter ma dose tous les 15 jours jusqu'a 22 nanos.
Je n'ai pas d'eefets secondaires sauf la diarhee et de temps en temps les douleurs dans les machoires.
A bientot
Caroline

Salut Caroline,

Je comprend que tu sois inquiète, mais
comme l'on dit Robert et Lise-Anne, chacun réagit différement au traitement.
De mon coté, j'ai commencé le flolan et le bosentan il y a 18 mois, et les doses de flolan ont augmenté progressivement jusqu'à 25 nanos au bout d'un an de traitement. Depuis, c'est stable. Au début, je crois que les diurétiques et la mise au repos forcé pendant trois mois m'ont permis de me sentir beaucoup mieux.

Je te souhaite beaucoup de courage, et surtout repose toi.
A Bientot,
Jerome.

Bonjour Caroline,

Il y a quelques années, mon état s'était un peu empiré, et on m'a remise sur liste de greffe. En même temps on a sensiblement augmenté mes doses de Flolan... Mon état s'est nettement amélioré et je ne suis plus sur liste...
Tu vois, il n'y a pas de règle... Je suis à 65 nanos depuis quelques années (je ne compte plus, si ce n'est les 10 ans de Flolan!) et je suis bien...
Alors, il y a des hauts et des bas pour tout le monde...
C'est vrai, peut-être que l'augmentation de Flolan ne t'améliorera pas, mais il se peut qu'elle le fasse... Et, sinon, bien sûr la greffe n'est pas une perspective facile, mais c'est une perspective de VIE quand même...
Alors, aie confiance dans les différentes solutions qui s'offrent, et nous croisons les doigts avec toi!
Amitiés,
Mélanie