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Salut j'suis nouvelle!!!
posté par : Mathilde le 05/02/2003 22:27:35

Bonjour, je m'appele Mathilde, j'ai 27 ans et j'ai une HTAPP qui à été découverte a la suite d'une opération du coeur voilà 5 ans depuis je navigue entre mon cardiologue et l'hôpital.Mais ce n'est pas pour cela que j'en connaîs plus sur cette maladie, heureusement qu'il y a ce site qui est formidable car j'ai plus appris avec lui qu'avec les médécins qui ne me disent rien.Chaques jours qui passent deviennent de plus en plus difficile, un jour ça va et l'autre plus rien ne va tout est détraqué mais il faut vivre avec alors je prends chaques jour comme il vient, heureusement que j'ai pas mal d'humour et que j'adore rire c'est un moyen comme un autre de s'évader, de décomprésser, de penser à autre chose car les gens autour de moi
sont plus déprimer que moi, quand ont n'en parle ils sont si triste alors que moi j'en rigole vaut mieux ça que de pleurer sur soi il faut ce dire qu'il y a pire. Bon je dois vous quitter mais espère avoir des nouvelles très vite. Bises à tous.
Mathilde.

posté par : mel le 06/02/2003 23:57:16

bienvenue mathilde , je suis mel j'ai 18 ans je suis sous flolan depuis 1 ans et demi!!!
et c vrai que ce site est tres bien concut!!!!
bises

posté par : Mathilde le 07/02/2003 14:37:33

Bonjour Mel,
Je te remercie de m'avoir répondu.Je ne connais pas le flolan et c'est la première fois que j'en entends parler, je veux juste savoir si c'est dur comme traitement et comment évolue ton htap? Car moi tout ce que je sais, c'est que je suis en stade 2 c'est comme ça qu'ils appelent mon évolutions donc à l'arrivée j'en sais pas plus.J'espères pouvoir continuer à discuter avec toi.Bises a tres bientôt.
Mathilde

posté par : sophie le 13/02/2003 10:45:06

bjr mathilde
moi aussi je suis en stade 2, j'ai 31 ans et 2 babys.
Bravo pour ton sens de l'humour , c'est un tres gros atout, car c'est bon pour le corp d'avoir le moral.
Je ne suis pas sous Flolan, mais je connais une personne en stade 3, qui y 'est.D'apres ce que j'ai pu voir, c'est des contraintes de sterilisation pour evité tt infection du kt, mais ce n'est pas inutile , et cela permet a bcp de gens de vivre mieux.

bon courage
A+
sophie

posté par : Tania le 17/02/2003 19:19:34

salut,je suis infirmière à l'hopital A béclère. Bienvenue sur le site,et félicitation pour ton optimisme.
à bientot, tania

posté par : Myriam le 22/02/2003 21:46:50

Allo, Allo, ici la Belgique ...
Vous voulez que j'vous dise ?
Hé bien moi votre optimisme, votre solidarité, votre bonne humeur, votre courage, ça me fait un bien fou !!!
La devise de la Belgique c'est "L'Union fait la Force" et vous en faites la preuve. Merci à chacune, merci à chacun de ces partages tout simples et exprimés avec le coeur (c'est le cas de le dire !). Gros bisous à toutes et tous, Myriam

posté par : mélanie le 24/02/2003 18:21:30

Merci Myriam, Sophie, Mathilde, et Mel bien sûr...
Mathilde, si tes médecins ne connaissent pas bien l'HTAP, nous on peut les inviter à des réunions, et leur envoyer de la documentation..
Et s'ils la connaissent bien, n'hésite pas à les harceler de tes questions, ils sont là pour ça!
Nous avons pour notre part des médecins formidables, qui nous informent parfaitement...
A bientôt!
Mélanie