Bonjour à tous,
Ma mère vient d'apprendre qu'elle souffre d'hypertension pulmonaire. J'ai très peur car d'après ce que j'ai lu sur l'internet...ça ne donne pas grands espoirs. Pourriez-vous m'éclairer sur cette maladie, c'est à dire m'expliquer à quoi on peut s'attendre avec cette maladie? Est ce que c'est une maladie fatale? J'ai très peur car l'information que j'ai eu est très "flou"...merci beaucoup à tout(es)!
(Ma mère est une femme de 60 ans.)

Bonjour Marie,
je comprends votre inquiétude. Mais il faut que vous sachiez que bien que l'htap est une maladie rare et grave, il existe des traitements. Ce ne sont pas des traitements curratifs, ils ne nous soignent pas et nous ne guérissons pas. Mais ils améliorent notre état, ce qui est déjà fantastique. Je ne sais pas quel traitement les médecins envisagent pour votre maman, ils lui proposeront celui qui sera le plus adapté à son cas. Etant donné le peu de cas (comparé au nombre de grippes annuelles)chaque patient est un cas unique, ce qui explique sans doute les réponses floues que vous avez obtenues.
J'ai 32 ans, je suis sous Flolan (administré en perfusion continue)depuis 4 ans et je me porte très bien, tout comme d'autres patients. Sachez qu'il existe meme des "grands survivants " (le terme n'est pas formidable), malades depuis 24 ans, et qui mènent une vie en apparence normale. Je dis "en apparence" car, évidemment, ce sont des personnes qui ont appris à prendre du recul, qui ont renoncé à certains projets, à certaines activités. Mais beaucoup de choses restent possibles. (à lire: les témoignages proposés sur ce site).Il est surtout nécessaire de se fixer des priorités et puis, il ne faut pas hésiter à se faire aider (pour les courses, le ménage, ...)afin d'éviter toute fatigue inutile.

J'espère,Marie, que ces quelques mots auront su vous rassurer. Je vous souhaite beaucoup de courage, ainsi qu'à votre maman.
Donnez-nous de vos nouvelles à toutes les deux !
A bientot,
Laure

Merci beaucoup Laure de votre réponse.

Nous en savons encore peu sur la condition actuelle de ma mère car le diagnostique fut rendu quelques jours passées, nous devrions en savoir davantage prochainement car elle rencontre le spécialiste bientôt.

Tout ce que je peux dire c'est qu'elle est trrrrès essoufflée au moindre mouvement et se fatique terriblement vite.

Les mots rares et incurrables font très peur...mais en lisant les témoignages je me suis rendu compte que la vie peut continuer! Merci encore de votre témoignage.

Marie

Bonjour Marie,

Je n'ajouterai rien à ce que dit Laure car elle a très bien exprimé ce que tous nous t'aurions dit.

Je suis la secrétaire de l'association HTAPFrance et si tu souhaites avoir plus d'informations ou connaître le ou la délégué(e) de ta région, tu peux m'appeler au 03.26.36.93.32 ou m'envoyer un mail à l'adresse suivante secretariat@htapfrance.com

Amitiés et bon courage
Lise-Anne

bonjour

je te donne mon tel 02.32.27.40.72
ce seras plus facile par tel
quand tu veux sans probleme
a bientot