bonjour a tous et a toutes!!
j'azvias dejà posté un message sur le forum à ce sujet
dans le cadre d'un projet de l'iut sur notre maladie, je souahiterais organiser une campgne de communication pour informer les medecins generalistes sur notre maladie car c vrai qu'ils n'y connaissent pas grand chose.
mon projet ce ferait avec les medecin de bretagne , et peut etre a plus grande echelle si ca fonctionne .

Mais pour reussir j'aurai besoin de votre aide, de vos temoignage par rapport a cela.
c'est a dire me dire si vous avez rencontrez des problème avec vos medecins sur la decouverte de la maladie.
je vous remercie d'avance et voici mon e mail : melanie.bruant@wanadoo.fr

bises a tous!
mel

J'AI RENCONTRE UN COW-BOY

Dernièrement j'ai assisté à une réunion FMC (formation médicale continue),le conférencier était un cardiologue chef de clinique au CH régional et universitaire de ma région, connu pour être un spécialiste dans la spécialité c'est à dire un
antihypertensiologue. Je me suis dit quelle aubaine je vais pouvoir parler d'HTAP.

Quand je lui ai demandé s'il connaissait l'HTAP PRIMITIVE,son protocole d'évaluation et ses différents traitements,
il m'a bien entendu répondu que oui mais je me suis très vite rendu compte qu'il confondait l'HTAP Primitive et l'HTAP
secondaire du vieux mineur silicosé !

Il m'a tenu des propos aberrants,voir inquiétants du genre:
-Le cathétérisme cardiaque droit ne sert à rien
-il est même dangereux car à chaque KT l'artère pulmonaire saigne
-Une échocardiographie suffit largement
-seuls les traitements diurétiques sont efficaces.

il m'a dit; "C'est tellement rare que si tu rencontres un seul patient dans toute ta carrière tu auras de la chance"
Quand je lui ai répondu que j'en rencontrais un tous les jours: à savoir moi-même, je pensais qu'il aurait de ce fait
été attentif à mon expérience et que pour une fois un généraliste aurait pu renseigner un spécialiste.

Et bien Non! ce n'est pas dans les moeurs! il semblait ne pas y voir d'intérêt et restait convaincu d'avoir raison

Je trouve que lorsqu'un généraliste ignore la maladie c'est gênant, mais il va alors pousser les explorations et demander
l'avis de différents spécialistes jusqu'à un résultat.
C'est beaucoup plus difficile pour un spécialiste d'effectuer ce genre de démarche surtout dans sa spécialité même.
parfois dans une spécialité autre que la sienne,il le fait.

Quand j'étais essoufflé il y a un an, le cardioloque m'a dit:"tu fais une embolie pulmonaire"
Cette dernière n'a jamais été retrouvée puisqu'elle n'existait pas.
Pourtant, sachant qu'une embolie pouvait se compliquer d'une HTAP (secondaire) j'ai posé la question
lors de 2 échocardiographies distantes de 1 mois: "y a t-il une HTAP?"
la réponse a toujours été: "il n'y a pas d'HTAP"
En fait sur l'écho, il ne voyait pas ma valve tricuspide indispensable au diagnostic.
Pourquoi ne pas m'avoir dit "je ne peux pas le dire,poussons plus loin les investigations"

Cela est très inquietant effectivement,car c'est moi même qui ai pris l'initiative du scanner qui a révélé mon HTAP
Quand j'ai dit au cardiologue (avec tact et diplomatie) j'ai l'ocassion de faire un scanner, il m'a dit que c'était
inutile car cela ne changerait rien !


La vie est pleine d'aléas,et s'il nous arrive un accident?
il faut porter sur nous une carte explicative mais aussi s'assurer qu'une personne de notre entourage puisse prévenir
le centre qui nous soigne au plus vite afin d'éviter qu'un cow-boy ne fasse n'importe quoi.

Pour une fois, la majorité d'entre nous qui porte une pompe, porte également en quelque sorte la signature de la maladie
ce qui "pourrait" les rendre éventuellement moins vulnérables en ce sens que dans un hôpital il y aura sans-doute
au moins une personne qui va s'interroger sur la présence et le rôle de cette pompe.

Pour les patients traités par voie orale, la maladie ne se voit pas!
Alors gare aux bêtises en cas d'anesthésie générale!

Bonjour,

Il serait peut être intéressant d'envoyer de la doculmentation sur la maladie à ce cardiologue.
Tu peux me communiquer ses coordonnées par mai au secrétariat de l'association :

secretariat@htapfrance.com

Merci
Amitiés
Lise-Anne

Bonjour Mel,

Je suis essouflée depuis très longtemps mais je mettais cet essouflement sur le compte du stress et du manque de sport.
Il y a 12 ans j'ai fait une très forte décompensation respiratoire et nous avons commencé à consulter d'abord un pneumologue puis un cardiologue dans ma ville.

Ce cardiologue a diagnostiqué immédiatement mon HTAP (il connaissait !) et m'a proposé en même temps une transplantation coeur poumon. ça faisait beaucoup le même jour pour la même personne !
Me sentant suffisamment bien pour continuer à travailler j'ai laissé passer le temps tout en consultant régulièrement différents médecins sur Paris, adressée par mon cardiologue.

6 ans après avoir été diagnostiquée j'ai rencontré un pneumologue à l'hôtel Dieu qui avait travaillé en pneumologie à Béclère et qui m'a adressée à ce service. J'ai été mise sous Flolan quelques semaines après.

Dans certains cas la maladie n'est pas diagnostiquée car le médecin ne la connaît pas et dans d'autres le médecin s'il connaît ne sait pas comment soigner.

Amitiés
Lise-Anne

Bonjour Mel,

Pour répondre à ta question si cela peut t'aider... dans notre cas le diagnostique a été posé par une équipe hospitalière pédiatrique : la radio pulmonaire indiquait une cardiomégalie, d'où l'échographie cardiaque qui a suivie. Le cardiologue qui a pratiqué cette écho a de suite identifiée l'HTAPP, mais pour être plus sûr et pour en même temps mieux nous répondre et mieux prendre en charge la situation il a organisé un rendez-vous avec le centre Marie Lannelongue. Nous avons trouvé là une preuve de compétence.

C'est ce médecin qui assure depuis le suivit régulier en cardio (toujours en lien avec d'autres).

Pour ce qui est du contact avec les généralistes, je distingue au quotidien 2 cas de figure :

* notre médecin traitant qui connait maintenant très bien Paul et qui a tous les résumés d'examens et d'hospitalisation : il agit en fonction et en lien avec l'équipe hospitalière au moindre doute.

* les médecins généralistes qui ne nous connaissent pas autant ou pas du tout, qui n'ont donc pas le dossier et auxquels nous devons faire un "cours" sur l'HTAPP et transmettre toutes les infos. C'est le cas par exemple du médecin que l'on rencontre en vacance, à l'étranger, ou simplement le dimanche soir lorsque c'est un médecin de garde.

Le dossier médical ne me quitte jamais et je le tiens le plus complet et à jour possible, c'est indispensable
peut-être encore plus avec un enfant plus sujet aux rhinos, bronchites et autres tracas qu'un adulte ?

Mon astuce c'est aussi de transmettre les doc en ma possession aux différents médecins que nous voyons régulièrement : CR de l'assemblée générale, Caps vers...
Encore récemment j'ai proposé cela au cardiologue qui suit Paul, il a accepté avec plaisir en soulignant que c'est plutôt rare comme proposition...

Voilà je ne peux pas te dire grand chose de plus, je te souhaite bonne chance et bon courage dans ton projet, tiens nous au courant !

Céline

ton témoignage est effrayant!!!

Chère Mel,
contacte Lise au secrétariat, nous pouvons t'aider à réaliser cette action, d'autant plus que cela va dans le sens de ce que nous souhaitons faire.
A très bientôt,
Mélanie

Céline tu as bien fait de parler des relations avec les généralistes. Nous pensons souvent à donner notre témoignage sur comment a été fait le diagnostic mais il est vrai que la réaction de certains généralistes est parfois surprenante.

J'ai rencontré deux réactions différentes avec des médecins de garde :
- La première personne que j'ai appelée pour des problèmes dentaires un dimanche, s'est assise en avouant qu'elle ne connaissait pas l'Htap et a pris le temps de poser plein de questions , de prendre l'adresse du site, de me rappeler pour me dire qu'elle avait consulté ce site. Depuis elle est d'ailleurs devenue mon généraliste habituel car le précédent a changé d'orientation.
- j'ai appelé un 2ème médecin de garde pour une bronchite avec 39 le soir du 15 août. Lorsqu'il m'a vue avec la pompe et a entendu cathéter il a eu un mouvement de recul et a à peine écouté mes explications. Il a voulu immédiatement m'envoyer aux urgences (au moins il ne prenait pas de risques) mais j'ai refusé. Ce que je déplore c'est qu'il n'ait pas essayé de se renseigner plus.

Lise-Anne

Bonsoir,

Je reviens sur mon précédent message pour le compléter par une réflexion que je me suis faite : quand nous rencontrons pour Paul un médecin généraliste autre que celui habituel, l'HTAP(P) n'est pas connue, cela nous confronte à une situation bien particulière que je trouve parfois un peu délicate (voire risquée car elle nous fait porter de très lourdes responsabilitées). Une situation qui met parfois un peu mal à l'aise car j'arrive avec dossier, explications, rappel du parcours (le plus souvent et cela nous rassure sur la prudence du médecin que nous croisons tous ces points sont abordés), et là le médecin demande " habituellement vous faites quoi ?"," et bien docteur au bout de 3 jours de fièvre, antibiotiques car par expérience si on les évite c'est kiné et compagnie après..., et puis il faut faire un bilan sanguin car un peu de sang au niveau du bouton c'est une chûte de plaquettes quasi certaine...".

Il y a parmi les médecins comme partout des personnes plus ou moins à l'écoute, plus ou moins anxieux, plus ou moins curieux...mais si j'y réfléchis moi ça me fait bizarre de faire presque diagnostique, et presciption et ça ne doit pas non plus être facile pour le toubib !

P.S : a propos lors de la dernière AG avait été évoqué la mise en place d'un dossier un peu plus uniformisé, où en est le projet ?

Merci et à bientôt

Céline

je tenais a remercier toutes les personnes qui m'ont laisser un temoignage ca va me permettre de cibler le problème , et lise anne je te contacterais!!!
bises a tous!!

bonjour Mel
Pour moi, au debut de mon essouflement, j'ai ete voir mon generaliste qui m'a dit que l'essoufflement venait de mon surplus de poids du a ma grossesse ( j'avais gardé 10 kg apres l'accouchement )puis j'ai eut une toux persistante et il m'a envoyé chez un pneumologue a Nemours qui m'a dit que je n'avais rien et m'a pris rendez vous un mois apres pour un test de l'effort.
Quand je suis retournée voir mon generaliste parce que j'allais de plus en plus mal il a pris mes pulsations cardiaques au repos eet a commencer a s'affoler il m'a fait un electro il m'a dit je ne comprend pas c'est bizarre c'est bizarre. Il a appele un cardiologue pour se renseigner j'ai reussit a avoir un rendez vous un mois apres !!!
Heureusement un membre de ma famille travaille a l'hopital de Bligny dans le service pneumo elle a reussit a m'avoir tout les examens le meme jour et rapidement.
Le pneumologue m'a fait l'electro la radio des poulons ou on voyait bien l'artere completement gonflée m'a fait faire une angiographie pour voir si ce n'etait pa

Excuse moi j'ai appuye sur lamauvaise touche !
pas une embolie, il n'y avait rien .
Il a commence a me parler de l'htapp car il avait eut le professeur Humbert comme interne et connaissait la maladie. Il a appelé Beclere pour les prevenir et le Professeur Humbert m'a appele pour faire les examens qui se sont averes positif.
Lorsque j' ai revu mon generaliste pour mes enfants je lui ai dit ce que j'avais la seule chose qu'il m'a repondu " je le savais !!" alors qu'il a traine 5 mois pour me faire les examens !!!
Voila mon parcours mais je pense avoir eut de la chance de tomber sur un pneumologue qui connaissait la maladie car le diagnostique a ete assez rapide par rapport a certaines personnes.
A bientot
Caroline

Bonjour Mel
juste un petit mot pour te dire que je t'enverrais mon témoignage (sur ton mail perso).
L'HTAP primitive d'Antoine était fulgurante : mon fils est né le 11 juillet 2001, son HTAPP a été diagnostiquée à Marie Lannelongue fin février 2002, il est mort le 25 mars 2002.
Depuis je suis tenaillée par l'envie de communiquer tous les petits signes avant-coureur que j'ai relevé chez Antoine, mais ce ne sont que des "ressentis" très mal perçus par la plupart des médecins .
Voilà pour l'instant, bravo pour ton projet et à +,
Hélène C.

Bonsoir Hélène,

Un enfant quand il ne parle pas on n'a pas d'autres moyens que de détecter les petits signes.

Nous vous embrassons très amicalement.

Céline et Dirk

merci helene et a bientot