Bonjour,
Je m'appelle Marie-Eve et j'ai 17 ans. Depuis environ 1 an et demi, on m'a diagnostiquer avec un problème d'HTAP. Au début, mon hypertension était que de 45mm de mercure et est monté maintenant à plus de 95mm de mercure. Je sais que mon hypertension vient du fait que j'ai plusieurs embolies pulmonaires (40% de mes poumons) et que mon corps de les défaits pas mais je me demandait si quelqu'un aurait entendu parler d'un médicament ou d'un traitement qui pourrait m'aider car ici au Québec(canada) je suis un cas impossible pour la médecine. Je sais qu'il n'y a pas de remède miracle pour l'instant mais je continue à espéré car je sais qu'il me reste moins d'un an à vivre et j'aimerais encore vivre longtemps. Alors ce serait gentil si vous pouviez me renseigner.
merci
Marie-Eve

Je pense que Mélanie sera d'accord avec moi
Il faudrait vous mettre en rapport avec
l'hopital Antoine Béclére de Clamart au
service pneumologie
Ne vous basez pas sur des statistiques
qui ne vous donne qu'un an à vivre tout au long de ma vie l'on m'a dit la même chose et je suis encore là J'ai 52 ans.
Na parter pas battue ayez confiance en vous même et au corps médical
je n'ai pas les coordonnées exactes de
l'hopital si vous ne trouvez pas laissez de nouveau un message et j'irai su le site Beclere
Bon courage Marie-Eve et ne desespérez
jamais
Paulette

Bonjour Marie-Eve,
tu ne dis pas si tu bénéficies d'un traitement quel qu'il soit. Mais sache qu'en France, nous n'avons rien qui n'existe déjà au Canada: Flolan en perfusion continue, Illoprost en inhalation, bosentan en comprimés. Il existe aussi l'UT15, en perfusion continue. As-tu entendu parler de ces traitements, t'ont-ils été proposés ?
Je me permets de te donner le nom de médecins qui exercent au Jewish General Hospital de Montréal: David Langleben (ce qui signifie "longue vie" en allemand) et Andrew Hirsch. Ils ont participé à un congrès sur l'htap à Chicago en juin 2000.
Bonne chance et courage !
Laure

Bonjour laure
Merci pour ton message. J'ai trouvé ç amusant que tu parle de David Langleben et Andrew Hirsch car se sont eux mes médecins. Malheureusement, il ne peuvent rien faire mais je sais qu'ils ont fait tout ce qu'il fallait et qu'ils continue à chercher. La seule solution dans mon cas serait la greffe mais encore là, il y a très peu de chance qu'ils puissent me greffer car le problèmes serait dans mon sang (ils vérifient mes prises de sang pour être sûr). Si c'est le cas, il ne peuvent pas me greffer car je ferrais de nouveaux caillots les temps qu'ils m'opereraient. Cependant, si je n'est pas le problème dans mon sang, ils ne savent pas pourquoi je fais des caillots à répétion même sous anti-coagulant et ne peuvent pas me greffer sans savoir pourquoi j'ai tout ces problèmes.
marie-eve

Bonjour Marie- Eve,
et tout d'abord meilleurs voeux!
Je n'ai pas grand chose à ajouter par rapport à Laure et Paulette, mais je les appuie!!! Paulette a raison quand elle t'encourage: moi aussi on me dit toujours que c'est incroyable que je sois encore là après tout ce temps (j'ai 31 ans et suis malade depuis 1976!), alors tu vois, pourquoi pas toi?
Lorsqu'avec Laure nous sommes allés à Chicago au congrès de l'association américaine de patients, nous avons rencontré des membres de l'association québécoise.. les connais-tu?
Sinon, tu peux demander à tes médecins de prendre contact avec le centre de New York, et plus précisément le Dr Robyn J. Barst, au Columbia Presbyterian Babies Hospital, puisque tu es jeune...
Ou encore Le Dr Stuart Rich au Rush Institute de cjhicago, ou enfin le professeur Simonneau à Clamart (France), service de ppneumologie de l'Hopital Antoine Béclère.
Il existe par ailleurs une association en Ontario:http://www.phs.on.ca
Bon courage et àç très bientôt sur le site!
Mélanie