Bonjour,

Nous venons de découvrir une HTAP sur notre bébé de 5 mois.
Nous souhaiterions avoir plus d'informations et rencontrer des gens dont un enfants est également atteint.
Touraine ou Paris

Merci D'avance

Bonsoir,

Je suis la maman de Paul (3 ans 3 mois)qui a une HTAP diagnostiquée en juillet 2001 au C.H.U d'Angers. Je voudrais d'abord vous dire que je pense fort à vous car le moment du diagnostique ce n'est pas facile.

Pourtant avec le recul et même si ça reste compliqué je me dis que nous vivons "mieux" depuis ce moment car Paul qui avait de très grosses difficultées pour s'alimenter est aidé maintenant par une alimentation artificielle et surtout une équipe soudée pour se battre à nos côtés et avec Paul contre la maladie. Nous ne sommes plus seuls face à l'inconnu total : ne rien savoir, ne rien comprendre, ne rien pouvoir faire mais voir son enfant en difficulé.

Pour le moment son HTAP est relativement stable et depuis l'été 2001, Paul enfin compris et accompagné fait pleins de progrès. Il va à l'école le matin...

Sur ce forum vous trouverez d'autres personnes qui pourrons vous apporter leur témoignage, notamment Dominique et son épouse, parents d'une adolescente, qui sont le relais pour les parents au sein de l'association. Pour nous c'est une aide précieuse.

Je vous donne notre numéro de téléphone (02.43.68.58.13), si vous voulez n'hésitez pas je n'aurais peut-être pas de réponse mais nous pourrons partager.


A bientôt, courage.

Céline

Merci d'avoir répondu si vite et si gentiment à notre message.
Peut être pourriez vous nous laisser votre mail ?

Benoist et Anne

Bonjour,

Voici notre adresse mail : chabasseur.celine@wanadoo.fr
A bientôt

Céline

Bonjour,

Je suis la secrétaire de l'association.

Pour obtenir des renseignements, des explications, des coordonnées d'autres parents, pour parler tout simplement, n'hésitez pas à nous contacter :
- par téléphone au 03.26.36.93.32
- par mail secretariat@htapfrance.com

Nous sommes là pour vous aider.

Bon courage
Lise-Anne

Bonjour, je ne suis pas allé sur le forum depuis quelques jours et je découvre donc aujourd'hui votre message
Nous sommes les parents d'Amélie 14 ans
HTAP diagnostiquée il ya 5 ans et sous traitement flolan depuis ce temps.
notre e-mail doducrocq@club-internet.fr
n'hésitez pas à nous contacter

Sylvie, atteinte de l'HTAPP depuis avril 2001 à l'âge de 3 ans et 4 mois, est sous traitement (Béraprost) depuis septembre 2001. Elle fréquente l'école (CP) presque normalement. Elle et ses parents sont volontiers d'échanger ses expériences avec vous par email : yuying_wl@yahoo.com.

Bon courage.